Diagnostic de la Spondylarthrite : comment ça s'est passé pour vous ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous 

Je m'appelle Melanie j'ai 36 ans et depuis plusieurs années je souffre de douleurs lombaires qui vont et viennent.

Mais depuis mon accouchement en décembre 2019 j'ai de grosses difficultés à me lever le matin tellement mon dos me fait souffrir, idem si j'ai le malheur de m'installer dans le canapé...

J'ai l'impression d'être rouillée totalement et ces douleurs me réveillent aussi la nuit... il me faut environ 45 min pour que ces douleurs s'estompent..

Après des tas d'antidouleurs des infiltrations des irm qui ne montrent rien de particulier je suis complètement perdue...je me sens incomprise et même mon médecin traitant me dit que je n'ai rien !

Je suis sans cesse très fatiguée j'ai des douleurs au niveau sacro illiaque et lordque je me lève j'ai très mal dans ma jambe droite comme si elle était également rouillée...

Pensez vous qu'il puisse s'agir de la spondylarthrite ? Car je me retrouve dans de nombreux symptômes et j'ai l'impression que tout le monde prend mon état à la légère...

Merci d'avance 

Début de la discussion - 07/10/2020

Diagnostic de la Spondylarthrite : comment ça s'est passé pour vous ?


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Bonjour @Melanie02‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  . Je l'ai  renommé "Diagnostic de la Spondylarthrite : comment ça s'est passé pour vous ?" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :

 @AmyRed‍ , @gaelle64‍ , @Alexa01‍ , @Aitanouk‍ , @apotheloz‍ , @Pauloh‍ , @Liloue‍ , @G I G I‍ , @Pika11‍ , @titi66‍ , @tylmah‍ 


D'avance merci pour vos témoignages 

Très belle journée à tous et à toutes !

Doriany de l'équipe Carenity

Diagnostic de la Spondylarthrite : comment ça s'est passé pour vous ?


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@Melanie02 bonjour Melanie

j’avais 42 ans quand on m’a diagnostiqué la SPA. Douleurs bas du dos talons chevilles . Par contre depuis mon adolescence je souffrais du dos. Les médecins ont mis 8 mois pour poser le diagnostic . Effectivement tes douleurs ressemblent à la SPA mais cette maladie est Hyper compliquée. Nous ne pourrons absolument pas te dire ce qui t’arrive. Par contre la chose dont je suis sure c’est qu’il faudrait aller consulter un Rhumato et changer si celui ci ne trouve rien. Le fait que ton médecin te dise que tu n’as rien est inconcevable. Cela veut dire que tu mens et que tu t’inventes des douleurs. Donc pour moi il faut persister et aller voir d’autres médecins.  Je reste à ta disposition pour d’autres questions.    Bonne journée 

Diagnostic de la Spondylarthrite : comment ça s'est passé pour vous ?


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Bonjour 

@Melanie02‍ 

J'ai également 36 ans et cela fait maintenant 6 ans que le diagnostic de la spa a été posé. Tout a commencé rapidement après mon accouchement. Mais il a fallu 4 ans pour poser un nom sur mes douleurs.

De mon côté, j'avais les marqueurs d'inflammation positifs: vs a 80, crp, hypergammaglobuline polyclonale, mycrocitose ... Et hlab27 positif.

J'ai passé une IRM des sacros qui a montré une sacro ilite ancienne.

Mais en ce moment, j'ai une crise mais hormis une hypergammaglobuline polyclonale et une vs a 19, je n'ai rien. Et pour couronner le tout, plus aucune lésion n'est visible sur l'IRM des sacros !! 

C'est une période très difficile et je te comprends tellement. Je suis déjà sortie en pleurant de chez un neurologue qui m'a dit qu'il fallait que je consulte un psy car tout était dans ma tête.

Mais il ne faut rien lâcher !! 

As tu rechercher le hlab27?

Courage a toi et n'hésite pas a nous écrire 😉

Gaëlle

Diagnostic de la Spondylarthrite : comment ça s'est passé pour vous ?


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Non mon médecin ne m'a fait faire aucune prise de sang... il me change d'antidouleurs sans cesse mais rien ne fonctionne jusqu'à maintenant !

Je suis à la 8ème séances de kiné et j'ai l'impression que c'est pire qu'avant  !

Je suis fatiguée physiquement comme moralement d'autant plus que j'ai 3 enfants en bas âge à gérer et ces douleurs qui m'empêchent de dormir correctement. 

Je vais retourner chez mon médecin et lui demander de me faire un courrier pour aller voir un rhumatologue. 

Merci de m'avoir répondu je me sens moins seule car je me rends compte que cette maladie a vraiment du mal à être diagnostiquée et on a l'impression que tout le monde pense que l'on fait du cinéma...

Diagnostic de la Spondylarthrite : comment ça s'est passé pour vous ?


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Bon conseiller

                                                             Bonjour @Melanie02‍ 

Je rejoins les messages précédents. Je souffre de spondylarthrite depuis de nombreuses années et je vous conseille fortement de consulter un rhumatologue qui est le médecin habilité à vous diagnostiquer. Pour le test HLA B27 il faut savoir que celui-ci peut se révéler positif sans déclencher la maladie, au même titre que négatif avec déclenchement de la spondylarthrite.
Je pense qu'il vous fera passer des radios, scanner ou IRM si nécessaire.

Bon courage et ne tardez pas à prendre rdv afin de ne pas prolonger ce parcours du combattant.

                                                          Belle fin de journée 

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J'ai déjà passé un IRM en mai...le radiologue etait alarmiste il me parle de Modic 1... je ne sais pas à quoi cela correspond.. mais lorsque je suis allée chez mon médecin traitant avec mes résultats il m'a dit que je n'avais rien du tout !

Merci pour vos réponses ça fait du bien de parler à des personnes qui vous écoutent et comprennent ma souffrance 

Diagnostic de la Spondylarthrite : comment ça s'est passé pour vous ?


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@Melanie02 

Ça peut faire penser à la spondylarthrite.  Surtout pour le côté réveil du matin avec un espèce de déverrouillage.  Bien souvent les médecins ne connaissent pas et en plus ça ne se voit pas aux examens . Je te conseille de voir un spécialiste pour savoir si c'est ça ou non .sinon nimporte quel médecin risque de te caser dans un diagnostic poubelle comme la fibromyalgie ( même si c'est une vraie maladie a la base ) 

Acs france m a beaucoup aidé jai eu pas mal d'errance et d'humiliation jai failli abandonner le suivi tellement on me comprenait pas .maintenant ils m'ont guidé vers un hôpital spécialisé à paris et je débute mais ça débute très bien ! A l'écoute, professionnels ect . 

Dans mon cas le premier rhumatho a pensé à la spa à cause de mon âge ( la spa débute souvent vers 20 ans mais aussi 30 ) , que je réagisse aux anti inflammatoires , que je sois réveillée la nuit par des douleurs, mon dos raide le matin avec 30 minutes de déverrouillage,  douleurs au bas du dos ,fesses ( sacro iliaques) hanches ,talons , des sueurs la nuit . Apparemment c'est assez typique.   Et jai le gene hlab27 ( mais on peut ne pas l'avoir)

N'écoutes surtout pas les " c'est dans votre tête " plein de médecins font des erreurs de diagnostic comme ça ;) et après même si les anti inflammatoires tu réagis pas c'est pas grave car il y a des spa qui ne réagissent plus aux ains car cest pas assez mais il y a d'autres traitements 

Bref contactes acs France pour voir un spécialiste même si c'est un rdv dans plusieurs mois . Je sais quon a envie que ça soit rapidement réglé parfois mais beaucoup on voulu faire ca et sont tombés sur des rhumatho qui leur ont dit nimporte quoi et découragés. 

La kine cest bien mais il faut avoir un bon traitement d'abord et un diagnostic et un suivi . Faire de la kine en période de douleur cest pas très bon ou alors il faut que ça soit adapté 

Beaucoup d'examens de spondylarthrite( irm scanner sang ) sont normaux, même la crp ca arrive souvent que ça soit normal .pas de panique. Les spécialistes ne se basent pas que sur les examens 

Diagnostic de la Spondylarthrite : comment ça s'est passé pour vous ?


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Bon conseiller

@Melanie02‍  Modic 1  est une classification qui repose sur 3 stades correspondant à trois altérations élémentaires de signal T1 T2 Votre médecin aurait pu vous expliquer mais maintenant le corps médical devient presque muet !!

                                                   Bon courage et s'il y avait eu urgence on vous l'aurait signalé.

                                                                                        Belle journée 

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