Choix d'un traitement de fond

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

13 réponses

142 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

bonjour à tous,

Je suis "suivie" depuis presque 2 ans pour la SEP disant que pendant plus d'1 ans et demi on m'a fait subir une tonnes d'examens à répétition car on n'était pas sur du diagnostic. Sauf que voila depuis le 22/03 il est officiel sep reminente, et je doit appeler mon neuro pour lui donner ma décision de traitement de fond.

il m'en a sélectionné deux avec une fréquence d'administration différentes et je dois choisir sauf que j'ai un peu l'impression de devoir choisir le moins pire tous en étant noyer par le flot de question que soulève le diagnostic (surtout que je suis "toute jeune" et vraiment dépassé)

voila le premier est une injection sous cutanée tous les jours sans réels effets secondaire mais j'ai une peau très sensible et risque de marque facilement (bleû boule dur...), ou bien le deuxième est une fois par semaine avec état grippal à la clé... Je suis déjà tous le temps fatigué, un état grippal me rendrait totalement apathique...

je ne sais pas quoi choisir et j'aurais besoin d'avis, de conseils, d'expérience peu m'importe votre avis compte merci d'avance à ceux qui auront le courage de me repondre

prenez Soin De vous

michelle

Début de la discussion - 27/04/2016

Choix d'un traitement de fond


Posté le
Bon conseiller

Bonjour michelle.

La forme de sep que tu as est différente de celle que j'ai : primaire progressive, donc je ne sais pas quoi te dire pour la forme rémittente que tu as, mais dans ce forum nous avons au moins la chance de discuter, du fond du cœur michelle porte toi bien.

Xavier666

Choix d'un traitement de fond

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @michelle B  tu as une SEP RR (rémittente récurrente)et ton neuro au vu de tous tes résultats d'examens   t'a proposé 2 traitements  : Copaxone ou Avonex sans doute !

alors , avec le nom du médicament dont tu recherches des informations , cherche sur le forum en le tapant dans ta barre de recherche, ou fouine dans le groupe de discussions sur les traitements de la sclérose en plaque , et tu verras ce qui a déjà été posté ou auras quelques réponses à tes questions !

Bon courage , je comprends que tu sois un peu inquiète jeune dans l'âge et dans la maladie , tu trouveras ici quelques réponses et encouragements , n'hésite pas à demander ...

Choix d'un traitement de fond


Posté le
Bon conseiller

Bonjour michelle B, tu vois Chris31 ta répondu ; donc il faut toujours s'accrocher en se disant que nous ne somme pas tout seul au monde, courage michelle B

Xavier666

Choix d'un traitement de fond


Posté le

Merci beaucoup de vos réponse... J'ai choisit Copaxone c'est la 4eme injections aujourd'hui et les 2 dernières était vraiment très douloureuse...

Choix d'un traitement de fond


Posté le
Bon conseiller

Courage michelle B, j'espère que Copaxone aura un effet positif sur toi, pour te dire que les douleurs en valent la chandelle.

Xavier666

Choix d'un traitement de fond

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @michelle B ( et @den88 )  j'ai connu quelqu'un qui a fait ces injections sous cutanées durant des années et qui était tranquille avec sa SEP  tu sais il te faut changer le point d'injection tous les jours

( ventre cuisse...) afin de ne pas risquer d'induration ou autre douleur.... et bien placer l'aiguille !  T'as ton montré la bonne technique ? 

Choix d'un traitement de fond


Posté le

merci Dans26576 ton soutien fais du bien, aujourd'hui est une journée particulièrement morose je suis très fatigué et très déprimé...

Chris du coup j'en suis à ma 4eme injection aujourdhui (seulement...) j'ai une infirmière qui vient quoditinemment pour me la faire, on a changé de point d'injection à chaque fois. 2 fois le ventre 2 fois les jambes. Les cuisses sont très douloureuse même 2 jours après et sur l'une d'elle j'ai un gros hématome violet et douloureux alors que le ventre ca ne se voit et se sent meme pas... Et puis depuis le debut des injections j'ai remarqué des petits bleus sans raison sur les jambes et des plaques d'eczéma (qui viennent sans doute du stress car j'en fais régulièrement)

demain on tentera la fesse ou le bras... À voir :/

Choix d'un traitement de fond

• Membre Ambassadeur
Posté le
Bon conseiller

@michelle B oui les plaques d'eczéma viennent bien de ton état de stress  ( essaie de te détendre je sais pas facile ),  mais pas ces petits bleus et l'oedème !  Ça n'est pas toi qui te pique c'est une i.d.e ?  L'injection est sous cutanée et pour la faire, la main non dominante pince le tissu graisseux mais il ne faut pas pincer trop fort (pendant que la dominante pique ) ensuite rester ds le gras sous la peau (et surtout pas ds le muscle)et injecter le produit.

Lors du retrait de l'aiguille mettre un tampon de gaze dessus ( sur la peau et laiguille) et appuyer fermement sur la gaze en retirant laiguille  durant 20s évitera la aussi un bleu....ne pas masser ni frotter

Mais tout ça ton infirmière doit le savoir....enfin pas normal qu'une bonne infirmière te laisse des bleus et que tu aies mal  Si ça continue change là ! 

Ah aussi si tu es mince ou très musclée ( peu de graisse ) attention à l'inclinaison de l'aiguille lors de la ponction. Elle doit être inclinée d'environ 45° pour être sûr de piquer ds le gras !

Bon courage et tiens nous au courant ;  ça va s'arranger tkte. ...sinon demande autre tt au neuro 

Choix d'un traitement de fond


Posté le

Merci chris

j'essaye de me détendre mais vu mon état de moral d'aujourd'hui c'est pas facile...

oui c'est une i.d.e c'est quoi un tampon de gaze? Elles ne connaissent pas le produit et on planter fort m'ont dit de frotter... Ben je pensais être "grasse de partout' ma S au final mes cuisses sont peut être trop musclés... J'attend de voir les autres sites que le ventre car celle d'aujourd'hui c'est très bien passée...

Discussions les plus commentées