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Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : enthèses tendons et HLA-B5
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Tous les commentaires
Marion_M
Bon conseiller
Bonjour @weslie94
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Un sujet similaire existe, cliquez-dessus pour échanger avec les membres : @Juju78 @Petit Coeur @Claire42 @Cath01111987 @tynny15 @zette83 @anabel1028 @carolo @Sarahoa @récitdunspondyleux @SHUCHI @MARCOCHE @Chris68 @nemausus52 @jrsard72 @joedav @AntoineRgt @GIGI
Connaissez-vous HLA-B5 ? Avez-vous des anthèses aux tendons ? Comment gérez-vous les douleurs ?
En vous souhaitant une bonne journée.
Marion de l'équipe Carenity
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Marion_M
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity
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Candice.S
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weslie94
Bonjour à tous
ma Spa a une forme très atypique
je souffre peu la nuit ni au réveil , en revanche je souffre debout , assise et au fil des crises il ne me reste qu une 1h à 2h d autonomie
je suis positive au Hlba5 , j ai 64 ans et je vis allongée , frustrée ,avec le spectre de ne plus me lever un jour les immuno sont inefficaces sur les parties molles ( 3 essais infructueux )
evidemment j ai une ostéoporose très sévère faute de pouvoir bouger
Je me sens seule dans cette forme de SPA voire incomprise car transparent aux IRm
mes douleurs se portent essentiellement sur les sacro iliaques charnière lambosacree et ischions
je souffre de terreurs nocturnes , mon avenir étant mal engagé …
j aimerais bien rencontrer une personne ,qui éprouve ce genre de douleurs afin de partager des idées
Je tiens à préciser que si je bouge sur la douleur en la masquant avec des antalgiques , je suis vite « paralysée , (la douleur étant exponentielle et mécanique )
bon courage à tous
bien cdt