- Accueil
- Forums
- Forum Sclérose en plaques
- Symptômes et complications de la sclérose en plaques
- SEP et contractions musculaires : comment les gérer au quotidien ?
Patients Sclérose en plaques
SEP et contractions musculaires : comment les gérer au quotidien ?
- 676 vues
- 12 soutiens
- 45 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
evasca
Bon conseiller
evasca
Dernière activité le 04/05/2026 à 20:29
Inscrit en 2020
249 commentaires postés | 100 dans le forum Sclérose en plaques
94 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Ce que vous avez cela s'appelle de la spasticité les contractions musculaires tout d'un coup tu deviens raide voir TU tremble et ça passe en quelques secondes mais si c'est pas traité ça fait un mal fou !
Moi j'en ai 40 j'ai une sclérose en plaques depuis 5 ans en fauteuil roulant depuis le début hémiplégie côté droit en gros à côté qui ne fonctionne pas et la spasticité si je n'avais pas le baclofène je peux vous dire que ça serait pire...
J'en ai 6 par jour de matin de midi de soir soit 60 mg.
Effectivement j'ai vu ça avec mon médecin MPR de rééducation il faut y aller doucement moi au début ça me rendait tellement somnolente j'avais l'impression que j'avais bu un coup .
Après pas de mystère faut être dans le circuit,médecin, kiné et tout le tralala 😄
Matttt
Matttt
Dernière activité le 16/04/2026 à 10:13
Inscrit en 2025
Patient, Sclérose en plaques depuis 2025
4 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour,
J'ai une SEP depuis 8/10 ans. Je vois juste mes mollets frétiller parfois.
A+
Tout fermer
Voir les réponses
Georges5
Georges5
Dernière activité le 25/04/2026 à 09:42
Inscrit en 2026
Patient, Spasticité depuis 2026
Autre maladie : Sclérose en plaques
2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques
Récompenses
-
Explorateur
@Matttt spasticite...c'est parfois gênant, invalidant. Ça m'arrive
Cacher les réponses
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 04/05/2026 à 21:16
Inscrit en 2020
7 711 commentaires postés | 343 dans le forum Sclérose en plaques
1 684 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à toutes et à tous 😊, comment allez-vous aujourd’hui ?
@TOYTOY @cristof @vintama @magil @BelleIsa @steffie93 @marisep @Puma95 @beralmi @Manu89 @joullika @mariegolotte2003 @opale85 @PATTOUX @Sevres92 @Aliane @irlande @sepencore @martoune42 @kookai @cadette @paloubibou @bach25 @mouchette2014 @1108gigi @El__Vé @tatine10 @laurefaure @Fanfan76270 @Kisou63 @Nadia007 @Nathali57 @demi-teinte @Pupuce04 @marysou85 @Bidou2017 @Claude22292 @Bellas29 @mrgx1994 @SepSepien @Milalou @mado33 @Kirris @Jet27h @isi2526 @Helena26-04 @Clarinette @Noucheruli @Demhabe @duxbury @MIOUOU @Sarahpierce @Yosemite71 @Isamel @Jullian @Pitou92 @Lili070041963 @Litiagosoan @Adelefifi @LouiseB @Marie_89 @angele19 @Nounoucoco @EricAubagne @Chnifer1894 @Asma01 @Christelle78 @ladych @Latanche @Lyselucy @Soph49410 @Nellyyy @SEPEASY @Loupette @Ce1402 @Antoidouleur @Nath76530 @Rita555555 @fabfab82 @Annovazzi @Fany07 @Julie-Anne @Eclectic @Nalagui @Angel83170 @Marila @Fatima13 @Mamou21 @moumousse57. @Didi1389 @Gilles34 @Josy78 @Gold40 @Kadija @Kiri14 @DamienK @Maybe22 @Mamipoupette @Georges5 @Chavannes
Je me permets de relancer cette discussion autour de la sclérose en plaques (SEP) et des contractions musculaires (spasmes, crampes, raideurs…), qui peuvent être gênantes au quotidien 💭
Ces manifestations peuvent varier en intensité et en fréquence, et impacter le confort, le sommeil ou les déplacements.
👉 Êtes-vous concerné(e) par des contractions musculaires avec votre SEP ?
👉 Comment se manifestent-elles chez vous (moment de la journée, déclencheurs…) ?
👉 Qu’est-ce qui vous aide à les soulager ou à mieux les gérer ?
💬 Vos témoignages peuvent vraiment aider d’autres membres à mieux comprendre ces symptômes 🤝 Merci de partager avec bienveillance 💛
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity 🌼
Voir la signature
Candice.S
Nalagui
Nalagui
Dernière activité le 03/05/2026 à 10:29
Inscrit en 2025
Patient, Sclérose en plaques depuis 2025
2 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour J’ai eu une séance de réflexologie plantaire et le médecin m’a dit de boire un peu de Schweps le matin (pas le le soir ,cela empêche un peu de dormir)qui contient de la quinine .
ce n’est pas miraculeux mais pour moi qui en ai assez des médicaments…
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
SEP et cannabis : quels effets sur les symptômes et le quotidien ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
Est-il possible que mes mes symptômes soient ceux de la SEP ?
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
SEP : sensations de décharges électriques et fourmillements, est-ce que vous ressentez cela ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Symptômes et complications de la sclérose en plaques
SEP et cannabis : quels effets sur les symptômes et le quotidien ?
SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
Voir le meilleur commentaire
Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
03/01/2020 | Actualités
SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
ptibout
Bon conseiller
ptibout
Dernière activité le 21/02/2026 à 07:29
Inscrit en 2013
25 commentaires postés | 22 dans le forum Sclérose en plaques
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour.
. Ayant une Sep depuis l'âge de 26 ans j'en ai désormais 62 ans
J'aimerai savoir s'il vous arrive d'avoir des contractions musculaires sans rien faire. Pouvez vous m'éclairer.. Merci pour vos réponses