Troubles bipolaires & invalidité : vos expériences ? 💬

Bonjour @Alphamauve ,

Merci beaucoup pour ton retour. Je suis heureuse que tu ais pu retrouver de la sérénité. Très honnêtement, c'est aussi mon cas, je me demande même parfois si je suis vraiment malade. Mais je ne crois pas avoir pu tromper tant de médecin... J'essaye donc d'en profiter, en mettant de côté mes états d'âme.

Très bonne soirée

@Alphamauve

Bonjour Alphamauve, et bonjour à tous ceux qui me liront.

Comme d'autres, je veux te dire que tu ne dois absolument pas te culpabiliser. On ne choisit pas d'être malade.

Si tu avais une tumeur au cerveau, t'en voudrais-tu ? Non.

Je n'ai pas eu l'énergie de lire toutes les réponses à ton message initial, je m'en excuse. On t'a sûrement déjà dit tout cela, et j'espère que tu l'as entendu.

Pour ma part, je suis dépressive depuis ... heu ... toujours, je pense. J'ai dans mes casseroles plusieurs traumas complexes (dont maltraitance psychologique depuis l'enfance, par ma "famille"), à quoi s'ajoute la bipolarité. Avec quelques comorbidités associées, pour faire bonne mesure.

Problème : on ne m'a diagnostiquée qu'il y a 3 ans (j'en ai 49), car je n'ai JAMAIS eu de phase maniaque. J'ai donc mangé des anti-dépresseurs pendant 30 ans, comme vous le savez contre-indiqués pour la majorité des bipolaires.

Aujourd'hui : je suis au fond du fond, mais je reste debout car je dois montrer la voie à mon enfant.

Ma culpabilité à moi, c'est lui, mon jeune homme formidable de 21 ans, qui depuis 18 mois souffre d'anxiété sociale. Confirmé par son psychiatre : il n'est ni bipolaire, ni dépressif. Il a au moins échappé à ça. À cette maudite hérédité.

Bonjour @Weetamoo,

Qu'il est important en effet de sortir de la culpabilité lorsque l'on est malade.

Personnellement je ne me suis jamais senti coupable d'être bipolaire. Par contre j'ai beaucoup souffert de la culpabilité, des a-priori et des dictats entretenus savamment par les bien-pensants de nos sociétés lorsque j'étais malade alcoolique : tare indélébile, maladie honteuse par excellence, manque de volonté et bien sûr pour couronner le tout, le fameux et catastrophique < alcoolique un jour alcoolique toujours >. J'ai même connu et rencontré des associations d'entraide réputées et quelques personnels soignants qui m'ont enfoncé encore un peu plus avec cette phrase en m'offrant leurs services pour guérir !!! Autant dire que ces gens m'ont fait fuir directement et que j'ai cessé tout de suite de les fréquenter.

Heureusement qu'alors, en 2011, j'ai eu la chance de rencontrer en post-cure une formidable équipe soignante composée d'un médecin alcoologue et de 3 psychologues addictologues. Ils ont vite fait de me mettre tous ses bobards hors de la tête. Ils m'ont remis en confiance en m'offrant toute liberté de parole, Ils m'ont ainsi redonné espoir de < guérir définitivement > de ma maladie. Ils m'ont totalement sorti de ma culpabilité et de la honte qui lui est associée en 5 semaines.

Et professionnels de santé jusqu'au bout des doigts Ils m'ont proposé de m'initier à une longue thérapie comportementale basée sur l'utilisation des outils de la Programmation Neuro Linguistique ou PNL et sur ceux de l'hypnose éricksonienne pour sortir de ma dépendance alcoolique. Démarche on ne peut plus vertueuse et humaniste, j'en témoigne ici.

Depuis plus de 14 ans maintenant je suis guéri de mon addiction mais je ne suis pas abstinent à vie. Depuis 2020, j'ai retrouvé ma capacité à recontrôler ma consommation et à < déguster > très occasionnellement un très bon verre de vin ou de bière.

Alors depuis 2011, basta la culpabilité et la honte et basta les dictats et a-priori sociétaux. Et vive MA LIBERTÉ et je dis bien MA. Mais pas la liberté ou la liberté de tous ces cons qui ont voulu m'imposer LEUR LIBERTE pour soi-disant me guérir.

Très amicalement.

Alphamauve.

@Alphamauve Un grand merci à Alphamauve, Wetamoo, Elise111 et toutes celles et ceux qui participent à ces discussions.

Il y a effectivement de l'espoir pour les malades et pour leurs proches, des solutions dans la médications et les thérapies dont vous témoignez, et dans l'amour et les discussions que l'on a avec ses proches. La connaissance de la maladie est nécessaire pour ne pas être dans la peur mais au contraire dans l'espoir qui nous fait avancer et pour envoyer paître les "bien-pensants" et autres faux vertueux que décrit si bien Alphamauve.

Je suis trop fatiguée ce soir pour développer, mais de tout cœur avec vous.

@Candice.S Bonjour, merci pour ce sujet très intéressant ! J'ai vécu un échec professionnel lorsque j'ai mis un terme à la période d'essai de mon dernier emploi salarié pour raisons de santé. Néanmoins, cela m'a permis de prendre conscience de mes limites, de les admettre et d'apprendre à vivre avec elles. Aujourd'hui, je le vois comme un apprentissage, une expérience qui m'a permis par la suite de trouver une nouvelle voie professionnelle. Je suis dorénavant indépendante, exerçant le métier passion de relectrice-correctrice qui m'apporte ce dont j'ai besoin humainement et intellectuellement. L'aspect financier est plus difficile, mais les apports et la souplesse de ce format m'offrent l'opportunité de continuer à "faire ma part" en intégrant mes spécificités. Je suis contente du chemin parcouru, même s'il n'a pas toujours été simple, il m’a conduite vers des possibles qui me correspondent et auxquels je n'avais pas pensé !

Bonjour.

Je te remercie pour ton témoignage encourageant et j' aimerai savoir quelle formation tu as suivie ou tu avais pour exercer le métier de relectrice - correctrice?

Bonjour@Bipo13 ,

Merci pour votre retour. C'est effectivement une meilleure qualité de vie. Et comme vous le dites, je fais bénévolat (je suis un peu utile), activités physiques, lecture...Je vais m'adapter.

Bonne soirée

@Élise111 Bravo, bonne continuation.

Bonsoir @Élise111,

Tu traces déjà les grandes directions de tes activités à venir : bénévolat, activités physiques et activités intellectuelles.

J'y retrouve les 3 directions vers lesquelles je me suis orienté après avoir cessé mon activité professionnelle. Elles me permettent aujourd'hui encore de profiter pleinement des plaisirs de la vie.

Le bénévolat est une activité qui va te permettre de mettre au service d'une cause que tu soutiens, le savoir-faire que tu as accumulé durant des années avant de cesser ton activité professionnelle. C'est une voie très valorisante : tu te sens utile. C'est également un excellent moyen de rester socialement actif et d'éviter l'isolement. Nous sommes des êtres sociaux et il y a de multiples voies possibles pour le rester après une carrière professionnelle. Le bénévolat en fait partie.

S'entretenir physiquement est également très important. Là aussi, le champ des activités physiques qui s'ouvre à toi est très large : sports, jardinage, bricolage, etc... Se maintenir en forme physique c'est se donner une chance supplémentaire de bien se porter mentalement. C'est également savoir se faire plaisir individuellement ou collectivement.

Enfin tout le champ des activités intellectuelles ou artistiques va également s'ouvrir à toi : lecture, écriture, arts graphiques, arts plastiques, cinéma, mots croisés, sudoku, etc... Je suis sûr que tu ne manques pas de cordes à ton arc pour continuer à entraîner au mieux tes méninges en te faisant plaisir. C'est également capital pour la santé mentale.

Je ne suis surtout pas inquiet pour toi @Elise111. Les directions que tu dessine dès maintenant pour occuper activement tes journées après ta vie professionnelle sont prometteuses d'un bel avenir. Elles te permettront de mieux vivre avec ta maladie bipolaire et de connaître les vrais bonheurs de la vie que tu mérites comme tout le monde. C'est tout le bien que je te souhaite.

Très amicalement.

A bientôt.

Alphamauve.

@Sand21

Bonsoir,

Merci pour votre gentil message. Pour moi le travail n'était plus possible. Je vais maintenant faire un peu plus de bénévolat...Je croise les doigts pour que votre reprise se passe bien.

Bon courage

@Élise111

Merci c gentil ! La reprise s'est bien passée. Il faut que je reprenne mes marques car nous avons déménagé de bureaux, dans le même immeuble mais c'est un changement.

C'est une très bonne idée de faire du bénévolat.

Bonne soirée

@Charly Bonsoir,

Je vous lis à l'instant et votre situation me fait penser à des moments vécus avec mon époux depuis un peu plus de 2 mois... Voyez-vous le ou la psychiatre régulièrement ? Peut-être faut-il augmenter la dose de quétiapine ? Attention, je ne suis pas médecin, mais j'ai observé - avec mon époux - que l'augmentation de la posologie lui avait fait du bien (de 50 à 200, puis 300, 600 et enfin 800 mg). Toutefois, il a du mal à gérer les stress : par exemple, alors qu'il avait oublié d'aller à la pharmacie en sortant de chez le psychiatre, il me l'a dit quand je suis rentrée du travail, je lui ai alors proposé d'y aller immédiatement et il a refusé, disant qu'il irait le lendemain mais que je devais le lui rappeler... je lui proposais d'y aller car j'anticipais un stress (Alphamauve ou d'autres personnes : pouvez-vous me dire si anticiper ces stress est une bêtise ? ça crée sans doute un "sur-stress" ?).

Aujourd'hui, je lui ai rappelé et quand il est sorti, j'ai bêtement dit, comme je pouvais le faire "avant" (la maladie) "si tu peux, prends une ou 2 pizzas au retour pour la soirée" (début de vacances, on se fait des soirées cinéma)... Et crise de colère et mouvements impulsifs violents au retour, en me mettant toutes les fautes sur le dos ("à la pharmacie c'était un peu compliqué car il en manquait, un de mes médicaments est sous tension [je le lui avais expliqué, il s'agit de la quétiapine] et puis avec les pizzas tu me donnes des devoirs !". Je lui ai dit qu'il faisait une "crise" mais ça ne l'arrêtait pas, il rangeait violemment au risque de casser le congélateur, les produits trop nombreux qu'il avait achetés... Je les ai pris et ai fermé la porte pour m'éloigner et qu'il se calme... ça a marché, il s'est calmé et j'ai rangé les choses... donc il y a ce genre de crise, mais il n'y a plus les éléments "maniaques" et qui me faisaient encore plus peur d'il y a 2 mois. Est-ce la posologie médicamenteuse qui agit ? Tout en sachant qu'il est en dose maximale et que je stresse au sujet d'une inefficacité, alors que je lis ailleurs que l'on peut se stabiliser en étant suivi et avec un bon traitement... (d'autres discussions sur ce site sont rassurantes, peut-être les avez-vous lues ?).

Je vous souhaite bon courage et de ne pas hésiter à voir souvent un psychiatre pour ajuster les doses progressivement... pour une stabilisation progressive qui viendra, je vous le souhaite de tout coeur.

Bonjour @aidante77,

Ce qui me paraît très important pour diminuer et espacer au mieux les crises c'est de consulter très régulièrement un psychiatre et de ne jamais faire d'auto-médication ou d'auto-dosage de médicaments. Fais confiance pour cela au psychiatre de ton mari. Il saura ajuster les traitements si nécessaire. Par contre nécessité que ton mari ou toi signale tout malaise ou effet secondaire ressenti. Un psychiatre ne lit pas dans une boule de cristal. Par contre il sait réagir aux retours d'expérience de son patient ou de son proche aidant.

Personnellement je consulte mensuellement même lorsque je pense être en phase de stabilité d'humeur. On n'est jamais assez vigilant avec cette maladie insidieuse. Avec le temps, ma femme m'aide également à mieux évaluer ma situation. Mais, je préfère, et elle aussi, que mon psychiatre confirme les ressentis que je peux avoir de mon état d'humeur.

Concernant la gestion du stress de ton mari, ne culpabilises surtout pas @aidante77. S'il est actuellement en manie ou en hypomanie il va être peu réceptif à tes propositions. Il va rester sur ses rails voire même réagir assez brutalement. Ma femme connaît bien cela aussi. C'est malheureusement le quotidien des personnes aidantes en période de crise et c'est très difficile à vivre.

Concernant la gestion du stress, voici l'expérience que j'en ai. Ça a toujours été mon pire ennemi. C'est toujours celui que j'ai le plus de difficultés à anticiper et à gérer. Je le fais mieux aujourd'hui parce que j'ai dû me guérir en 2011 de ma dépendance alcoolique qui ne faisait qu'amplifier les symptômes de ma bipolarité. J'ai suivi pour cela une longue thérapie comportementale basée sur l'utilisation des outils de la Programmation Neuro Linguistique ou PNL et sur ceux de l'hypnose éricksonienne. Ces outils m'ont permis de guérir définitivement de ma dépendance. Mais ils me permettent également pour la bipolarité de mieux accepter et de mieux gérer mes émotions. Cela me permet d'avoir des comportements plus vertueux lorsque mes émotions me débordent. Ça passe pour moi par des petits gestes simples qui me permettent de passer à l'action pour gérer au mieux l'instant présent. Un petit exemple classique : lorsque je ressens de la colère, je passe très directement à l'action en sortant marcher et m'oxygèner quelques minutes. Ça peut paraître bien peu, mais depuis 14 ans que je pratique régulièrement la PNL, j'ai pris beaucoup de recul et j'ai surtout appris que les petits pas font de très grandes choses.

Et puis, mon projet de sortie de la dépendance m'a fait remettre en cause tout mon projet de vie. J'ai notamment remis place beaucoup d'activités qui me facilitent la gestion du stress :

- sport : marche, jeux de boules, toute l'année, natation et body-board en été (j'ai la chance d'habiter proche de la mer).

- activités intellectuelles : lecture, mots fléchés et sudoku.

- activités culturelles : pratique de 2 instruments de musique, séances de cinéma et spectacles théâtraux.

Et puis dernière petite astuce pour gérer le stress : la respiration profonde, respiration ventrale ou cohérence cardiaque selon les appellation. J'y ai été initié il y a quelques années en faisant du qi qong. Je la pratique assez régulièrement pour entrer en auto-hypnose éricksonienne et ancrer très profondément mon projet de vie. Simple mais efficace pour retrouver les eaux calmes.

Bonne soirée @aidante. Tu es remarquable de bienveillance envers ton marié.

Prends bien soin de toi.

Très amicalement.

Alphamauve.

@aidante77

Bonjour.

Je me permets de rebondir sur votre expérience que vous vivez avec votre conjoint, je vois mon psychiatre régulièrement et qui l'autre jour ma parler du problème constaté avec des troubles bipolaires où troubles de l'humeur important et donc ma augmenté la quetiapine de 50 mg qui ne me fesait strictement rien à 300 mg , aujourd'hui je constate que je dors car avant le sommeil était que de 2 à 3 heures par nuit, en plus je suis appareillé pour l'apnée du sommeil ce qui n'arrange rien au sommeil.

Ma compagne réagit un peu comme vous en ne rentrant pas en conflit direct avec mes crises et me laisse redescendre par moi même et je trouve que c'est la meilleure des solutions pour m'a part, elle me surveille de très prêt ce qui m'agace certainement fois, hier j'ai pété un câble vis à vis d'une personne que je ne connaissais pas du tout ça été très violent et ma compagne ainsi que ma fille on réussit à désamorcer ma crise , j'ai honte après avoir fait toute ces choses que je ne contrôle pas et c'est pour ça que je ne vois personne par peur d'être agressif dans mes propos, pour ma part j'ai de la chance d'avoir ma compagne qui était partie et qui est revenu auprès de moi car sans vous nous ne serions certainement plus là,car j'ai eu envie de mettre fin à mes jours il n'y a pas très longtemps , mais ma fille et ma compagne mon surveiller jusqu'à ce que ma phase dépressif s'estompe.

En attendant je vous souhaite tout le courage du monde et que votre conjoint trouve un équilibre pour pouvoir vivre ça vie du mieux possible.

Bonne fin d'année et prenez soin de vous

Charly

@Charly

Bonjour Charly,

Bien sûr que non tu n'es pas fou, en tout cas pas dans le sens où je crois que tu l'entends. Oui, tu es malade, et tu traverses dans cette maudite maladie une période extrêmement pénible. Mais cela ne sera pas toujours ainsi. Tu vivras AUSSI des phases moins douloureuses.

Fais le point avec ton psy pour ajuster au mieux ton traitement, et laisse-toi du temps.

Oui, je sais que c'est dur !

Et pour en revenir à être fou ou malade, je crois que l'on peut être les deux à la fois. Et fou sans être malade ! Personnellement, ma définition de la folie relève plutôt de la liberté et de la poésie, pour résumer.

Moi, je suis malade, oui. Je suis folle, aussi, parfois. Une folie douce, qui fait de moi un être à part. Je revendique ma différence, même si elle n'a pas toujours été facile à vivre, même si elle ne l'est pas toujours, encore aujourd'hui.

Et je pense que même si j'étais en excellente santé mentale, je serais quand même un peu folle, de temps en temps. Parce que ça fait du bien !

Bon courage Charly

@Vocooooor Bonjour Vocooooor, un rendez-vous avec un spécialiste t'aidera à trouver un remède adapté à ta situation et à te stabiliser. Il te faudra beaucoup de patience, mais de nos jours il existe des soins pour s'en sortir. Peut-être te faudra-t-il une hospitalisation ? En tout cas, il y a de l'espoir. Ne reste surtout pas isolée.

@Charly

Bonjour Charly ,

Je me permets de répondre à tes questions car cela fait 3 semaines 1 mois que je suis sous quetiapine 300. Avant je prenais Depakote 500 mais suite à une crise dépressive ma psychiatre a changé le traitement. Pour part, ça va mieux depuis 2 semaines environ mais je dors bcp. J'aime bien dormir en général mais la quetiapine me fait un peu plus dormir.

Bon courage et bonnes fêtes !

@Charly

Bonjour Charly,

Oui, j'ai un diagnostic de troubles bipolaires. Je fais surtout des dépressions, j'ai fait un virage hypomane lors de la majoration d'un antidépresseur (à l'époque, je ne prenais pas de régulateur d'humeur). Actuellement, je suis sous quetiapine 300 mg, lithium 800 mg et sertraline 200 mg (c'est un antidépresseur). Les antidépresseurs ne sont pas forcément indiqués pour les patients bipolaires, mais le lithium permet d'éviter un virage hypomane.

Je ne suis pas beaucoup sedatée par la quetiapine. Je regarde les vidéos du Dr Sikorav (psychiatre et bipolaire). Il prend lui aussi de la quetiapine, et il la "croque" ce qui permet d'être mon sedaté le matin (en France, on a uniquement le version "libération prolongée").

J'ai fait partir ma réponse trop vite...Comme je le disais, je fais plutôt des dépressions, souvent après un stress important. Jusqu'il y a une dizaine d'années, je faisais une grosse dépression tout les 2-3 ans (au moins 3 mois). Mais depuis 2018, ça s'est accéléré et j'ai été hospitalisée un certain nombre de fois. J'ai eu à cette période une phase hypomane, qui a permis de poser le diagnostic.

Il m'arrive régulièrement d'avoir des périodes un peu up (2-3 semaines )mais ça ne déborde pas trop, et c'est très agréable d'être bien (pas trop je sais...). Concernant la quetiapine, je crois me souvenir que j'ai senti un effet au bout d'une quinzaine de jours.

Je ne travaille plus depuis 2 ans, et je crois que ça joue beaucoup sur ma stabilité actuelle.

J'espère que les effets secondaires de la quetiapine vont vite régresser. Et n'hésite surtout pas à poser des questions.

Très bonne soirée

Elise

@Sand21

Merci beaucoup pour ton retour et tout mes vœux pour cette nouvelle année

Charly

@Sand21

Bonjour,

Merci pour vos encouragements, vous prenez combien de quetiapine à l'heure actuelle et il y à d'autres médicaments associés pour votre traitement si c'est pas trop personnel, combien de temps il vous à fallu pour trouver le bon dosage et votre bipolarité vous arrivez à bien contrôler vos phases

Si vous n'avez pas envie de me répondre c'est pas grave je comprendrais,en attendant je vous souhaite une excellente soirée et encore merci pour votre message.

Charly

@Charly bonjour

Je prends 300mg de quetiapine, 1.5 CP de théralite lp 400 et fluoxetine 20mg. Cela fait 1 mois à peu près que je suis sous quetiapine avant je prenais Depakote 500. Il y a un peu plus d 1 an, j'ai été stable presque pdt 2 ans. Suite à un pb familial j'ai refait une rechute dépressive pdt plus 1mois et demi. Et cette année en octobre, juste avant mon anniversaire j'ai fait une rechute et c'est là que ma psy a introduit la quetiapine.

Cela fait 19 ans que j'ai été diagnostiquée et je ne parviens pas à gérer les crises dépressives. J'aimerais connaître des astuces pour cela mais pour le moment je n'en connais pas.

Bonne journée et courage,

@Sand21

Merci beaucoup pour ta réponse ça me permet de me faire une idée sur le traitement en général, j'espère que toi aussi tu trouveras en cette année 2026 un peu de quiétude et de tranquillité, pour l'instant je suis en phase dépressive depuis plus de 3 semaines et je ne retrouve pas pour l'instant la phase haute que j'aimais beaucoup plus.

Bonne journée à toi et prends soin de toi

Charly

@Charly merci et prends soin de toi aussi