SEP un peu de tout ... en vrac

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


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Chris31  19/03/2017 à 13:11 (Message édité 19/03/2017 à 14:28)   Bon conseiller   

? Bonjour 

ici tout ce que vous voulez ....à propos de la SEP .... des questions , réflexions , commentaires divers .... afin d'éviter de surcharger le sujet "Biotine = Qizenday : Que ressentez-vous ?"  ....

Début de la discussion - 19/03/2017

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La sep

.On a fait connaissance il y 16 mois environ j avais 51 ans.On s est sûrement croisé  auparavant  car j ai l impression de la reconnaitre parfois . Aujourd'hui c est une colocataire plutôt envahissante et imposante.La sep s accapare  tantôt de mes sens,ma vue , le goût, tantôt de mes forces ou de ma liberté a vivre tout simplement. Je ne sais plus réfléchir, penser ou organiser sans noter.Parfois elle me prend la tête avec ma lmémoire et m enlève certains souvenirs pourtant tres chers à mon coeur.Chaque matin la sep me rappelle qu elle  est présente dès que mes yeux s ouvrent et tentent d y voir clairement. Et dans la journée des rappels à l ordre, fatigue perte d équilibre et faiblesse font parties de mon quotidien . bientôt  ou pas, parcequ elle est imprévisible et surnoise elle me presentera d autres symptômes que je n aurais d autres choix que d accepter de la même manière que je l ai accepté ELLE.La sep n est pas sociable  avec l entourage elle ne s exprime pas on dit qu elle est invisible.

La sep ,heureusement aujourd'hui, on peut la mettre en sourdine et ca fait du bien meme si ca ne dure pas . Beaucoup de questions sans reponses...Mais je sais que chaque matin est un autre jour, et que je ne fais pas vraiment de projets.

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La sep

.On a fait connaissance il y 16 mois environ j avais 51 ans.On s est sûrement croisé  auparavant  car j ai l impression de la reconnaitre parfois . Aujourd'hui c est une colocataire plutôt envahissante et imposante.La sep s accapare  tantôt de mes sens,ma vue , le goût, tantôt de mes forces ou de ma liberté a vivre tout simplement. Je ne sais plus réfléchir, penser ou organiser sans noter.Parfois elle me prend la tête avec ma lmémoire et m enlève certains souvenirs pourtant tres chers à mon coeur.Chaque matin la sep me rappelle qu elle  est présente dès que mes yeux s ouvrent et tentent d y voir clairement. Et dans la journée des rappels à l ordre, fatigue perte d équilibre et faiblesse font parties de mon quotidien . bientôt  ou pas, parcequ elle est imprévisible et surnoise elle me presentera d autres symptômes que je n aurais d autres choix que d accepter de la même manière que je l ai accepté ELLE.La sep n est pas sociable  avec l entourage elle ne s exprime pas on dit qu elle est invisible.

La sep ,heureusement aujourd'hui, on peut la mettre en sourdine et ca fait du bien meme si ca ne dure pas . Beaucoup de questions sans reponses...Mais je sais que chaque matin est un autre jour, et que je ne fais pas vraiment de projets.

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C'est ici que l'on peut se "libérer"

Résumé de mon RDV de ce matin:

- Pas de Tysabri, votre sep n'est pas agressive : pas de nouvelles lésions à l'IRM.

- Ce n'est pas une SP, ce sont des poussées, vous sentez les nouvelles gênes s'installer.

- Mais ce ne sont pas de nouveaux troubles, il y avait déjà un déficit avant.

- Votre examen clinique n'est pas inquiétant - Mon edss Madame? 6 

- La biotine, Pffff.

- Le nouveau ttt, je connais pas le nom : "L'OCRELIZUMAB, Madame"

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@Nathali57 Bonjour ☺ tu sais déjà ce qu'il te reste à faire -----> consulter un neuro hospitalier et préparer ton entretien suite à son discours post- examen , préparer les questions à poser et éventuellement le pourquoi à une réponse négative arguments à l'appui. ....pourquoi mes symptômes s'aggravent alors que mon IRM ne montre pas de nouvelles prises de contraste  (lésions) ? pourquoi un EDSS à 6.0 donc la aussi la preuve d'une aggravation de ma SEP ? comment expliquez vous un passage en progressive alors ? pourquoi me refuser la Biotine ?

enfin pourquoi un neuro ne connaît il pas un traitement de ROCHE qui a fait l'actualité en neurologie depuis de nombreux mois ?????

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@Chris31, merci.

Je suis juste énervée contre elle. Elle n'a pas du apprécier le courrier du neuro du CHR qui m'avait assuré "après mon compte-rendu, elle ne pourra pas ignorer vos symptômes". Elle n'a pas arrêté de se contredire.

Pour l'edss à 6, elle a regardé la distance de marche sur son tableau, rien de +. Elle va bien se garder de communiquer son pseudo-diagnostic à ses confrères!!

Je passe en force par les urgences? je contacte le neuro "biotine" du CHR mais qui ne me connaît pas? j'attends son compte-rendu?  en tout cas ça n'attendra pas mon RDV en 2018 au CHR . qui en a marre

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@Nathali57 Mais elle y sera bien obligée ! parce qu'elle se doit d'établir un rapport et compte-rendu de CS et de sa CS !!!! et puis basta , tu le récupères et tu n'hésiteras surtout pas à le montrer à ton neuro hospitalier...et un conseil envoie là aux orties , tu n'en a apparemment nul besoin , le service neuro qui te suit est suffisant même en cas d'urgence

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@Chris31 et à tous le vénérables seppiens....vaccination où pas contre la grippe ??????

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@Nanard51  Bonsoir perso NON je le refuse par contre cette année prévention homéopathique avec Influenzinum ( + oscillococcinum ) et sérum de Yersin  ! Influenzinum et sérum de yersin sont remboursés par la SS sur prescription 😊

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@Chris31 ok merci ,en fait j’ai toujours refusé la vaccination, mais me suis tj posé la question.

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