Spondylarthrite ankylosante : enthèses tendons et HLA-B5

Bonjour à tous

ma Spa a une forme très atypique

je souffre peu la nuit ni au réveil , en revanche je souffre debout , assise et au fil des crises il ne me reste qu une 1h à 2h d autonomie

je suis positive au Hlba5 , j ai 64 ans et je vis allongée , frustrée ,avec le spectre de ne plus me lever un jour les immuno sont inefficaces sur les parties molles ( 3 essais infructueux )

evidemment j ai une ostéoporose très sévère faute de pouvoir bouger

Je me sens seule dans cette forme de SPA voire incomprise car transparent aux IRm

mes douleurs se portent essentiellement sur les sacro iliaques charnière lambosacree et ischions

je souffre de terreurs nocturnes , mon avenir étant mal engagé …

j aimerais bien rencontrer une personne ,qui éprouve ce genre de douleurs afin de partager des idées

Je tiens à préciser que si je bouge sur la douleur en la masquant avec des antalgiques , je suis vite « paralysée , (la douleur étant exponentielle et mécanique )

bon courage à tous

bien cdt