Diagnostic en cours SPA, je suis perplexe au vu de mes symptômes, qu'en pensez-vous ?
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Bonjour Charlotte,
Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage et que votre situation s'améliore au plus vite !
Il y a beaucoup de maladies qui peuvent causer des inflammations et c'est un sujet complexe, beaucoup de maladies peuvent se ressembler... Seul un rhumatologue pourra vous donner une réponse...
Est-ce qu'un médecin a évoqué une suspicion de spondylarthrite ?
Je ne suis pas médecin, je vous laisse le soin de considérer mes remarques ci-dessous avec beaucoup de prudence... Je tiens simplement à souligner la complexité du sujet...
A première vue, effectivement, cela ne ressemble pas vraiment à une spondylarthrite.
Mais c'est compliqué...
- Pour les horaires des douleurs, à ma connaissance il s'agit surtout d'un signe pour repérer les douleurs qui pourraient être inflammatoires par rapport aux douleurs mécaniques. Votre IRM montre déjà qu'il y a un problème inflammatoire de ce que je comprends (même si vous n'avez pas mal au repos, tant mieux...)
- Les spondylarthrites sont souvent associées au gène HLAB27 (90% des malades [3]) mais il y a donc quand même 10% des spondylarthrites qui ne sont pas associées à ce gène...! Par contre il me semble que l'absence du gène complique le diagnostic...
- De mémoire toujours, les signes inflammatoires ne sont pas souvent visibles dans les prises de sang (dans la moitié des cas il me semble).
- Il me semble que les inflammations peuvent générer d'autres problèmes, qui causeront des douleurs différentes (sténose il me semble, par exemple ?)
Donc en bref, c'est vraiment complexe de poser des diagnostics, c'est pour ça que c'est souvent long... Il faut vraiment se fier au rhumatologue et ne pas hésiter à demander un deuxième avis, surtout si les douleurs sont là...
Voici quelques ressources, si jamais quelqu'un veut vérifier les chiffres que j'ai remis de tête (je pense qu'ils étaient dans les articles ci-dessous) :
[1] Sur les rachialgies inflammatoires :
[2] Sur les spondyloarthropathies :
[3] Sur le % de spondy avec HLAB27+ (tableau II): https://www.medecinesfax.org/useruploads/files/uveite1.pdf
Bon courage à vous !
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Charlotte234
Charlotte234
Dernière activité le 18/05/2024 à 08:23
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3 commentaires postés | 2 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à tous,
J'ai 32 ans et j'ai des douleurs de type lombalgie / sciatique depuis 2016.
J'ai aussi des douleurs au genou gauche avec chondropathie.
J'ai eu des mois voire des années sans avoir trop mal mais depuis un an et demi, j'ai des crises tous les 3 mois et la dernière en date qui ne s arrête plus depuis fin mars.
Je suis sous Celebrex et tramadol tous les jours depuis un mois et demi qui me permet de passer de 7 en niveau de douleur à 3/4. L'IRM des sacro iliaque a révélé une inflammation bilatérale des articulations, je suis négative au HLBA 27 et rien au niveau du bilan sanguin inflammatoire.
J'ai des rdv avec d'autres rhumato dans les mois à venir mais tout est long et je ne suis pas sûre que ce soit une SPA.
J'ai des douleurs le matin mais pas quand je me lève. Quand je viens de me lever au contraire je suis bien mais des que je commence à marcher 50 ou 100m là les douleurs arrivent violemment et j'en suis maintenant à devoir m'asseoir sur des bancs. Être assise et allongée me soulage donc je suis perplexe car je lis que le repos n est pas censé soulagé la spondylarthrite ankylosante. Est-ce que c'est le cas aussi pendant les phases inflammatoires ? J'ai des réveils nocturnes par contre en effet à cause des douleurs parce que ça me réveille quand je me retourne dans le lit.
Qu'en pensez-vous ? Est-ce que quelqu'un a déjà connu à peu près le même parcours avant d'être diagnostiqué définitivement ?
Merci et force à tous !