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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous

J'ai été diagnostiqué pour a spondylarthrite l'été dernier , j'ai essayé un 1er traitement Sulfasalazine qui m'a rendu malade , j'ai essayé 3 semaines mais tachychardie , malaises et maux de tête ...j'ai arrêté sur l'avis de ma rhumato j'ai repris mon Diclofénac que je prends depuis près de 10 ans .

Elle m'a proposé la biothérapie mais je m'accorde un délai de reflexion , j'ai 5 enfants et baisser mon immunité va me laisser sans défense devant les multiples virus que mes chères têtes blondes me rapportent quotidiennement.....

Je vous écris aujourd'hui car j'ai depuis plusieurs mois un nouveau "symptôme" , pas douloureux mais qui m'intrigue : j'ai toujours froid aux extrémités et cela depuis toujours , mais désormais quand je rentre dans mon bain , mes pieds froids et tout pales deviennent bleus puis très rouge ...Serais-ce la maladie de Raynaud ? je vais revoir mon médecin le mois prochain ...

J'ai lu que le syndrôme de Raynaud était souvent associé à l'arthrite , avez-vous aussi ces manifestations ?

merci

Début de la discussion - 12/01/2022

SPA et maladie de Raynaud ?


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@maryls bonjour c'est quoi la biothérapie ? recommandé pour maladie auto immune ?

SPA et maladie de Raynaud ?


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@maryls j' avais lue que Raynaud c était les pieds qui rétrécissent les miens ont rétrécis pourtant ma taille en hauteur n' a pas changer

SPA et maladie de Raynaud ?


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Bonjour @maryls,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante pour plus de visibilité.

J'invite des membres à participer : @Stormia, @humana, @calou20, @patou61, @Ninou riina, @AsmaSilvia, @raynaud, @Marisa3, @Cosmicc, @Karinef86, @Lofoten83, @Lyna974, @Eilistraee, @Anip30, @micka13, @angedemon44, @lilimelle, @Sandra24, @papillonreveur, @stefracla, @adonisa, @SORTIE, @tamaloutee.

Etes-vous concerné(e)s par le syndrome de Raynaud ? Pouvez-vous témoigner ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

SPA et maladie de Raynaud ?


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@maryls bonjour,

" j'ai toujours froid aux extrémités et cela depuis toujours , mais désormais quand je rentre dans mon bain , mes pieds froids et tout pales deviennent bleus puis très rouge" -> J'ai la même chose, avec des fourmillements tant le choc thermique est important.

Cela m'a été confirmé par un diagnostique chez un spécialiste qui m'a fait plongé la main dans de l'eau glacée et a vu a travers la lunule de l'ongle que les vaisseaux se spammaient.

J'ai essayé de prendre du Ginko biloba pour fluidifier ma circulation sans succès.

Avec la SPA, j'ai l'impression que cela est devenu pire. J'ai régulièrement des blessures aux pieds et aux doigts qui sont dues au moindre petit choc quand les doigt sont froids. Et ça met bien plus d'un mois à disparaitre...

SPA et maladie de Raynaud ?


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Bonjour à tous et à toutes !

Pour ma part j'ai un syndrome de raynaud depuis toute petite... bien avant de savoir pour la spondy avec rhumatismes psoriasiques (J'ai été diagnostiquée juste avant mes 30 ans)! Évidemment, j'ai essayé pleins de choses... mais sans réel succès ! Sauf les fluidifiants car j'ai eu beaucoup de soucis de coagulation sanguine... donc un sang trop fluide n'a rien changé !

J'ai pris l'habitude que mes pieds soient bleuté/violacée même dans les sandales l'été (sexy touch), mon matelas (médical classe 2) est légèrement surélevé au niveau des pieds, j'essaye de bien hydrater ma peau (oui oui les pieds aussi) et j'ai investi dans des chaussettes en cashmere 😂

J'en suis à mon 6 ème traitement par biothérapie ... vu que je ne supporte plus depuis longtemps les anti inflammatoires et les corticoïdes !

Pour ma part j'ai testé humira (sous cutanée 1/mois sans effet sur moi), inflectra (en perfusion à l'hôpital tout les mois 40% d'efficacité sur moi), cimzia (sous cut 1/mois qui a bien marché mais que j'ai dû arrêter pour d'autres problèmes de santé... quelle tristesse) , simponi (sous cut 1/ 15 jours sans effet sur moi), cosentyx (sous cut 1/15 jours), mais qui n'était pas compatible avec ma colopathie fonctionnelle et mes problèmes d'estomac ! Je suis donc maintenant sur stelara ! Qui va essentiellement m'aider pour mon rhumatisme pso !

@maryls , je comprends que tu ai besoin de temps ! Il m'a fallu 6 mois de réflexion et un vaccin contre la grippe avant d'entamer mon premier traitement... cependant, même si c'est difficile et compliqué parfois au quotidien... ça vaut le coup ! J'ai des amis spondy qui sont stabilisés depuis des années (la plupart avec humira) ils vivent presque normalement ! Ça donne vraiment de l'espoir !

@micka13 pareil fourmillements et sensations de brûlures aussi (enfin surtout la nuit ... la douleur me réveille ) pour éviter que ta peau soit trop fragile hydrate la bien... bon ok c'est chiant mais une peau hydratée est moins "vulnérable" et surtout si tu fais du travail manuel.

@secréte33 la biotherapie c'est un traitement de fond par injections généralement! Et oui plutôt pour les maladies auto immune comme la spondy (par exemple ) et pour le syndrome de raynaud c'est un trouble de la circulation du sang au niveau des extrémitées ... je fais toujours un 40 fillette mes pieds ont tendance à gonfler et non à rétrécir (dommage 🤣)

Enfin voilà... désolée pour le pavé 😅

SPA et maladie de Raynaud ?


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@Eilistraee bonjour vous me répondez oui pour maladie auto immune mais pour maladie auto immune lymphocytaire de Hashimoto chronique vous savez si c'est possible ?😄c est la thyroïde pour moi

SPA et maladie de Raynaud ?


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@Eilistraee Est ce passe comment la biothérapie et ou a l hôpital ?

SPA et maladie de Raynaud ?


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@secréte33 pour ce type de maladie auto immune je ne sais pas malheureusement ! Ton meilleur allié sera ton médecin ! Pour ma part, j'ai cherché le meilleur dans mon secteur (bon je me tape 2h aller retour pour le voir) c'est un professeur en rhumatologie qui fait de la recherche (au moins je suis sûre qu'il est bien au courant des effets des traitements)

La plupart des biotherapies se font par injections... donc au chaud chez toi ! Perso je suis trop douillette donc l'infirmière vient me les faire à domicile , mais tu peux t'injecter seule si tu en as la capacité ! Sinon c'est en perfusion... donc à l'hôpital où tu es suivie! (généralement ) sinon le plus proche de chez toi !

Dans tout les cas les biotherapies sont uniquement délivrées par ordonnances spécifiques remplies par ton spécialiste! Il te dira la marche à suivre !

SPA et maladie de Raynaud ?


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@Eilistraee merci de votre réponse je vais en parler avec mon docteur 😊

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