Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ?

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Patients Sclérose en plaques

12 réponses

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous ,

Atteinte de la sclérose

en plaques. Depuis 1992 ,

je ne Marche plus Depuis 2 Ans et je suis très faible,

Je tiens à peine Debout

Penser -vous qu’une injection de toxine Botulique,

avec de la kinésithérapie . pourrai me faire du bien,

reprendre de la force et m’aider a me remettre debout ? 

je ne voudrais pas baisser les  bras

Merci, merci pour vos conseils

Amicalement,

didt16

Début de la discussion - 06/08/2020

Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ?


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Bonjour @didit16 ,

Fais-tu de la kiné ? Avec un kiné ? A quelle fréquence ?

Comme toi, je tiens à peine debout sans appuis, mais en plus de 4 séances de kiné (30mn) par semaine, je pratique des exercices, A/R 5 étages (tous les jours si j'en avais le courage ... hum), et/ou vélo d'intérieur (pas actuellement, j'ai peur de tomber en passant la jambe au-dessus du cadre), et maintenant tapis de "course" - de marche en fait - à 1 km/h.

Avec la chaleur, c'est dur ... le ventilateur est sollicité. On prévoit les 35°C en moyenne cette semaine.

Le renforcement musculaire est indispensable. L'équilibre se cherche avec la kiné aussi.

J'oubliais : pas assez d’exercice laisse les jambes spastiques, trop d'exercice aussi ; il faut viser le juste milieu et, comme l'écrivent mes médecins, "sans aller jusqu'à l'épuisement". Je privilégie le sport le matin, car après ... la chaleur est épuisante.

Bises et amitiés.

Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @didit16‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai renommé "Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ?" pour plus de compréhension.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@dan26576@maritima@Djefton@Nanard51@aquarella@Joies38@Kirris@rania59@Miloww@Isaelvira‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils, ils sont précieux !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity 

Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ?


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Bonsoir Je ne pourrais vous aider malheureusement mais d’autres membres le pourront Cordialement
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J’amenage De plus en plus ma maison....cuisine ...accès extérieurs....chambre, c’est plus confort et mon univers s’élargit,,et moins de souffrance physique et mentale....quand je suis en forme je marche un peu 100metre avec ma canne et mon indispensable Mecaflex, et beaucoup de concentration bien sur. J’ai 70 ans et je ferais tout pour rester chez moi longtemps. Bise à tous.

Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ?


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....En fait je suis un peu hors sujet....la toxine machin connaît pas.....sinon renforcement muscu....les bras les épaules les jambes , travailler son positionnement debout, ses appuis....pieds genoux....sa respiration...étirements ...auto massages...monter quelques marches d’escalier, avec rambarde éventuellement, redescendre en marche arrière c’est plus prudent...et après Boum!!!  Dans le fauteuil.

Je ne marche plus depuis deux ans, pensez-vous que la toxine botulique peut m'aider ?


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Bonjour @didit16 @Candice.S @Nanard51 @Joies38 @ tous,

C'est vrai, comme @Nanard51 je suis peut-être hors-sujet, mais je n'ai pas non plus testé le botox dans les jambes ... seulement dans le passé pour ma dysphonie spasmodique, qui se résout plus avec la rééducation, la baisse du stress et la prise de Liorésal ...

C'est donc le Liorésal (baclofène) et la rééducation (kiné, activité) qui m'aident le plus à réduire la spasticité des jambes.

Je me souviens d'injections (dans les cordes vocales), qui mettent 3 semaines à agir, ont 4 mois d'efficacité, 2 mois pour voir l'effet disparaître. Le botox pour les rides et les paupières (etc) est aussi temporaire.

Bises et amitiés.

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@didit16 Je suis comme toi avec sep depuis 1990, en fauteuil depuis 2014 et ne marche plus du tout depuis 3 ans. J’ai essayé la toxine dans les adducteurs  mais comme je l’ai dit dans une autre discussion j’ai besoin de la spasticité sinon je peux dire adieu aux transferts. On m’a également fait des injections de phénol que j’ai trouvé plus efficace et moins handicapant. Je pense qu’il faut essayer, chacun réagissant différemment. Bonne journée. Laurence 

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Bon conseiller

Connaissez vous le régime Seignalet ? l'arrêt des produits laitiers ont aidé des personnes atteintes de la SEP ici

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Bonjour à tous 😉

Je pense que le mieux pour nous c'est le kiné et le sport  pour le reste je connais pas la médecine avance ainsi que la recherche  .. 

Amitiés kirris

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