Peut-on réussir sa vie avec la SEP ?

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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion



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Introduction :

J'ai 25 ans et ma vie n'a pas l'air d'avancer, on ne peut pas corriger le passé ni l'oublier, j'aimerais tellement croire qu'on peut faire comme si tout n'était qu'un cauchemar... on a qu'une seule vie.

La sclérose en plaques m'a appris beaucoup de choses, mais quand elle blesse, malheureusement elle ne devient pas un ennemi mais elle devient l'enfer lui-même.

« je veux que ça avance, je veux revenir sur les rails. »

FlashBack :

C'est difficile de vivre avec une maladie, qui n'est ni connu ni compréhensible par son entourage ! même si elle est comprise, J'ai peur que le regard des autres change sur moi et je ne veux pas de leur compassion, leur comportement va être changé mais dans quel sens ? Il y a beaucoup de risques à risquer.

Mes mot il y a 5 ans :

« je ne veux pas que ça change »

 « j’ai peur… »

C'est plus ou moins dans cette optique que j'ai décidé de tout camoufler et de ne pas faire paniquer ma famille, une autrefois encore, je vais tout supporter.

Le temps passe, et ce fardeau devient de plus en plus dur à supporter.

État psychique :

Bientôt je fêterai mes 6 ans de combat avec ma maladie, perdu dans mes penser je suis arrivé dans une impasse .

- Que dois-je faire ?

- Quel avenir est devant moi ?

- Quel devenir m'attend ?

Me voilà après tant de combat, démoralisé déchiré et écrasé sans aucune motivation ni sensation de plaisir.

Chaque fois que j'ai une opportunité pour réaliser mes rêves, un démon sort de nulle part, de la douleur de l'impuissance et faiblesse, ces symptômes que je les appelle le jugement du SEP, la difficulté de réussir deviens deux fois, trois fois, cinq fois plus difficile. la peur d'échoué, la culpabilité, l'inquiétude et finalement une maladie qui n’arrête pas de se développer, je suis en train de perdre cette bataille...j'ai toujours été un combattant solitaire qui n'aime ni perdre ni accepter d’être inférieur et faible, mais cette flamme a commencé à s'éteindre.

Conclusion :

Je suis perdue, un pas en avant me coûte deux pas en arrière, malgré cela je n'ai pas envie d'abandonner.

« Peut-on réussir sa vie avec la SEP ? »

Commencer sa vie avec la sep, c'est comme jouer à un jeu en mode difficulté élevée.

Début de la discussion - 11/05/2018

Peut-on réussir sa vie avec la SEP ?


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Bon conseiller

 @Sepien92 Bonjour,

Je n'ai pas encore lu tous les détails, je ne sais pas tes gênes..., mais je ne peux pas laisserton message sans retour. 

J'avais presque le même âge quand on m'a dit que j'avais une SEP.  

"j'ai décidé de tout camoufler"  -  Je ne veux pas de pitié non plus, je n'en ai pas parlé pendant longtemps, tant que les symptômes ne sont pas visibles. Tu arriveras à "sentir" les personnes de confiance parmi tes amis, ta famille, qui sauront t'écouter, comprendre.

"je suis en train de perdre cette bataille"  - Je pense que c'est n'est pas un ennemi à battre, plutôt une 'compagne', une 'donnée' avec qui il faut trouver un équilibre.

Écouter son corps (fatigue stress..), pour éviter de déclencher une poussée 

"ni accepter d’être inférieur et faible", Je ne me sens pas inférieure, juste plus "fatigable" par moment. Et finalement plus forte quand je réussis à "faire" avec elle.

« Peut-on réussir sa vie avec la SEP ? » J'ai pu faire les études, le sport, le travail que je voulais. Avoir une vie de famille. Il faut s'adapter parfois.

"- Quel avenir est devant moi ? - Quel devenir m'attend ?"  C'est celui que tu décideras, presque rien n'est interdit. Tu n'est pas le seul(e?) à te poser cette question à 25 ans.

Il est encore + important pour nous d'avoir une bonne hygiène de vie (activité sportive, alimentation, stress...) et d'éviter le tabac.

25 ans + tard, je suis contente d'avoir su jeune, mon mari a su dés le début, les poussées ont été traitées rapidement pour laisser - de séquelles.

Parfois c'est "un jeu en mode difficulté élevée", mais quelle fierté d'y arriver.

Peut-on réussir sa vie avec la SEP ?


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Je veux remercie sincèrement d'avoir répondu , vos paroles m'ont soulagé. avec le temps j'ai commencé à me sentir moins efficace qu'avant, de la fatigue et la manque de concentration... je suis un étudiant et je travaille autant que freelance en informatique, je fais de mon mieux pour m'adapter avec la maladie tout en restant fidèle à mes rêves, mais j'ai peur de lâcher prise , cela me rend dépressive et avec la crise de mes 25 ans , ça devient difficile à supporter.

Je pense que je dois envisager un psychiatre, avec la SEP mon corps ne pourra pas supporter mes ambitions et ma compétitivité, j'étais et je suis toujours le genre de personne qui pousse son corps a ses limites, mais maintenant j'ai l'air d'être une personne qui a dépassé les cinquantaine 😅.

Je suis conscient que la manière dont je pense et je réagis semble d'une certaine manière incorrecte, mais moralement je me sens démoralisée et triste,  j'espère que ce n'est pas l'un des symptômes de la SEP.

Peut-on réussir sa vie avec la SEP ?


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Bon conseiller

 @Sepien92‍ 

Bonjour, j'avais 24 ans quand le neurologue m'avait annoncé que j'avais cette maladie, puis après j'avais vu un autre neurologue professeur Pelletier chercheur sep, qui m'avait dit de voir régulièrement un kiné confirmait via la sep, pour faire régulièrement travailler les muscles de notre corps, un bien être physique qui apporte aussi un bien être psychologique.

Et le kiné voit que ce n'est pas la peine de s’épuiser physiquement, pour à la fin ne plus pouvoir rien faire à cause de la fatigue.

En plus ce serait bien que tu voit nu(e) orthophoniste neuropsychologie pour le travail de la mémoire.

Avoir des divertissements, fréquenter des gens biens, et le rire est la plus belle des choses pour garder le morale, qui vaut de l'or !

Oui toujours avancer dans la vie, dès fois il faut s'adapter à des situations en faisant ce qu'il est possible de faire, pour toujours avancer.

Peut-on réussir sa vie avec la SEP ?


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Je suis bien d accord avec toi

Martine

Peut-on réussir sa vie avec la SEP ?


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Salut 

ton témoignage m’a touché car il est similaire aux miens.

cela fait 10 ans presque jour pour jour que la maladie m’axcompagne. 

A 19 ans pendant mes exams en informatique. Je venait également de passer le concours Air France pour devenir pilote pro. J’ai réussi le concours et un mois après Jai raté ces exams de peu à cause des problèmes de vue. 6 poussées d’affilé la première année. Le temps de digérer tout ça j’ai repris mes esprits et jaïn couru après le meilleurs’ specialiste pour me suivre.

jai rien lâché, de l’activité sportive au minimum mais quand même. Solitaire de nature j’ai toujours tout caché, à tel point qu’en la plus part de mes’ proches ainsi que ma fiancée depuis 6 ans ne sont pas au courant. Je cache mon traitement sous couvert de mon hyper activité.

jai passe ma licence de pilote privé que j’ai obtenu, j’ai passé mon diplôme et un tas d’autres’ en candidat libre, je me suis engagé politiquement (si ça intéresse quelqu’un y’a des vidéos sur YouTube lol), et je passe beaucoup de projets aboutis et d’autres à venir.

prends la sep comme une chance et bat toi. La chance de comprendre les dictons de nos grands parents qui nous disaient « l’important c’est la santé ». Et c’est vrai mais quand tu en as vraiment conscience, tu apprends à respecter ton corps et à profiter de la vie.

biensur je marche, je cours, je travaille et nos camarades sepiens en fauteuil diront peut être c’est facile. Peut être que je le serai un jour (en fauteuil), mais même dans ce ca je ferai le maximum pour profiter de la vie et être un meilleur homme que je ne l’était la veille.

Ne te résigne pas, la science avance, on a accès à c merveilleux outils qu’est internet et durtout nous-mêmes avons la chance de vivre en France (si c’est aussi le cas pour toi). Magnifique pays qui nous donne l’accès aux traitement existants et aussi de l’espoir.

desole mais j’écris dans mon’ canape depuis un iPad donc j’ai pas trop le temps de peaufiner.

jai d’autres choses à dire mais peut être une autre fois. Si tu as des questions...

au passage tu es d’où ?

bye 

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Bon conseiller

@Krim60 

Bonjour, deux fois par semaine mon père m’amène chez le kiné, qui est aussi sportif avec la course, et une fois je marchais dans un parc en poussant mon fauteuil roulant, pour m'y assoir si je suis trop fatigué, et une fois j'avais croisé mon kiné, et on s'était salué avec le sourire

Je marche normalement comme tout le monde, grace au fait que je fait attention à ce que je mange, en ayant supprimé les produits laitiers qui m'empêche de marcher !

Je suis de Marseille, c'est parfait pour marcher dehors.

bye

Peut-on réussir sa vie avec la SEP ?


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Je suis du maroc... la maladie se manifeste sous plusieurs formes et plusieurs degrés, c'est ce qui rende chacun différent de l'autre. on a tous vécu des expériences qui sont plus ou moins différente avec cette maladie mais malgré cela on a des similitudes.

Dans mon cas pour l'instant  je ne souffre pas d'handicap visible mais plutôt des handicaps invisibles, sensation de brûlure dans la quasi-totalité de mon corps surtout dans ma main droite où cette sensation est plus intense ainsi que des douleurs dorsales très gênante, sans oublier que mes deux mains ce fatigue rapidement ..et..et..et...etc

Pour information, j'utilise la synthèse vocale de mon smartphone pour écrire 😒, à part nos grands parents qui nous ont dit que « l’important c’est la santé » il y a un autre dicton qui dit《 chercher la façon la plus facile pour effectuer une tâche 》😒 c'est un dicton que j'ai appris par cœur ces dernières années... je vais éviter d'entrer en détail parce que ça vas me démoralise.

@dan26576

《 le kiné voit que ce n'est pas la peine de s’épuiser physiquement, pour à la fin ne plus pouvoir rien faire à cause de la fatigue. 》le kiné m'a dit la même chose...

Pour mes douleurs, les médicaments none aucune efficacité, peut-être que je dois envisager le cannabis marocain puisque il est le meilleur au niveau de qualité (  un truc illégal  😀 ), finalement le désespoir crée de l'espoir 🤔.

J'arrête pas de pousser ce bateau vers l'avant, j'espère que je trouverai une île où je vais me sentir à l'aise avec sois même et pouvoir me reposer en paix.

Y-a-t-il quelqu'un qui a déjà parlé à son entourage de la maladie et est-ce qu'ils arrivent à comprendre nous symptômes ? 

Parfois j'évite de parler avec des gens de ma famille parce que je suis en plein symptômes, cela est souvent aperçu autant que signe d'impolitesse... comme résultats cela engendre des problèmes relationnels, plus le temps passe plus ça devient difficile de corriger cet aperçu, je ne sais même pas si il vont me croire et me comprendre ou non.

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Bon conseiller

Le mieux et de toujours leur en parler, car après tout tu n'est pas responsable d'avoir cette maladie, en parler apporte toujours un mieux être psychologiquement, car ce n'est pas facile à vivre ; je te souhaite de pouvoir en parler à des gens de confiance pour te sentire le mieux possible.

Courage.

Peut-on réussir sa vie avec la SEP ?


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 oui mais ça demande beaucoup de courage, je sais même pas comment leur lancer le sujet , surtout que je suis très enfermé avec eux...

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