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Patients Spondylarthrite ankylosante

14 réponses

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
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Bonjour, 

Positive a une Spa depuis Juillet 2016, j ai eu immédiatement un traitement Embrel  avec une injection tout les 15jours puis au bout de six mois Humira et Cimzia. Hospitalisée en mars 2018 pour des grosses douleurs le professeur me repasse sous Humira une injection par semaine. Plus morphine à la demande quand Humira ne fait plus effet. Mon problème c la prise de poids je n en peu plus au moins 20kg de plus depuis. Voilà je recherche une diététicienne qui s occupent des patients qui ont des traitements et des pathologies je suis sur Marseille Et impossible de trouver. Avez vous des pistes à me donner. Merci et bon courage à tous. 

Début de la discussion - 13/08/2018

Prise de poids
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour hélas je suis de saint-étienne donc je ne peux pas te guider vers une diététicienne comme toi j'ai pris environ 15 kg depuis 1 ans avec la cortisone et les traitements et je ne suis pas encore sous biothérapie très prochainement alors d'une autre pathologie c'est pas très cool de grossir en plus parce que ça amplifie les douleurs au niveau du bassin ect...

est-ce que tu as essayé de regarder sur internet ?

bon courage et bonne journée

🌸🌹🌺🙋

Prise de poids
Membre Carenity
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@pseudo-masqué salut -

tu as raison de t en inquiéter, c est très important et les médecins ne s en préoccupent pas du tout au début -

côté diététicienne c est tjs pareil pas de miracle ( sauf si tu n en as jamais vu et que tu ne sais rien de l équilibre alimentaire) 

par contre perso je me suis mise sur weight watchers ( appli sur mobile) et c est franchement pas mal et motivant.

et 2ème: il faut que tu fasses une activité physique régulière: marche +++ et Kine avec réadaptation physique -

je me tiens à ta dispo si tu veux plus de détails ( je suis également de marseille) 😜

Prise de poids
Membre Carenity
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Bonjour

merci pour les conseils j’ai pu consulter à plusieurs reprises des diététiciennes mais elles ne font pas là différences entre les gens normaux et ce qui ont un effet pathologie. J ai peut-être trouvé un centre sur l hôpital Ste Marguerite l UMN. Je pars aux renseignements. 

J ai le kine une fois par semaine et en septembre je reprends ma gym douce dans un club. Mais malgré cela rien n y fait. 

Bonne journee. Merci

Prise de poids
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour Spondylo moi aussi en surpoids moi aussi. Essayé de contacter la Clinique Les Palmiers à Ceyreste à côté de la Ciotat. Je suis resté 3 semaines en 2017 et je vais retourner dans 2 mois . On as ce que il faut sur placé si on est motivé on as de très bons résultats. Si vous voulez plus des renseignements je suis à votre disposition. Bon courage

Prise de poids
Membre Carenity
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Bonjour,

merci beaucoup pour vos renseignements. 

Bonne journee 

Prise de poids
Membre Carenity
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moi j ai enbrel 50 une fois par semaine depuis 5 ans et je surveille ce que je mange la je fait 73jk mes il a deux ans j ete a 96kg PAS EVIDENT ces dur dur pas facile d un cote sa soulage les douleurs et de l autre on prend du pid ????

Prise de poids
Membre Carenity
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Bonjour mes Amies désormé je suis a 68 KG parfois 70 mes sa reste stable je refait beaucoup enfin de la marche entre 10KG deux fois semaine ou trois et meme parfois 23KM OU 20 je suis content la je voudrais essaye de faire du velo en salle je vais allez voir demain dans une salle ici meme a auchel les tarifs et voir si je peut avoir acces libre y allez quand je veut et combien de fois semaine pour bientot 59 ans ca va je suis quand meme fier de moi avec deux prothese de hanche et deux maladie auto immune et un gros traitment depuis plus de 5 ans maintenant deux injection par semaine enbrel 50MG et metejoct 15 Mg sans comper les anti inflammatoire ces bien que j arrive a me tenir en poid et continue a vivre a peut près bien comme je suis en invalidite ces pas facile de  maintenir une bonne hygiene  de vie donne moi votre avis si vous avez des idées ou d autre conseil je suis pres a attendre tout merci 

Prise de poids
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

Avez-vous également noté une certaine prise de poids sous les traitements de la SPA ? Si oui, sous quel(s) traitement(s) ?

Bel échange et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

 

Prise de poids
Membre Carenity
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Salut les spondypotes.... 

Sous simponi depuis 8 mois bientôt 9, prise de poids de 13 kg... Ca monte.... 

Je pense que ma prise de poids est du au fait que je bouge moins... Je suis passée de 12 à 14 km par jour à 5 km grand max.... J'ai beau réduire les quantités, mon poids augmente.. D'ailleurs j'espère qu'il va bientôt sarreter6