Sep et aucun traitement : vos avis ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



Posté le

J'aimerais savoir si il y a des personnes qui ne prennent pas de traitement et ont une sep ?

Début de la discussion - 01/03/2016

Sep et aucun traitement : vos avis ?


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Bon conseiller

MOI

SEP secondaire progressive continu

Sep et aucun traitement : vos avis ?

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Moi sans traitement jusqu à 52 ans ( en sep RR ?? Ou passée en progressive vers 50 ??) et le 1er pdt 1 an et jamais aussi mal ...g arrêté il y a 3 mois et bcp mieux .J'ai une SEP SP  et en attente d'ATU Biotine...

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Bon conseiller

forme primaire progressive

traitement par endoxan de mai 2013 à mars 2015 puis arrêt de tout traitement car les SEP (cérébrale et médullaire) ont montré une affection stabilisée

mon périmètre de marche et mon équilibre se sont un peu améliorés

Sep et aucun traitement : vos avis ?


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Bon conseiller

Bonjour

Sans traitement juste a l'age de 47 ans  mais poussées de 45 a 47 qui ont laissées des grosses séquelles et il aurait fallut un traitement.

Sep et aucun traitement : vos avis ?

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Oui la même de 48 à 50 

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Bon conseiller

Pas de traitement pour moi non plus, juste des vitamines, de l'homéopathie et ........... du calme

Sep et aucun traitement : vos avis ?


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J'ai une SEP rémittente depuis 2010 (3 poussées en quelques mois). J'ai pris différents traitements au bout d'un an (injection quotidienne, puis injection hebdo, puis ttt oral quotidien actuellement avec Aubagio). Ce dernier ttt me convient très bien.

Depuis le début j'associe avec une prise quotidienne de nutriments (NutiInflam). Mais aussi en parallèle psy au début et séances de yoga.

Je vais bien. Je n'ai pas osé prendre le risque de refuser le traitement du neurologue. Mais je n'ai pas voulu compter uniquement sur ces soins plus ou moins agressifs, c'est pourquoi je me prends en charge personnellement (nutriments, yoga, repos)

Sep et aucun traitement : vos avis ?


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Bonjour,

J'ai une SEP primaire progressive diagnostiquée en janvier 2014

J'ai eu des bolus de SOLUMEDROL mensuels pendant un an et je termine les bolus bimestriels en avril 

Le neurologue m'a prescrit du FAMPYRA pour améliorer la marche et du LYRICA pour les douleurs neuropathiques : traitement pour les symptômes mais pas de traitement de fond

J'ai dû arrêter de travailler car trop fatiguée mais je culpabilise

Est ce que tous les personnes qui ont la SEP ne travaillent plus?

Il est vrai que j'ai voulu pendant 2 ans continuer à travailler au même rythme + kiné + aquagym + aquabyke et le résultat c'est que je marche moins bien et j'ai beaucoup de mal à me servir de mon bras droit et que je suis épuisée  

Sep et aucun traitement : vos avis ?


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Bon conseiller

SEP depuis 1983 mais depuis 13 ans aucune poussée , est ce du à mon divorce je ne sais pas . Donc aucun traitement pour cette maladie . Bon courage à tout le monde et gros bizous . Kookaï .

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