solitude

Haiva42 a écrit : bonjour à tous,oui effectivement la solitude c'est dur, même en couple, car tous les désagréments de cette maladie (vue, auto sondage urinaire, douleurs fatigue etc ...) il n'y a que nous qui le vivons. Les amis ! on a vite fait le tour 1 ou 2 mais personne ne comprend vraiment ce que l'on ressent. Moi j'ai tellement envie de suicide mais je ne peux rien faire seule, alors je survie dans ma coquille !

j'espère ne pas vous avoir mis le "bluz" mais c'est comme ça que je vis ma SEP

Courage à tous...

Michel partage : Bonjour haiva42,

Annette vous a écrit : Je te souhaite une bonne journée et essaie de t'inscrire dans des assos. pour bricoler, parler, sortir de chez toi ça fait du bien.

Michel explique : Je ne vous connais pas Haiva42,mais je sais de longue expérience qu'il y a des trésors cachés dans le coeur de toute personne où la maladie s'improvise dans notre vie sans nous prévenir ; la vie c'est comme ça et personne n'y échappe, un jour sans savoir quel jour cette souffrance qui porte un nom inconnu entre dans notre vie sans frapper à la porte ni même nous dire si elle va repartir. 

Moi j'ai commencé à accompagner des personnes souffrant de multiples maladies,  y compris des personnes comme vous souffrant de la sclérose en plaques. Je n'avais que 18 ans quand on m'a demandé d'être responsable d'un foyer de 9 personnes lourdement handicapées.

Je n'avais aucune formation Universitaire, ma seule formation était ma propre expérience de 15 ans de vie d'enfance vécue avec le syndrome de l'enfant battu ; je m'en suis sorti vivant mais avec deux cuisses et une jambe cassées à l'âge de 2 ans, et plus tard un bras  pour la simple raison que j'étais gaucher. Pas tellement longtemps après j'ai eu le nez de cassé et aujourd'hui ma respiration me cause des problèmes sérieux parce qu'il n'y a eu aucune réparation après la cassure, tout est resté dans le secret. 

J'avais tellement peur de mon père que la paralysie de la peur m'empêchait d'être présent quand il me parlait, de peur que mes réponses le rendent furieux. Alors cette peur paralysante m'obligeait à le faire répéter, et mon père avait la mauvaise habitude de se venger sur l'organe qu'il imaginait être la cause que je faisais semblant de mal entendre, mais tel n'était pas le cas. 

Son problème à lui, c'était qu'il souffrait de cruauté mentale en plus d'être alcoolique. Parce que je le faisais répéter, ce sont mes oreilles qui devaient subir les coups et je suis devenu malentendant profond avec une perte auditive complète à l'oreille droite et à peine un 35 % d'audition instable à l'oreille gauche, surtout causée par les acouphènes sévères que je vis assez bien parce que je suis un grand passionné pour la vie, j'écoute la vie, je m'émerveille de la vie, à un tel point que pour moi il n'y a pas grande différence entre ma vie et celle de tous les autres, c'est notre aventure qui est différente ; mais nous sommes tous des êtres fragiles et notre nourriture est la même (l'Amour avec un grand ''A'')  

Voici les multiples définitions de la cruauté mentale :

Cruauté féroce, sadique, impitoyable, raffinée. 

Cruauté mentale, terrible. 

Cruauté du sort, du destin, de la vie. 

Cruauté d'un geste, d‘un acte, d‘une parole, d‘une remarque. 

Grande, profonde cruauté. 

Agir avec cruauté. 

Dépasser quelqu‘un en cruauté. 

Être d‘une terrible cruauté. 

Manifester de la cruauté à l‘égard de (ou envers) quelqu‘un. 

Parler avec cruauté. 

Durant le temps que j'ai vécu chez moi, de ma naissance à l'âge de 15 ans 1 /2, je ne parlais jamais, et durant ma scolarité j'arrivais souvent à l'école avec le contour et le dedans des oreilles avec des plaies. Je devais inventer des histoires car mon père me disait avant mon départ de la maison : Dis tout ce que tu voudras mais ne mets jamais mon nom là-dedans.

Mais un jour un de mes professeurs a décidé d’appeler à la maison tellement tous les professeurs s'interrogeaient entre eux ; c'est ma mère qui avait répondu mais mon père s'est vite aperçu de la raison de l'appel et il a saisi le téléphone ; la pauvre dame professeur a tellement eu peur de ses hurlements en sacrant après elle, qu'elle a raccroché à la haute vitesse.

À mon retour à la maison mon père a pensé que je l'avais dénoncé à mon professeur, alors il m'a battu tellement que j'ai dû rester à la maison un certain nombre de semaines en donnant comme raison que j'avais la grippe.

Je parlais tellement peu souvent qu'il m'a fallu plusieurs années pour apprendre à construire des phrases complètes avec des mots. Entre ma naissance et mon départ de chez moi, nous avons été placés dans de nombreux foyers nourriciers où, pour certains d'entre eux, la nourriture des enfants de ceux qui nous gardaient était différente de celle que nous mangions. Les foyers nourriciers étaient moins dangereux ; quand nous nous apercevions de la différence qu'il y avait entre nous et les enfants de ceux qui nous gardaient, nous n'étions pas plus heureux mais c'était quand même moins dangereux.     

À 15 ans 1/2 je suis parti de chez moi sans rien, je ne saurais tout vous écrire comment ça s'est passé car ce serait trop long à expliquer.

Si je vous ai raconté mon histoire c'est surtout pour vous dire qu'il ne faut jamais se décourager dans les moments les plus difficiles comme  les plus souffrants de notre vie, car au bout du chemin brille une lumière pour chacun de nous quelle que soit notre souffrance, quelles que soient nos différences.

Dans ce temps-là  internet n'existait pas, et plus encore, les femmes comme les enfants qui subissaient la violence sous toutes ses formes, y compris les problèmes d'inceste et de pédophilie, n'avaient aucun droit de parole. Aujourd'hui, même s'il existe des avantages il y a comme il y aura toujours des désavantages, surtout dans le monde du virtuel où les dangers sont légion, mais plus encore invisibles donc imprévisibles.

Ps: Avez-vous quelques bons(nes)  amis(es) dans votre milieu de vie avec qui partager ou faire quelques bonnes sorties agréables?

Chère haiva42, c'est vrai que la vie n'est pas facile, mais ensemble, dans un esprit d'écoute et de partage, il est possible de faire naître le courage en nourrissant notre coeur de l'amour avec les moyens que nous offrent gratuitement les 14 professionnels de l'équipe du forum Carenity ou le dialogue est toujours au rendez-vous. Je suis convaincu à 100% que vous êtes une personne riche de coeur.

En toute amitié en toute sincérité de coeur Michel,

c'est avec une joie très profonde de partager une petite

parcelle de mon espérance avec vous. 

Bonjour Michel

Comme je vois la vie ne vous a pas gâtée. Moi je ne me plains pas par rapport à tout ce que vous avez vécu. Moi j'ai eu une enfance formidable, adorée de mes chers parents. Même après un divorce subit, j'ai élevé ma fille avec le grand aide de mes parents. Ma grande fierté aujourd'hui c'est ma fille (31 ans) qui est éducatrice de jeunes enfants; J'ai aussi une petite fille de 4 ans mais je ne peux pas aider ma fille comme moi mes parents l'on fait du faite de mon handicap. C'est mon gros remord.

Courage a tous les écorchés de la vie

Suzanne

Suzanne a écrit : Bonjour Michel

Comme je vois la vie ne vous a pas gâtée. Moi je ne me plains pas par rapport à tout ce que vous avez vécu. Moi j'ai eu une enfance formidable, adorée de mes chers parents. Même après un divorce subit, j'ai élevé ma fille avec le grand aide de mes parents. Ma grande fierté aujourd'hui c'est ma fille (31 ans) qui est éducatrice de jeunes enfants; J'ai aussi une petite fille de 4 ans mais je ne peux pas aider ma fille comme moi mes parents l'on fait du faite de mon handicap. C'est mon gros remord.

Courage a tous les écorchés de la vie

Suzanne

''Michel partage :Citation à retenir: J'avais raison d'écrire que j'étais convaincu à 100% que vous étiez une personne riche de coeur.''

Sans vous mettre dans l'obligation de répondre:La maladie de la  sclérose en plaques, à quel moment a-t-elle été détectée, quand vous étiez enfant, adulte, ou après votre accouchement?

Je suis heureux de votre joie comme si votre joie était ma joie quand vous écrivez : Ma grande fierté aujourd'hui c'est ma fille (31 ans) qui est éducatrice de jeunes enfants :

''Je vous le réécris, je le savais à 100% que vous étiez une personne riche de cœur en donnant le meilleur de vous même malgré les grands obstacles que la vie nous impose!

Personnellement j'ai découvert la joie de vivre le jour même où j'ai quitté la maison familiale, à 15 ans 1/2. Tout a commencé le jour où l'on n'a plus entendu parler du plus vieux de mes frères, absent depuis plusieurs années ; avant sa disparition, sans dire où il allait, il avait fait un emprunt d'argent dans une banque et très souvent la banque appelait à la maison pour essayer de retracer mon frère afin de se faire rembourser le prêt. Un jour sans que personne s'y attende, le téléphone sonne et c'est mon frère qui était au bout du fil, il demandait que quelqu'un vienne le chercher à la gare d'autobus. Mon père et ma mère y sont allés, mais ma mère avant de partir nous a dit : Si la banque appelle, ne dites pas que votre frère est de retour.

Mais j'étais tellement heureux de savoir que mon frère était encore vivant, car on le pensait mort, que quand le téléphone sonna c'est moi qui répondis et la personne me demanda pour parler à mon frère, et très malheureusemnent je répondis : Il va être présent dans quelques heures. Juste au moment de raccrocher le téléphone je me suis rappelé la phrase de ma mère : ''Si la banque appelle, ne dites pas que votre frère est de retour.''

Alors vous comprendrez que je n'ai pas pensé à ma mère, mais je pensais triplement à mon horrible rencontre avec mon  père. Je pensais à la mort, surtout que notre mère nous avait averti devant lui. Comme je n'avais que 15 ans 1/2, j'avais plus peur de rester que de partir, mais j'avais peur des deux car je ne savais où aller ; et je devais choisir en quelques heures entre je reste  sans savoir ce qu'il va advenir de ma vie, ou je quitte en improvisant mon départ mais comment?

Je surveillais l'arrivée de l'auto, nous étions vers le début du printemps entre 17 heures et 18 heures pm. Dès que l'auto est arrivée, mon frère et ma mère sont entrés par la porte de devant et moi je suis sorti par la porte de derrière et mon père avait décidé d'éparpiller le peu de neige qui restait dans l'entrée. Notre demeure était située devant un garage et je me suis mis à une longue distance de mon père en lui disant : Papa, je quitte la maison car je veux sauver ma peau et mes os et ma vie psychologique, mais avant de partir je te pardonne pour le passé et on tourne la page. Aujourd'hui je quitte et un jour je te promets de revenir pour te dire que je t'aime.

Mon père me dit en parlant très fort  et en brandissant sa pelle à neige>>>  Rentre à la maison!  pour me faire peur, pensant que je lui obéirais par la peur. Je lui répondis : Tu vois papa, devant le garage il y a des personnes qui nous regardent, nous ne sommes pas à l'intérieur de la maison ; quoi que tu fasses il y aura des témoins. Je te le redis, je m’en vais et tu as le choix : Soit tu me laisses partir, soit tu appelles la police mais moi je leur montrerai mes marques, tu as la liberté du choix.

Alors il a sacré après moi et il est rentré à la maison. J'étais presque convaincu qu'il n’oserait pas appeler la police. Comme je demeurais en Gaspésie, après 18 heures pm la noirceur était déjà au rendez-vous puisque nous étions dans un petit village avec peu de lumière.

Au début j'étais toute joie d'avoir franchi les pires pas de ma vie pour mettre mes premiers pas de liberté sur un chemin qui commençait dans la noirceur. Mais comme j'étais enfant je pensais faire de l'auto-stop pour me rendre dans un ancien de mes foyers nourriciers afin de leur demander de me garder pour quelques jours.

Comme il faisait  de plus en plus noir et que j'étais dans l'incertitude d'une réponse positive quant à l'endroit où je voulais me diriger, mon inquiétude s'est vite transformée en panique et en pleurs. Chaque fois que j'entendais une auto, je pensais que peut-être ma mère par inquiétude demanderait à la police de me ramener à la maison, et d'un autre côté je pensais à mon père qui s'y opposerait par peur d'être dénoncé. J'étais à la fois heureux d'être loin de mon père et effrayé de l'incertitude de ma situation, j'avais peur des questions de la personne qui me ferait embarquer ; ce fut le moment le plus difficile lors de mon départ de chez moi.

Le peu de temps que je suis allé à l'école, un de mes professeurs avait dit devant tous les élèves que Dieu c'était Quelqu'un qui ressemblait à notre père de sang. Quand j'ai entendu cette phrase j'ai commencé à avoir des crampes partout dans le corps et la phrase me revenait dans la tête, j'étais dans la crainte de m'évanouir. Pendant des jours et des mois j'ai réentendu cette phrase au-dedans de moi >> Dieu c'était Quelqu'un qui ressemblait à notre père de sang >> Dieu c'était Quelqu'un qui ressemblait à notre père de sang>>>>>>>>...

Mais comme il faisait noir et que la panique s'était emparée de moi, la peur de la police, la peur d'être refusé par mon ancien foyer nourricier, la peur qu'eux-mêmes appellent la police sans savoir où j'allais aboutir, je me suis mis à pleureur et sans trop savoir pourquoi cette phrase est sortie de ma bouche, tout en pleurant : Mon Dieu, Mon Dieu, si vous existez vraiment je ne vous demande ni or ni argent, mais je vous en supplie faites-moi connaître la joie de Votre Présence! Et je continuais à pleurer, et la phrase de mon professeur me revenait toujours à l'esprit>> Dieu c'était Quelqu'un qui ressemblait à notre père de sang...

Mais à la plus grande surprise de ma vie je sentis au-dedans de moi, sans que je puisse comprendre ce qui se passait réellement, malgré la noirceur et la solitude qui m'entouraient, je sentis une joie tellement forte que j'avais l'impression qu'une personne était présente autour de moi puisque je sentais une présence au-dedans de moi, sans trop comprendre que c'était Dieu qui était venu me faire comprendre qu'il ne ressemblait pas à mon père comme nous l'avait dit notre professeur. Cette joie ne m'a jamais quitté mais il m'a fallu un certain nombre d'années pour en saisir le sens. Du premier jour de ma naissance jusqu'à ce jour de mes 15 ans 1/2, c'était la première fois que je ressentais une joie intérieure, sans trop avoir les mots pour l'expliquer.

Si je compare ma vie à votre vie , elles ne sont pas comparables à cause de notre vécu qui est différent ; vous, vous avez eu votre joie dans votre milieu familial, et aujourd'hui votre grande joie que vous appelez votre grande fierté c'est votre fille de (31 ans) qui est éducatrice de jeunes enfants.

Avez-vous remarqué mon avatar, c'est un regard d'enfant qui exprime sa joie de vivre ; si vous voulez le voir, mettez dans votre moteur de recherche Google cette phrase, sans les parenthèses (enfant qui cligne des yeux)  ; quand je vois cet enfant si naturel dans son regard, il donne l'assurance qu'il est aimé, c'est son regard qui nous le confirme.

Tout pour vous écrire que ce soit vous avec votre  sclérose en plaques ou moi avec mon syndrome de l'enfant battu et l'héritage de ma surdité et de mon asthme sévère, de mes allergies qui me privent de toute sortie en plein coeur de la nature, nous avons vous comme moi des joies qui sont imprimées à vie dans le livre de notre coeur.

L'important pour vous comme pour moi sans oublier tous les autres, c'est quand les moments de notre vie deviennent trop tristes et trop lourds, de faire un petit rassemblement de toutes les joies que nous avons vécues tout au long de notre vie afin de les imprimer dans le livre de notre coeur pour en faire notre seule et unique raison de vivre.

Tout cela pour permettre à notre mémoire de les revoir le jour où le désespoir s'improvisera dans notre vie malgré nous, en  nous proposant de nous regarder dans le miroir de nos limites, de nos incapacités, pour provoquer nos douleurs en espérant nous faire oublier le livre de nos bonheurs qui sont inscrits dans notre coeur à tout jamais.

  Voilà chère Suzanne, entre moi et vous, si le forum de Carenity n'existait pas notre dialogue partage n'aurait pas eu lieu, n'est-ce pas là une petite merveille à nos yeux d'être des étrangers, d'être si loin et de partager notre joie de vivre malgré les grands obstacles de la vie?...

Ps: Je me demandais si votre conjoint vous avait abandonnée à cause de votre maladie, mais vous n'êtes pas obligée de me répondre, car j'ai connu beaucoup de personnes qui ont vécu cette expérience.

La citation qui me touche le plus et qui m'interpelle dans votre message : Ma grande fierté aujourd'hui c'est ma fille (31 ans) qui est éducatrice de jeunes enfants; J'ai aussi une petite fille de 4 ans mais je ne peux pas aider ma fille comme moi mes parents l'on fait du faite de mon handicap. C'est mon gros remord.

Michel partage : Comme votre fille de 31 ans est éducatrice de jeunes enfants, je suis plus que certain qu'elle vous aime autant que vous l'aimez et qu'elle vous comprend en profondeur parce que vous ne pouvez pas faire l'impossible à cause de votre handicap. Que ce soit mon histoire ou la vôtre, l'important c'est que notre coeur conserve sa capacité de nous laisser aimer malgré nos incapacités.

Aujourd'hui je suis allé voir mon médecin et dans la salle d'attente il y avait 4 tables avec près de (50 revues et ''magazines de plusieurs vedettes dans le monde''). Des vedettes riches à craquer, assez pour faire des folies, des erreurs sans fin, et pourtant ces vedettes ont le coeur appauvri par de multiples erreurs répétitives, elles ne sont pas conscientes que leur coeur est déjà assis dans un fauteuil roulant invisible.   

Vous avez toute notre amitié et notre tendresse, Michel et France  

En toute amitié Michel