anonymous avatar
Posté le 09/05/2016 à 16:12
Bon conseiller

bonjour,je voulais savoir si dans votre cas le temps de savoir quelle type de sep vous avez a été long ou pas ? merci cordialement

anonymous avatar
Posté le 10/05/2016 à 09:54
Bon conseiller

Bonjour @chris02000  donne nous un peu plus d'éléments s'il te plaît. .... rien ds ta présentation ni ici ....à bientôt ! 

anonymous avatar
Posté le 10/05/2016 à 10:23
Bon conseiller

Bonjour Chris 31 !!!! voilà j'ai 42 ans,cela a commencé par une grosse fatigue sans rien faire de special !!!! j'ai ensuite eu une parésie au niveau de la bouche côté droit il y a environ 2 mois.Suspiction d'avc,je me suis donc retrouvé aux urgences,finalement aucun risque d'avc !!!! Ayant une maladie neurologique des muscles on m'a tout de suite dit de contacter mon neurologue !!!! rdv trés rapide pour passer un irm,entre temps apparition d'autres symptomes: faiblesse dans la jambe doite,maux de tête,engourdissement et fourmies dans les mains et les pieds,puis faiblesse que persiste dans la jambe !!! au vu de l'irm mon neurologue m'hospitalise pour le 1er bolus de solumédrol,irm meduleire-cérébrale,prise de sang et ponction lombaire. 1 semaine aprés ma sortie 2éme poussées,retour pour a nouveau un bolus et j'ai eu la confirmation du diagnostique !!!! j'ai rdv pour 2 irm de contrôle en juillet et mon neuro me dit que l'on mettra tout de suite en place un traitement ? j'imagine que c'est la procédure normale ?

Merci a bientôt.

anonymous avatar
Posté le 11/05/2016 à 00:08
Bon conseiller

Bonsoir @chris02000  pour répondre â ta 1ère question  , vu ton âge et la survenue de tes 1ers symptômes( parésie sur la bouche) sans cause apparente il y a 2 mois, et tes autres signes apparus depuis... Ton neurologue  ( dont tu dis qu'il te suit déjà pour une pathologie des muscles )t'a fait suivre un parcours d'examens très complet afin de savoir de quel mal tu souffrais ...et ai vu des résultats est le seul à pouvoir te donner un diagnostic !  Il veut confirmer (ou infirmer) celui -ci par des IRM de contrôle afin de te prescrire le meilleur traitement. ..sache qu'en cas de SEP  on ne peut être sûr qu'avec 2 ou 3 poussées ( calmées par bolus de corticoïde)et des symptômes bien spécifiques,  des résultats d'IRM , PL et sanguins...tu as eu tout ça donc ya plus k'à attendre...

Courage et essaie de te reposer , tu es très bien suivie et le déroulé est tout à fait normal!

On est à ta disposition si besoin de renseignements ou de parler ... â bientôt 

anonymous avatar
Posté le 11/05/2016 à 07:41
Bon conseiller

bonjour Chris31 merci pour tes renseignements !!! en fait les résultats je les ai déja et la sep et confirmé !!! le neurologue m'a expliqué que les 2 irm en juillet sont pour voir l'évolution/ou non de la maladie !!!! sur les forums je suis peu présent puisque je n'ai pas de recul quand au vécu de cette maladie !!! je suis le conseil de me reposer,me sympthomes diminues un peu,a part ma faiblesse dans la jambe droite avec les douleurs qui persistent !!!

c'est surtout dur niveau mental car je me retrouve dans une situation ou je passe devant la médecine du travail car arrêt de mon emploi d'agent de sécurité. certificat médical obligatoire pour la carte professionnelle qui dit ( la personne n'a pas d'affection clinique évolutive connue a ce jour )

merci pour ton soutien. A bientôt

anonymous avatar
Posté le 11/05/2016 à 17:36
Bon conseiller

Ah oui je comprends mieux , tu es (étais) agent de sécurité , on va donc peut-être au vu de tes patho te proposer un autre poste , à moins que ta santé ne le nécessite pas (agent de sécurité chez séphora par ex. n'est pas agent de sécurité avec chiens sur un grand entrepôt ou encore convoyeur de fonds  ! là on est au farWest  lol ou Men in Black 

anonymous avatar
Posté le 27/05/2016 à 20:04
Bon conseiller

lol,Chris31. en fait je suis en attente de reclassement car en sécurité il y a depuis 2008 un certificat médical obligatoire qui dit,je cite " n'a aucune affection clinique évolutive connue a ce jour" donc agent de sécurité c'est fini !!! pour le moment en arrêt en attendans mes 2 irm de contrôle fin juillet !!!

anonymous avatar
Posté le 28/05/2016 à 11:41
Bon conseiller

Hello @chris02000 ( le tagage ne fonctionne décidément plus sur smartphone ) 

Oui ce CM est explicite ds ses termes,  et bien repose toi et fais tout ce que tu peux faire  tant que tu as le temps ,  en attendant un éventuel reclassement par ton employeur,  as tu fait les démarches pour bénéficier de la RQTH  ( par le biais de la MDPH) renseigne toi... ça pourrait t'aider ...

Moi IRM le 31  un cérébral.... on verra aussi....

Bonne journée et WE  

anonymous avatar
Posté le 20/06/2016 à 20:58
Bon conseiller

il y a 5 ans mon doc m'avait parlé de sep(au vu de mes symptômes) mais ca en été resté la jusqu'à ce que son remplacant m'envoie voir une autre neuro.J'ai des maux de tetes quasi quotidien et des douleurs( homoplate,dos,pieds,bras gauche) dont chaques"crises"durent environs 3 semaines,et une enorme fatigue...mes douleurs ne font que s'emplifier.Ma neuro a mis ca sur le compte de migraines avec aura jusqu'à l'irm qu'elle m'a fait passer en novembre,celui ci montrait 7 lesions,mais elle a tout de meme continué a me traiter pour des migraines.Il y a quelques jours j'ai fait une irm de contrôle,la il y a 18 lesions(donc 11 de plus).Je suis allée voir mon generaliste,celui ci parraissais inquiet mais ne m'a rien dit,il a faxé le resultat a la neuro car il veut que je la voit rapidement....c'est tellement dur de ne pas avoir de noms sur tous ces maux qui commencent a me gacher la vie.J'attends donc des nouvelles de la neuro.Un generaliste ne peut il pas poser un diagnostique?

anonymous avatar
Posté le 21/06/2016 à 17:36
Bon conseiller

Bonjour @christelle25  comme je te l'ai déjà dit sur un autre sujet de discussion c'est à ton neuro de parler de ton état avec toi , répondre à ttes tes questions. et ensuite de t'en transmettre  le rapport de cs complet avec copie à ton généraliste ! Bien évidemment à te proposer un traitement                                                     Perso , ça fait longtemps que j'aurai rué dans les brancards et serai allée voir ailleurs ! N'attends pas que ton mal progresse et agis en ce sens !  bon courage 

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