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SEP et vaccination COVID, des complications pour certains ?
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drogbut
Bonjour
ayant une sep secondaire progressive et sous anti cd 20 (Ocrévus) j'ai reçu mes 3 doses de pfizer mais que très peu d'anticorps (4.85bau/ml ) je m'interroge sur le fait de recevoir une 4eme dose ?
Quelqu'un est il dans cette situation ?
merci
titine8
j'ai eu sep depuis 15 ans, le premier vaccin avec astrazénéca, j'ai été malade pendant 10 jours, suspision de trombose, la langue du covid. la éme dose avec fiyzer, çà s'est super bien passer. mais pour la " ème, je ne sais pas, je dois commençer un nouveau traitement par piqure. j'hésite.
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adam
chatdoc
Bon conseiller
@titine8
Bonjour, même maladie depuis plus de 20 ans, 3 injections Pfizer, et à chaque fois des manifestations très modérées le lendemain.
Si votre 2eme dose date de plus de 5 mois, faire le "booster" avant votre traitement serait une bonne chose.
Mais, demandez à votre neurologue .
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Chatdoc
Aday93
Bon conseiller
Bonjour@drogbut
Je suis pratiquement dans la même situation que vous.
SEP secondaire progressive, sous AntiCD20 depuis 4 ans. Après mes 3 injections de Pfizer, la dernière du mois de mai, sérologie quelque temps plus tard et absence d’anticorps.
Suite à une contamination COVID, très difficile mais sans gravité, nouvelle sérologie pas brillante (97 Ua / ml - 14 BAU / ml).
Avant mon COVID, mon neurologue envisageait une 4ème dose. Apparemment, maintenant, ça ne lui semble plus nécessaire malgré cette sérologie très basse.
Ma généraliste, au contraire, me préconise cette 4ème dose, le mois prochain !
Tout ceci est très compliqué, on entend tout et son contraire. Je crois bien avoir compris que les AntiCD20 détruisaient une partie de nos lymphocytes, d’où un système immunitaire très amoindri. Alors doit-on réellement envisager cette 4ème dose pour les personnes dans notre cas, j’avoue ne pas connaître la réponse et être un peu perdue.
Prenez soin de vous.
Bidulou04000
Bon conseiller
35 ans de SEP et plus aucun vaccin depuis l'annonce ... a l'époque on interdisait toute vaccination !!!!! hormis le rappel du tétanos car je bricole et la grippe H5N1 pour l'hôpital (qui m'a bloqué les reins )donc depuis niet .
Je n'ai pas fait le vaccin covid car aucune confiance depuis le début avec cette gestion de crise d'une manière politique alors qu'il s'agit d'une crise sanitaire ... De plus nous ne sommes pas encore à la fin des essais thérapeutiques donc c'est le flous artistique . *
J'ai attrapé le covid il y a 1 mois en allant chez mon ex mari voir les travaux qu'il avait fait ds sa maison ; il était un peu fatigué et courbaturé mais vu qu'il fait tout seul rien d'étonnant . Le lendemain il devait se tester car il partait au Maroc faire le desert en moto et paf positif !!!! A noter qu'il était double vacciné depuis 2 mois
3 jours après pour moi , fièvre 39°5 frissons vertige plus de difficulté à marcher .... puis les jours suivant perte odorat gout et tous J'ai fait 150 km pour aller à l'IHU à Marseille me faire tester ( je pense que les infos doivent être regroupées le plus possible pour étudier ce virus , ... c'est mon opinion d'infirmière .....
traitée par azythromicine pas d'hydroxychloroquine car variant indien peu symptomatique et atténué apres mutation comme la pluparts des variants .... mais prescription de rubozinc 3 gel / jour vitamine C et D
je me suis tres vite remise . Ma plus grande crainte c'etait les signes de ma SEP majorés par la fievre . C'est la seule façon de savoir que j'ai de la fievre!!!!! J'ai donc le pass pour 6 mois même si je vis tranquillement dans une grande maison ds la colline à 5 minutes du centre d'une ville de 18 000 habitants .... j'attends que cette pandemie calme tout le monde .... Eteignez votre TV et radio et écoutez de la musique
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claudine
chatdoc
Bon conseiller
@Ada1976
Des études, sur des personnes ayant le même traitement que vous, sont publiées actuellement ( plusieurs depuis quelques semaines) qui évoquent la vaccination et les rappels . Les résultats permettent de mieux connaître ce qui se passe et donc d'aider à la décision.
C'est votre neurologue, qui suit certainement l'évolution des connaissances sur ce point, qui reste le mieux placé pour vous conseiller.
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Chatdoc
drogbut
Merci @Aday93 pour votre avis .
Malheureusement comme vous je constate que les avis divergent entre neurologues et médecin traitant . En même temps rien d étonnant puisque ce virus n est pas encore maîtrisé. Espérons que nous sortirons bientôt dans cette pandémie. Bon courage à vous aussi.
Scathy
Bon conseiller
Bonjour à tous,
SEP depuis 2003, sous gylenia depuis sa mise sur le marché et j'ai fait ma 3 Ième dose vendredi ! pas de symptômes particulier, à part une micro douleur au point d'injection, comme pour les deux précédentes.
donc no stress, chaque personne réagit différemment et même des gens en parfaite santé peuvent se sentir "vaseux" après une injection.
je travaille, (j'ai cette chance) je vois des gens, et même avec les gestes barrières je préfère ne pas prendre de risques.
et comme m'a dit mon neurologue qui est génial, le pfizer à ARN messager, c'est la "rolls royce" (désole pour la marque) des vaccins !!
on a une SEP, on a tous été confronté à des traitements de dingue avec un recul de saut de puce! c'est pas ce médicament là, (car il faut le considérer comme tel) qui va nous abattre !!
courage à tous en cette fin d'année un peu morose , prenez soins de vous, passez d'excellente fêtes et mangez pleins de chocolats (le chocolat c'est la vie) !!
cadette
Bon conseiller
bonsoir, je viens de vous lire et j avoue être septique quand a la vaccination , je suis aussi avec une sclérose en plaque depuis 1995 suite a une allergie du vaccin pour l hépatite B, je suis traiter depuis 15 ans avec interféron ,que je supporte très bien , ce traitement est un anti viral ,qui me protège très bien .après de mon coté je prends ce qu' il faut vitamine d et c du zinc et je suis très huiles essentielles et je fait du sport je travaille toujours depuis la covid dans un collège au contact du public mais (j avoue dans mon bocal puisque j ai un poste d accueil,) je porte mon masque constamment, et je mets en pratiques les gestes barrières .je ne suis peut être pas a l abri de l attraper mais j ai peur de me faire vacciner de la réaction du vaccin ,pour ma part j attend encore , me neurologue et mon généraliste ne me force pas et comprennent ma position ,les vaccins pour la covid sont en cours d expérimentation ,et maintenant des médecins disent que c est une thérapie génétique qui modifie nos cellules, c est bon pour moi avec les traitements et tous le reste je préfère rester prudente ,mon organisme a assez charger comme ça
je vous souhaite une bonne santé prenez soin de vous
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cadette
Gala192910
Bon conseiller
Bonjour,
Atteinte de SEP remitente depuis mes 11 ans et plusieurs hospitalisations, la maladie etait plus ou moins en sourdine jusque cette année. Grosse fatigue et dysesthesie ponctuelles, la maladie me laissait un peu de repit. . Je n ai pas precise mais je ne prends aucun traitement jusque l3a une chance. J ai donc hésité très longuement pour faire le vaccin. Finalement je me me suis lancée et dix jours après la 2 eme injection Moderna j ai devellope une mega poussee hyper eprouvante pour laquelle je suis en arrêt, depuis septembre. Cette poussée m a véritablement diminuée avec un gros trouble de l équilibre et vertiges, troubles sensitifs et de la concentration. Reprise en mi- tps thérapeutique en janvier. J appréhende car toujours extrêmement fatiguée. Bref 3 e dose non merci, sauf que la proch IRM prévue le 29 décembre annonce la mise en place d un traitement. Donc nouvelle hésitation 3eme dose ou pas ? Au risque de développer une nouvelle poussée alors que je récupère tout juste 🤯😵?!!!! peut être n y aura t il pas de réaction qui sait. .?...
En plus de mes interrogations sur vaccination covid "choix"du traitement ....un peu complique
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Gala
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Mimido
Bon conseiller
Bonjour a tous et à toutes mon neurologue me conseillé de me faire vacciner j'ai une sep certains d'entre vous l'on t'ils fait est ce que tout s'est bien passé bonne journée