J'ai mal partout ! Help ! Serait-ce la spondylarthrite ankylosante ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je suis un homme de 23 ans, et depuis plusieurs années, j'ai mal à l'épaule gauche.

Cette douleur se manifesté lors d'efforts pendant mes séances de musculation. Cette douleur s'est propagée à l'épaule droite, lors d'un job d'été de manutention et aux avants bras. Nous avons pensé à une tendinite mais les examens des épaules ne montrent rien.

Puis à l'annulaire et l'auriculaire des deux mains. Nous avons pensé à une Névralgie Cervico Bracial mais les examens du rachis cervical ne montrent rien. La douleur est aussi présente en position assise, notamment au niveau des omoplates. La douleur aux épaules s'est accrue, dans le sens où maintenant j'ai mal aux épaules quand je dors (je dors sur l'épaule depuis tjr).

Au niveau des 2 pieds, une douleur est apparue il y a 6 mois et le podologue m'a parlé d'un syndrome de mortone et il m'a confectionné des semelles. Mais la douleur est toujours présente et lorsque je cours, cette douleur remonte aux tibias et actuellement j'ai mal aux genoux quand je m'assois.

Idem, parfois les lombaires me font mal.

Le rhumatologue, m'a prescrit une IRM des Sacro-iliaques qui ne présente rien et une prise de sang HLA B27 qui est négatif. Ce qui est rassurant, mais ne me dit ce que j'ai.

J'ai aussi, depuis peu une dyspnée et ici aussi les examens cardiologue et des poumons sont RAS.

Je suis aussi fatigué ! Dès le matin, avec une impression d'avoir du sang lourd au niveau du haut du dos. J'ai déjà fait un cupping humide avec des ventouses et le praticien à retiré pas mal de déchets et il était étonné que je ne fume pas.

Mon médecin traitant me dit de faire du sport et ça ira... Et je revois le rhumato dans 1 mois.

En attendant, si quelqu'un peut m'aider ou apporter son témoignage, sa serai cool.

Merci d'avance

Début de la discussion - 23/03/2022

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Posté le

Je vois aussi un kiné, sans succès.

Et, j'ai complétement loupé mon premier semestre. Pourtant, je suis bonne élève de base. Ce qui rajoute plus de pression...

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• Animatrice de communauté
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Bonjour @az7781 ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @santana @mumumao @Cotentin @Kaliyhh @Carola @TamTam @Christele000 @Sauveur @murieldu84 @MonBichon @maya78 @Pauloh @Lecadet @Laurent0273

Au vu des symptômes et examens décrits par @az7781, pensez-vous qu'il pourrait s'agir de la spondylarthrite ankylosante ? Quelles ont été, pour vous, les premières manifestations de la maladie ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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@az7781

Au vu de tous les examens négatifs moi je pencherais pour la fibromyalgie plutôt que la spa . la rhumato ne vous en a pas parlé ? Retournez la voir avec tous vos examens .

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Bonjour @az7781

Je vais te décrire un peu mon parcours si cela peut t aiguiller ou t'aider un peu ;-)

pour ma part, je t'épargne mon début de parcours quand j'étais ado! il y a 4 ans j ai recommencé à avoir des douleurs à l épaule droite et idem à la gauche, à la radio grosses calcifications, j'ai eu une infiltration et 3 semaines avant que ça me soulage. Puis des douleurs au niveau des doigts, des talons, des genoux en bascule puis des hanches et fesses en bascule me réveillaient la nuit et m'empêchaient de me rendormir. J'ai alors commencé comme toi par une prise de sang avec hbla 27 négatif, PCR à 7 donc non significative, IRM du rachis et scanner des sacro iliaques qui montrent quelques remaniements mais non interprétables en faveur d une SPA car j'ai eu mes 2 enfants par voie basse et qu'ils ont mis cela sur mes accouchements. Ma rhumato m'a fait faire radio du rachis et des membres, écho des mains et pieds tout cela montraient des raideurs mais rien de significatif,..elle m'a envoyé faire une scintigraphie, problème ils ne font fait que les temps secondaires et pas précoces donc des remaniements aux côtes, au poignet, au talon mais ininterprétables car pas de temps précoces....un parcours du combattant a démarré, j'ai été mise sous AINS divers et variés jusqu'à un spécifique de la SPA qui était le seul a fonctionné un peu et ce, pendant 3 ans avec visite chez la rhumato tous les 3 mois...j'ai refait 2 IRM suite à des reprises intenses de mes douleurs, rien (IRM faites entre 1 et 2 mois après mes douleurs) au bout de ça mon médecin traitant m'a envoyé voir une rhumato qui est aussi spécialisée en médecine interne, là elle a repris tout mon dossier et m'a mise direct sous methotrexate , 1er miracle = plus de douleurs aux doigts et aux talons. Et quand en décembre j'ai eu des difficultés à me mouvoir par douleurs intenses du rachis et de la hanche droite j'ai été infiltré et j'ai eu une IRM en urgence qui a enfin pu montrer une inflammation du rachis à divers endroits!!! ben oui forcément quand on te fait des IRM sous AINS et à distance des poussées ça marche moins bien :-) donc depuis je suis sous anti TNF car le diagnostic a enfin pu être posé!

Alors voilà j'ai fait un pavé impossible d'écourter lol, comme tu le verras j'ai fait de nombreux examens je me suis régulièrement dit que ça devait être dans ma tête que je devais être un peu hypochondriaque mais non! le problème avec ce type de maladie c'est que si tu n'as pas la chance de pouvoir faire des images en "poussée" ben le risque c'est de passer totalement à côté...

pour toi je ne sais pas ce que tu as, si c'est une SPA ou autre chose, en tout cas si toi tu ne te sens pas en forme et que tu ressens que quelque chose ne va pas, écoutes toi et armes toi de patience car malheureusement tous les spécialistes ne sont pas bienveillants et certains ignares de ce type de maladie ont tendance à nous rabaisser...

alors courage et donne des news!!!

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une de mes fille a la spondylarthrite et l'autre la fibromyalgie . Dans la fibro les anti inflammatoires ne servent à rien du tout !

dans la spondy il font un peu d'effet surtout au début après ma fille était porteuse du facteur C donc pas le droit non plus aux anti inflammatoire . Elle a mis 7 ans avant d'être reconnue ! maintenant elle en est à sont 3ème traitement anti tnf . Le dernier a l'air de mieux marcher . elle fait au moins 3h de sport par semaine

celle qui a la fibro consomme beaucoup d'anti douleur .elle fait de la balnéothérapie(plus efficace que le kiné) et de la marche . Elle a un très bon rhumato .

je suis persuadée que la fibro est aussi une maladie auto immune mais bon ils sont moins avancés sur cette maladie que pour la spa . Et ce n'est pas toujours facile de se faire entendre pour cette maladie . on a vite fait de coller ça sur le psyco !!!

je rejoins @mumumao il ne faut pas abandonner et insister . que ce soit l'une ou l'autre maladie . vos douleurs sont bien réelles .

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Bonjour hier seulement avec un long parcours de fibromyalgie etc....

Ma rhumato doit rn parler à son staff pour taper sur une spa et voir pour un traitement car trop denthesopahies épaules hanches

Je mets 3 h le matin pour me déverrouiller et ne peut rester assise.

Voilà donc j'attends pour l'instant arcoxia qq jours.




A bientôt


















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Merci pour vos messages et bon rétablissement à chacun.

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