https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/sclerose-en-plaques.jpg

Patients Sclérose en plaques

4 réponses

49 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

bonjour, moi je suis suivi a nimes depuis ma premiere crise et du coup le diagnostic ya 2 mois.

Début de la discussion - 08/06/2012

chu nimes


Posté le

BJR SIYA2 aparament tu vient de le savoir mais surtout garde le moral vie comme tu peut n y pense pas ignore la!!!! moi je l ai aprit depUis 2000 mais je l avait avant j ai eu du mal a l accepter j etait un zombi mais mon entourage m a réveillé comme si on m avait donné un bonne baffe et j ai reprit le dessus j ai garder mon secret pas mal d année car tant que sa se voyait pas pkoi en parlé?? Maintenant il est vrai que sa se voit  par raport a ma démarche pas tres net mais je dit simplement que j ai mal au genoux hihi evidement j en parle au plus proche (AMIS FAMILLE) car on en en besoin mais profite de ta vie de famille, du bon temps ,et garde le sourire ton enfant a besoin d une maman souriante meme ton mari (sourire) moi je suis suivie a paris (rothchilde et tennon) et sa se passe bien ............. a bientot .amitier..............

chu nimes


Posté le

merci bocou ouppps, ca fait bien chaud au coeur.... oui c recent comme nouvelle mais je crois qu'au fond jai toujours su qui avait un truc ki allait pas ( d'apres le neuro ca doit faire entre 10 et 15 ans), trop de douleur inexpliquées, je my était habituée c tout, meme si des fois je trouver les autres personnes super performantes sur des trucs betes de la vie ( mettre une housse de couette, se secher les cheveux pendant plusieurs minutes, se brosser les dents etc...moi je tiens pas plus de3 mn les bras en l'air !!!! imagine comme les concurent de koh lanta m'impressionne avec les poteaux!!!!! mdr !! dc jai eu un gros coup de mou 3 semaines apres , dans la nuit grosse angoisse mais car plus de sensations sur ma peau aux jambes, ventre, etc...c rentré dans le presque ordre quelques jours apres..ouf...la je refait une 2 ieme pousée ( 2 en 2 mois qd meme) comme l 1 ere, oeil gauche touché ( gros voile) et menbres engourdis  dc rebelote pour la cortisone 5 jours...du coup mon neuro que je voyais justement pour debuter le traitement jai du  arreter d'allaiter) me propose le protocole d'essai clinique, la nouvelle molecule miracle mais pas sans risque...je dois me decider vite vu la repetition des poussée...as-tu  des info de gens qui ont donner leur accord, c pour le traitement en double aveugle ocrelizumab et/rebif ? merci de me lire, bisou

chu nimes


Posté le

Bonjour,

J'ai le médoc depuis sept 2011 et pas de mauvaises surprises.  Allez y , foncez!!!

Courage

Fred 

chu nimes


Posté le

non moi j ai pas encore ce traitement j ai areter toute les piqures je ne fait que de flashs tout les 3mois j etait sous avonex avant  j ai essayer copaxol mais pas top alors tant que sa stagne avec les flashs j en reste là pour le moment avec sceances de kiné bien sur.............

Discussions les plus commentées