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Patients Sclérose en plaques
SEP et régression des lésions mais symptômes divers : est-ce une poussée ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 10/12/2024 à 09:30
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Bonjour @NathalieG,
Certaines atteintes peuvent ne pas être immédiatement détectables, ou les symptômes peuvent résulter d’une inflammation existante. N'hésitez pas à en discuter avec votre neurologue pour explorer ces symptômes et ajuster votre suivi si nécessaire.
D'autres membres peuvent sûrement vous apporter leur expérience : @yinyang @Chris31 @Safæ41 @spring45 @phil29s @Titou34070 @rodsingla86 @Megriaux @boulich @Linda10 @hpeggy @Damien1 @Sabhar @BlandineBlandine @Patriciamarin @nini72470 @Daulphy @Jean*not @Chriss94 @Wassou @Jujube1 @Tania220 @Jiglesias2610 @Chris3232 @CyrilleM @jouany @rakoto33 @Rmumu07 @retailpop @Sandset @Melle Doudou @Spouksa @Pino26 @vttman @clomar @Fleurbleu66 @naolisa @Karolyne @daniela1 @copine3 @Nadiachabane @Antonella @Sandra1234 @Nath77230 @Rokamal @Tornade29 @BEJONART @sadade99 @Kris76 @DragonKine @Mensart @Turtelle @Roulietta @Merlin62 @maryse06 @lolo0707 @blackrebel @kikinelm @seve33 @valpaul @marmotte96 @Merzhin56 @nolanetzelie @Zzoufy @bast3110 @Vic34500 @Amalee @Joël94 @fannymg @sosofifi @Cedric71 @Dom777 @Diego6 @Biline @Kitine @Ninelavande @orsetto @Nanou2104 @Porteusedeau @FLAHAUT @Bidulou04000 @Manouchka @elenlen @Sahar28 @Clemence.gs @Chriselise0502 @ARTEMISIA @ctoutcontre @Marinette024 @Lalie44 @minipuce @niyyyyya @N4djP4co @Mwewinnie @Tasslim @envies @CarineStR @Emilie76380 @tibou23 @Spores @titfafa @Nounou123 @nissaia @Lanri29 @Hope1978 @nayandco @Vaxthan @maxx1979 @Polette @ihakima @Célia21 @Lou1401 @Stickers @Dani77 @Julien26 @gigilarbi @HAFIDAGHLIS @streetspirit @Cindy36 @pourquoipasmoi @Alex91 @calin09 @evelyn @JOUSS @valou61 @vanessbne @Mandine31 @Harmony59 @Chriscolson @tribupoupette @partyboy1954 @nininini @Drinoux @eliot24 @Seb04087 @Petitmimi @fatima1969 @Laura545 @MIMIEE @Louli78 @PLAYCOM @fitini08 @nanette13 @Syndel13 @Séverine77 @Mayo88 @ido246 @Laure972 @Titemag22 @Bettina @Angellllllll77 @NINA67
Avez-vous déjà eu des symptômes sans nouvelles lésions visibles sur une IRM ? Votre neurologue a-t-il proposé des stratégies pour gérer ce type de situation ? Avez-vous remarqué des déclencheurs spécifiques pour vos poussées ?
Merci pour vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Mnd.01
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Mnd.01
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Bonjour ,
une poussée ne veux pas forcément dire évolution des plaques sclérosées . Cela s’appelle des fausses poussées . En effet on ressent le symptômes d’une poussée , je ne donnerai pas de détails sur les symptômes car ils sont différents suivant les personnes mais pas d’évolution en imagerie .
ces fausses poussées sont traitées par des bolus de cortisone.
d’autre part je reviens sur ta paresthésie, tout dépend du symptôme clinique , perso j’ai sur la cuisse droite une sensation de brûlure par moment ça peux durer 1 mois ou 2 et ça repart tout seul mais sans aucun traitement .
après faut voir avec ton neuro ou médecin traitant ce qu’il en pense , d’après ton dossier médical antérieur.
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NathalieG
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NathalieG
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Ami
@Mnd.01 Je te remercie de ta réponse. Je vois ma neuro vendredi, on verra... Les bolus je n'y ai plus droit. Cortisone interdite. car j'ai développé une grosse ostéoporose du rachis et des vertèbres. Tout autre traitement aussi car je suis dans l'attente d'un diagnostique pour mon foie. Elle pense à une hépatite auto-immune. Donc pour le moment plus aucun médicament...
Nathalie
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NathalieG
Mnd.01
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Mnd.01
Dernière activité le 02/12/2024 à 12:52
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@NathalieG ha m….e !!!!
je te souhaite bien du courage pour affronter tout cela sans traitement !
en effet le cortisone est un produit miracle pour bien des maladies . Tu as élargies mon champs de connaissance ce soir je ne savais pas que la cortisone et ostéoporose ne sont pas compatibles !
en attendant peux être qu’un kine pourrait te soulager 🤷♀️
NathalieG
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NathalieG
Dernière activité le 09/12/2024 à 14:02
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Ami
@Mnd.01 En fait c'est les bolus de cortisone qui ont provoqué l'ostéoporose..... Et oui je fais de la kiné 3 fois par semaine mais ça ne calme pas les douleurs... il y a quelques jours j'ai eu une névralgie du trijumeau qui a duré 2 jours . J'ai cru devenir folle ! Ma neuro me dit que je dois faire avec. Pas très cool
Merci
Nathalie
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NathalieG
Mnd.01
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Mnd.01
Dernière activité le 02/12/2024 à 12:52
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@NathalieG alors j’ai 20 de sep et c’est la première fois que j’entends que les bolus provoque l’ostéoporose, comme quoi on en apprends tous les jours !
je pense que tu auras aussi appris ça à d’autres qui liront ton message .
perso j’ai des névralgie d’Arnold et céphalées de tension c’est deja pas mal à gérer , la trijumeau je n’ai jamais eu et vu ce que tu en dis j’ai pas envie de tester 😂
J’espère que ta neuro te trouveras une soluce vendredi
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Soha3696
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Soha3696
Dernière activité le 09/12/2024 à 23:29
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En ce qui me concerne je n’ai fait qu’une poussée depuis le début de ma sep, aucune évolution au niveau des lésions repérées aux premiers IRM( cérébral et médullaire) et pourtant tous mes symptômes sont arrivés après…
il faut prendre en compte que beaucoup de symptômes sont des effets secondaires des traitements, les traitements de la sep sont des traitements lourds, et personnellement tous mes symptômes et problèmes font partie des effets indésirables listé, je suis très douée pour toujours chopper les « moins de1% » des notices, ce qui a le don de rendre fou mon médecin traitant 😂😂 mais ce n’est jamais des poussées.
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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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NathalieG
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NathalieG
Dernière activité le 09/12/2024 à 14:02
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Ami
Bonjour,
Je viens de faire une IRM de contrôle, la cérébral, et pas de nouvelles lésions et même des lésions qui régressent. Pourtant depuis quelques semaines j'ai des paresthésies des deux jambes et du bassin, Est ce possible de faire une poussée?
Merci