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Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ?

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Candice.S

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Édité le 17/04/2020 à 18:16

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Bonjour à tous et à toutes,

J'espère que tout le monde va bien ? emoticon bashful

Nous avons récemment publié les résultats de notre grande enquête COVID-19 et maladies chroniques. Cette étude nous a permis de mesurer en temps réel l'impact de l'épidémie de COVID-19 sur l'accès aux soins et la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. 

Vous pouvez découvrir ces résultats juste ici : COVID-19 ET MALADIES CHRONIQUES : LES PATIENTS TIRENT LA SONNETTE D’ALARME

Qu'en est-il pour vous ? Avez-vous eu des rendez-vous médicaux annulés ou reportés ? 
Continuez-vous de prendre votre traitement ? 
Avez-vous pu discuter avec vos médecins ? Ou avez-vous eu des difficultés ? Peur de les déranger ?

N'hésitez pas à réagir sous cette discussion. 

Prenez bien soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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 Ounlier de vous dire que cela fait +de 15 ans que je suivie par un professeur à Strasbourg et en plus j'ai une sclerose  avec mon spa. Le top mai un moral  d'enfer  c'est ma force 🤣🤣

Bon courage et pennez soins de vous 


Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/coronavirus-et-spondylarthrite-ankylosante-quel-impact-sur-votre-quotidien-45027 2020-04-20 14:32:20

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@Dinachou 


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Bonjour à tous, moi je suis suivie pour une SPA et colite  inflammatoire depuis  l âge de 20 ans et aujourd'hui  j'ai  40 ans. Je fais  une  piqûre d'enbrel 1 fois par semaine et je prends  aussi  des anti-inflammatoires, le voltarene que  j'ai  dû arrêter suite aux  recommandations liées  au COVID 19. C'est  compliqué pour moi  car les douleurs réapparaissent  progressivement : talalgies, doigts, cervicales, toutes les articulations périphériques,fatigue, rhinites et rhumes chroniques,défenses immunitaires très faibles... Mais  faut  rester  positif. Le jardinage,faire  de l'exercice mais  surtout  mes  enfants m'ont aidée à   surmonter  les  douleurs et la fatigue  morale. D'habitude, je suis  quelqu'un de  très  actif même  hyper actif mais le confinement  n'arrange pas mon  cas  et sans  les anti-inflammatoires ça  commence à devenir  difficile. Si je  devais arrêter en plus  l 'enbrel, ce serait la catastrophe : gonflement des articulations et  douleurs...

Je voudrais vous  poser une question  sur l'enbrel : faut-il continuer  à faire mes piqûres sachant  qu'il  favorise  l'apparition des  infections?

Merci  par avance 


Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/coronavirus-et-spondylarthrite-ankylosante-quel-impact-sur-votre-quotidien-45027 2020-04-20 22:40:40

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Bonjour à tous, moi je suis suivie pour une SPA et colite  inflammatoire depuis  l âge de 20 ans et aujourd'hui  j'ai  40 ans. Je fais  une  piqûre d'enbrel 1 fois par semaine et je prends  aussi  des anti-inflammatoires, le voltarene que  j'ai  dû arrêter suite aux  recommandations liées  au COVID 19. C'est  compliqué pour moi  car les douleurs réapparaissent  progressivement : talalgies, doigts, cervicales, toutes les articulations périphériques,fatigue, rhinites et rhumes chroniques,défenses immunitaires très faibles... Mais  faut  rester  positif. Le jardinage,faire  de l'exercice mais  surtout  mes  enfants m'ont aidée à   surmonter  les  douleurs et la fatigue  morale. D'habitude, je suis  quelqu'un de  très  actif même  hyper actif mais le confinement  n'arrange pas mon  cas  et sans  les anti-inflammatoires ça  commence à devenir  difficile. Si je  devais arrêter en plus  l 'enbrel, ce serait la catastrophe : gonflement des articulations et  douleurs...

Je voudrais vous  poser une question  sur l'enbrel : faut-il continuer  à faire mes piqûres sachant  qu'il  favorise  l'apparition des  infections?

Merci  par avance 


Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/coronavirus-et-spondylarthrite-ankylosante-quel-impact-sur-votre-quotidien-45027 2020-04-20 22:46:06

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21/04/2020 à 15:28

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Quand pense votre rhumato? Personnellement.mon Enbrel je l espace 11jours maximum   sinon la crise revient :bas du dos cuisses . pouces des mains,pieds .Avant hier ,je me suis autorisée un anti inflammatoire pour la nuit,chose que je n' avais pas fait depuis février....car ils faut les diminuer.Au Londres symptôme Covid(toux,fièvre) il faut appeler son médecin et suspendre le traitement.j évite le canapé et fais des étirements ,quelques postures de yoga thérapeutique 

Bon courage à tous


Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/coronavirus-et-spondylarthrite-ankylosante-quel-impact-sur-votre-quotidien-45027 2020-04-21 15:28:49

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22/04/2020 à 14:00

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Re bonjour, j'était sous embrel plus de 4ans et ce dernier n'agissait plus ainsi que tous les autres traitement je les ai pris entre 3 et 5ans . Celui dont je ne savais plus le nom c'est du cosentyx.  ( noter plus haut dans une autre discussion ) . Il faut faire de l'exercice physique pour évitait de s'ankiloser de trop . Même de la marche sur place fonction . Bon courage à tous . Et petit conseil évite de suspendre votre traitement sauf en cas de fièvre.  Car plus dur et plus longue sera  la fin des poussées inflamatoire. 😉


Coronavirus et spondylarthrite ankylosante : quel impact sur votre quotidien ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/coronavirus-et-spondylarthrite-ankylosante-quel-impact-sur-votre-quotidien-45027 2020-04-22 14:00:40

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Je vois que certain(e)s se demandent comment continuer à "bouger" alors que nous sommes confinés. 
Voici une petite vidéo, réalisée spécialement pour les patients atteints de spondylarthrite ankylosante, avec des exercices physiques à pratiquer chez soi : Spondylarthrite Ankylosante : Traitement KINE avec Exercices + Conseils Hygiène de vie

Faites-vous ce type d'exercices à la maison ? Avez-vous d'autres exercices à partager ? Continuez-vous à "bouger" en ce moment ?

Je vous souhaite une très belle semaine & prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity




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Candice.S


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bonjour @Candice.S‍ . en effet, je continue à faire un peu de marche chaque jour car j'ai la chance d'habiter à la campagne et qu'il n'y a personne donc je peux aller en extérieur sans crainte. Je reprends bientôt mes séances de kiné (semaine prochaine) et je sais que tout est mis en place pour respecter les gestes barrières donc cela ne me fait pas peur. de plus je me déplace en voiture ou avec mon mari donc idem peu de risques pour moi avec le coronavirus. Qu'en est-il pour vous chers membres ? Où en êtes-vous dans le confinement ? 


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13/05/2020 à 12:33

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De plus, merci pour la vidéo, je regarderai ça dans l'après-midi !


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Hello ,mon médecin en qui j ai toute confiance me dit que l Enbrel aurait sans doute un effet protecteur  .,..affaire à suivre et maintenons les gestes barrières

 


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