Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

30 réponses

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Sujet de la discussion


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Bonjour à tous et à toutes,

J'espère que tout le monde va bien ? emoticon bashful

Nous avons récemment publié les résultats de notre grande enquête COVID-19 et maladies chroniques. Cette étude nous a permis de mesurer en temps réel l'impact de l'épidémie de COVID-19 sur l'accès aux soins et la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques dont la spondylarthrite ankylosante.

Vous pouvez découvrir ces résultats juste ici : COVID-19 ET MALADIES CHRONIQUES : LES PATIENTS TIRENT LA SONNETTE D’ALARME

Qu'en est-il pour vous ? Avez-vous eu des rendez-vous médicaux annulés ou reportés ? 
Continuez-vous de prendre votre traitement pour la spondylarthrite ankylosante ? 
Avez-vous pu discuter avec vos médecins ? Ou avez-vous eu des difficultés ? Peur de les déranger ?

N'hésitez pas à réagir sous cette discussion. 

Prenez bien soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 15/04/2020

Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ?
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bonjour, je viens de m'inscrire sur le forum car je cherche des informations que je trouve pas sur internet. merci pour ce que vous faites pour les patients. nous sommes peu entourés en ce moment. je n'appele plus les médecins ou quand j'essaie ils n'on pas le temps. je sais pas trop quoi faire avec mes traitements alors j'ai stoppé pour le moment. quelq'un a fait ça aussi ? je pense que c'est mieux sinon on sait pa qu'on a le coronavirus.
merci de me conseiller et bonne journée

Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ?
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Bonjour, moi aussi n'ayant pas trop d'informations j'ai stoppé ma biothérapie... ca me rassure de retrouver un peu de mon système immunitaire pendant cette vague d'infection du COVID-19, et n'étant pas en période aigu sur ma SPA, je le vis bien. 

Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ?

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Bonjour

A l hôpital on a décidé d espacer les injections de Rémicade... Un peu difficile car je suis en crise permanente... Le plus dur est de sortir sans flipper un peu... On fait avec... Et du sport tous les jours pour éviter de s ankyloser.... Bref du repos et apprécier le temps en famille

Bon courage à tous

Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ?
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Bonjour,

Après   l'essai de 4 anti TNF non concluants et devant un état général qui s'aggravait, recours à la morphine pendant 6 mois, bolus de solumédrol ponctuel quand je ne pouvais plus du tout bouger et que la douleur devenait insupportable ,  depuis 1 an je dors assise ; Je viens de commencer les perfusions de remicade, et aucun de mes rendez-vous (avec un professeur à Paris  la veille du confinement) et les autres...rhumato, généraliste ….ou examen n'a été annulé mais je suis dans la Nièvre qui est une région peu touchée. 

Je respecte les gestes barrières et sors le moins possible. Lorsque c'est le cas je mets un masque fabrication maison et des gants en latex à usage unique. A l'hôpital, masque chirurgical et gel fournis.

Courage à tous

Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ?

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C est une situation complexe on a presque l impression d ouvrir la porte au virus lorsqu on fait sa biothérapie.Pourtant il n est pas recommandé d arrêter son traitement.il faut garder confiance bien réaliser les gestes barrière  s informer sans être rivés à la télévision .je fais un peu de méditation cela m aide beaucoup ,il y en a beaucoup en ce moment sur le net .Moi je fais mon injection tous les 11 jours maximum après la douleur se complique beaucoup  .Prenez soin de vous de vos proches ,petitscarabe

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Bonjour à toutes et tous,

Pour moi c'est de plus en plus difficile. En effet, je suis célibataire et de ne voir personne ce n'est pas évident. De plus ne plus avoir de séances chez mon kiné, ce n'est pas évident. J'avais des rendez-vous prévus au CHU Purpan qui ont tous été annulés. Je ne sais pas quand ils seront reprogrammés. Heureusement que ma psy a maintenu mon rendez-vous, cela va m'aider. En ce qui concerne ma SPA je n'ai pas droit à certains traitements en raison d'autres pathologies.

Bon courage

Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ?

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@tatale58 bonjour moi aussi je suis de la Nièvre et j'ai une spondylarthrite ankylosante, j'ai essayé tous les anti-TNF alpha aucun problème à ce jour sauf que on m'a arraché une dent ces derniers jours je dois arrêter mon traitement pendant un mois minimum.Actuellement je suis sous cimzia depuis 5 ans. Je suis suivi à l'hôpital Saint-Antoine à Paris par le professeur berenbaum. Bon courage à toi et à bientôt sur ce site

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Moi aussi les seances de kiné hebdomadaires me manquent.Le cimzia a été un échec pour moi saufson action bénéfique sur le psoriasis. J'ai en fait une pathologie complexe SPA + Crohn + rhumatisme sporadique avec des uveites à  répétition. 

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Posté le
Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous, aucun changement de mon côté, si ce n'est que certains rendez-vous médicaux sont passés en visio. Je continue ma biothérapie hospitalière comme si de rien n'était puisque c'est ce qui a été préconisé par les différents spécialistes, en respectant les gestes barrières et autres. 

Bonne continuation dans cette période délicate et prenez soin de vous !

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