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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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bonjour ,

À quel moment peut on décréter que le traitement actuel que l’on prend est un échec ? 

Quelles sont vos conditions pour décréter celà ?? 

Je suis sous methotrexate depuis 3 mois , là dose à été augmenté il y a peu . Je suis au Max . J’ai quelques effets secondaires dont je suis prête à fermer les yeux dessus ( plus de fatigue , des nausées ) , a condition d’y Gagner à côté .  Au début du traitement, RAS j’etais Dans une bonne période à la base . 

Puis des crises localisées sont apparues durant quelques jours... a plusieurs reprises . les douleurs se sont mises à remonter d’un cran en journée et  De nouveaux endroits sont à présents touchés, le traitement n’a donc pas empêché l’evolution.

alors une question me vient en tête : à quoi bon continuer si ça n’empeche Pas de nouvelles poussées ? 

Merci pr’vos retours 

Début de la discussion - 13/05/2019

Comment juger de l’échec d’un traitement ?
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, que pensez-vous de l'interrogation de notre membre ?

@pseudo-masqué‍ je vous rappelle que Carenity ne se substitue pas à une consultation médicale ; il convient donc d'en discuter avec votre médecin avant toute décision concernant votre traitement !

Belle soirée,

Louise

Comment juger de l’échec d’un traitement ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir 😉 désolé je n'avais pas vu ce post 👀

Alors justement je reviens juste de mon rdv au chu 

Je suis sous biothérapie comme tu le sais depuis décembre 2018 et comme j'ai eu un mieux mais env 50 % mon rhumato continue encore 4 mois avant de changer de molécule par contre dans 2 mois si pas d'amélioration significative alors je passe a 4 injections par mois au lieu de 2 sur 2 mois 👍🤞 après comme tu le sais aussi j ai eu méthotrexate de juillet à décembre et j'ai été hospitalisé en urgence et c'est la que l'on m'a mis sous biothérapie 👍

voilà j'espère t'avoir aidé un peu 😉 🤗

Comment juger de l’échec d’un traitement ?
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Membre Carenity
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Je pense pareil ! Tout le monde réagit différemment et il n'y a pas de réponse type.

Lilila123 voulait se rassurer parmi nous. Car hélas la spa touche pas mal d'articulations et il n'existe pas un produit miracle qui arrêterait tout le processus. Ça se saurait ! Et Carenity n'existerait pas.... 

Comment juger de l’échec d’un traitement ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Ccou 

Désolé aussi j avais pas vu ton post, c est pas toujours simple de voir tout 😉🙄

Question très intéressante mais dont la réponse reste à l appréciation du médecin. Tu connais ma position aussi et je suis comme toi à un degré inférieur puisque pour le moment je n ai pas accès ni au Metho ni aux anti tnf. Je reviens tout juste de chez mon généraliste et je lui ai justement parlé de ma situation assez similaire du coup. Ils existent des recommandations officielles que certains rhumatos suivent à la lettre sans trop chercher à comprendre et d autres qui ajustent au cas par cas en fonction de la personne, de l évolution etc... c est ce qu' il m a confirmé que je savais déjà qui est bon d entendre. Donc je suppose qu un délais d essais est nécessaire pour estimer les bienfaits ou non du traitement et voir si les côtés positifs sont plus importants que les effets indésirables. C est pour cela que mon rhumato voulait que j arrête la Salazo pour comparer et savoir si cela était bien de continuer ou pas. Mais moi à la différence  je suis dans une impasse pour l instant sans possibilité d avoir mieux.🤔🙄

J espère que cela t aidera un peu😉👍

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué dur dur de pouvoir te répondre... Ca dépend de tellement de chose... Ta maladie, celui qui te suit, les traitements que l'on te propose, la réaction de ton corps avec le traitement...

Et les anti tnf, ton rhumato te les a proposé ou non ? 

Comment juger de l’échec d’un traitement ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ , contente de te lire ça fait longtemps, j'espère Que tu vas bien, la ptite famille et la ptite entreprise 😉 

alors alors ...

@pseudo-masqué‍ , celà me semble un bon compromis ce que te demande le rhumato . Effectivement il y a eu une certaine amélioration donc ça vault le coup de pousser un peu plus pour bien évaluer le traitement . Et puis j’ai lu qu il était très sympas et à l’ecoute , donc si besoin tu l’appelles 👍🏼

@pseudo-masqué‍ , je sais bien qu’il n’y a pas de traitement qui soignerait une bonne fois pour toute 😢 «  incurable »....... disons que là, ne constatant aucun effet particulier , si ce n’est certains effets secondaires, je préférerai ne rien prendre du tout à ce compte là, plutôt que de m’envoyer de la Chimio .... balance efficacité/risque ... 

@pseudo-masqué‍ , tu dis «  a l'appréciation du médecin »  . Mais comme tu dis si bien, là rhumato suit un protocole . Qui est d ailleurs exactement le même proposé à d autres membres de ma famille, au mg près, dans le même ordre , alors que pas la même patho ( bien qu auto immune ), pas la même vie, pas le même poid, pas les mêmes souffrances, ni les mêmes symptômes  etc etc .   Une partie de ma famille est suivit à Toulouse et l’autre à Montpellier , les 2 CHU «  marchent ensemble «  ( les professeurs des 2 ont d ailleurs écrit un gros livrets  ensemble concernant la polyarthrite ). effectivement , le traitement est tout sauf personnalisé . De quoi se poser des questions. Malheureusement je ne pense pas qu ils aient d autres solutions , et nous non plus au passage .

en tant que patient je suppose qu on a le droit à un moment donné de dire Stop pour x raison . C est là dessus que je vous interrogeais en fait .. vous êtes vous Fixés des critères ? 

Je pense me laisser 6 mois de délais en tout. 6 mois de traitement et faire le point sur son efficacité puisque il est censé agir pleinement à ce moment là .Au vu des risques de tous ces traitements ,qui sont tout sauf anodins ,j’estime qu il y a un minimum d’effets à attendre , je ne crois pas aux bisounours mais à un minimum . Satisfait ou remboursé 🤣🤣

Comment juger de l’échec d’un traitement ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonsoir, 

Oui ce n est pas logique de ne pas  être traité en fonction de ses symptômes , de ses difficultés, de sa pathologie,  de sa situation professionnelle et familiale aussi car pour exemple et je ne suis pas  le seul , si mon état reste comme ça et que je n ai pas accès à autre chose, je risque d etre mis inapte à mon boulot juste parce que l on ne me laisse pas  essayer un traitement spécifique qui pourrait tout changer ou tout au moins me permettre de retravailler. C est n importe quoi , perdre mon boulot juste pour une trace sur une radio qui peut mettre des années avant d arriver, qui n a pas de réelles incidences en plus sur l intensité des douleurs et même compromettre l effet de ces dit traitements ensuite car la maladie aura trop évolué🤨🤔 .

Pour moi , la limite  d'efficacité c est d être assez soulagé afin de pouvoir retravailler un minimum et donc aussi  reprendre une vie plus normale. Pour le moment j estime que la Salazo ou l ensemble du traitement m a apporté du mieux (sauf si c' est MMe "S" qui est moins active  😮???) car moins en souffrance par moment mais pas assez pour avoir récupérer une capacité physique acceptable.  

Ce qui est valable pour la plus part d entre nous , je pense.😐

Apres je suis d accord, si ça n apporte rien,  ou vraiment pas grand chose et pire trop d effets indésirables,  ce n est pas la peine d insister faut en changer si posdible 🙄😔

A voir dans les prochains jours ce que ça donne,  des fois q' un vrai repit intervienne.🤞🙄😉

Bonne nuit 💤💤💤

Comment juger de l’échec d’un traitement ?
Membre Carenity
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Haaaaa le metho......bonsoir @pseudo-masqué‍  et pardon, je lis les posts 1x/jour ou tous les 2 jrs et j'ai pris du retard.....et j'ai pas vu ton message du coup!!!!

Alors le methotrexate......comment te dire.....je l'ai pris pdt 1 mois et never plus jamais!!!! Etat de délabrement général avancé, inflammations ne se calmaient pas en plus, bide en vrac, coulante ts les jours, fatigue +++, en mode zombie avec les douleurs articulaire en prime!!!! Donc exit cette saloperie!!!! Je suis sous biothérapie Cimzia depuis le 29 Mars (spondy axiale/périph et enthé sans atteinte sur imageries) et on m'a déjà reparlé du methotrexate qui associé au Cimzia donnait de bons résultats mais HORS DE QUESTION que je reprenne ce médoc!!! Je revois le rhumato au CHU de Créteil le 17 juillet pour statuer sur les 1ers effets de la biothérapie mais peu importe la suite des évènements, je ne veux pas/plus de methotrextate!!!

Navrée pour ce positionnement ferme mais je suis très braquée et remontée au sujet du metho, malgré qu'il donne de bons résultats sur d'autres personnes!

Bonne soirée les spondyleux ;-)