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Patients Sclérose en plaques
Complément alimentaire, Biotine, parlons-en !
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haiva42
Bon conseiller
Bonjour à tous
moi c'est mon neuro qui a fait la demande d'autorisation car médicament en ATU autorisation accordée pour 3 mois, donc ça fait maintenant 1 mois que je prends 3 gélules par jour de CERENDAY pas d'effet secondaire mais pas d'amélioration mais le neuro m'a bien dit que dans 3 (maintenant2) on referait un test de marche et qu'il verrait si oui ou non on continue Je suis surprise que l'on puisse avoir ce médicament en pharmacie car pour moi il faut aller le chercher à la pharmacie de l'hôpital et seulement pour 1 mois. Je vous tiendrais au courant pour la suite
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haiva42
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
J'ai pris 300 mg de biotine pendant 15 jours et chez moi cela m'a provoqué des maux de tête au réveil (tête dans un étau) et fortes douleurs dans les jambes. J'ai fait une prise de sang et forte hausse des D Dimères. Recherche avec echo doppler d'une éventuelle phlébite mais rien. Le neuro me propose de prendre une nouvelle fois mais j'hésite car j'ai toujours de fortes douleurs dans les jambes.
schweda
Bonjour,
Je prends la Biotine depuis plus de 3 mois, á ce jours pas d'effets secondaires, pas d'amėliorations marquantes toujours très fatigėe, mais en effet plus d'energie...A suivre . Dommage de devoir aller le chercher å l'Hôpital donc de devoir encore demander de l'aide.
Schweda
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SD
guynad
bonjour moi je prends biotine que j'ai ajouté au fampyra depuis un mois. Je trouve la différence sur la marche et la fatigue... De toute façon c'est une vitamine B8 qui aide aux cheveux et ongles et qui transforme les lipides en énergie,ma pharmacienne qu'il n'a pas d'interférence avec mes médicaments...
jouany
Bonjour,
Je prends la biotine 300 mg (100 mg par gélule et une gélule le matin, une à midi et une le soir) et j'en suis au troisième mois.
pour l'instant pas d'amélioration dans la marche et je n'ai pas de douleurs dans les jambes donc cela ne m'apporte rien sur ce plan.
Je pense qu'il faut attendre 6 à 12 mois avant de voir quels effets cela peut avoir. Je revois ma neurologue (qui est spécialiste de la SEP et ne travaille que sur celle maladie au CHU) le 4 octobre et je vais voir avec elle ce qu'elle dit de ce traitement.
Je vous tiendrai au courant les sépiens (sépistes ?).
Jouany
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FR
schweda
Bonjour,
Je prends la Biotine depuis plus de 3 mois, á ce jours pas d'effets secondaires, pas d'amėliorations marquantes toujours très fatigėe, mais en effet plus d'energie...A suivre . Dommage de devoir aller le chercher å l'Hôpital donc de devoir encore demander de l'aide.
Schweda
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SD
Marie-Eve
Bonjour,
Je vais commencer la biotine. C'est la neuro de Bicêtre qui me la prescrite pour une SEP progressive. Ce n'est pas pour soulager les douleurs mais pour éviter ou ralentir la progression de la maladie, m'a-t-elle dit. Pour le moment, je peux me la procurer à la pharmacie de l'hôpital car elle n'est pas encore en vente dans les pharmacies en ville. Bon courage à nous tous.
Utilisateur désinscrit
Bonjour
j'ingurgite ma biotine trois fois par jour depuis six mois, et aucune amélioration, ni à la marche, ni àla douleur.
je vais tenter un deal avec ma neuro, à savoir reprendre du Fampyra Avec la biotine.
En ce qui concerne le Sativex, je pense qu'en unissant nos malheurs dans une lettre ouverte à Marisol, nous pourrions faire pencher la balance dans notre camp.
une idée?
salutations.
haiva42
Bon conseiller
Bonjour,
moi je prends toujours le fampyra en plus de la biotine (cerenday)
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haiva42
marguerite22
bonjour, effectivement la biotine n'est disponible que dans les pharmacies d’hôpitaux, c'est un professeur en neurologie qui me la prescrit pour 3 mois, ensuite, c'est mon neurologue avec l'accord de ce même professeur qui pourra continuer de me le prescrire après un bilan du traitement, je le prends maintenant depuis 2 mois et pas d'amélioration jusqu'à aujourd’hui.
J'espère que d'ici quelques mois, je verrais un résultat mais pour le moment c'est encore trop tôt.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
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Combattante
Bon conseiller
Bonjour tout le monde,
Depuis début 2016 je prends la biotine, 300 mg/jour et les douleurs dans les jambes se sont dissipés mais la marche ne s'est pas (encore?) améliorée. Je voudrais entrer en contact avec ceux qui la prennent depuis plus longtemps pour savoir si je peux attendre d'autres améliorations. Merci de vos réactions,
Combattante (Paris)