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Vivre avec un rhumatisme psoriasique

Rhumatisme pso et fatigue

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avatar Monoï76

Monoï76

20/02/2020 à 17:36

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Monoï76

Dernière activité le 23/11/2022 à 18:13

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 Bonjour, 

J'ai depuis 12 ans un rhumatisme, diagnostiqué "psoriasique" depuis 3 ans. C'est une forme qui ne touche que les tendons et ne serai donc pas destructrice à ce que j'ai compris. Au début, j'ai eu des très grosses crises (hanches, dos, cervicales, mains, pieds, genoux, sternum , mâchoires, ....) traitées alternativement par anti-inflammatoires (ça ne calmait que mon dos) ou corticoïde (ça ne calmait que mes articulations peripheriques). J'ai finalement eu trop d'effets secondairs et ai tout arrêté.  J'ai essayé le régime Seignalet sans résultat. J'ai finalement réussi à attenuer les douleurs grâce à un programme suisse anti anti-inflammatoire (30mn de cardio/30 mn d'etirements/30mn de renforcements musculaires une a 2 fois par semaine). Ca m'a permis de diminuer la fatigue aussi considérablement. 

J'ai même réussi à travailler à mon compte en devenant libérale...  

Le dernier rhumatologue que j'ai vu m'a même dit que je n'avais pas besoin d'être suivie car j'arrivais à vivre correctement grâce au sport

Le problème est que mon travail à pris trop de place aujourd'hui et je n'ai plus le temps de faire du sport. Mes crises reviennent de plus en plus fortes, la fatigue est écrasante et je me retrouve sans autre solutions que de travailler, dormir, reprendre des anti-inflammatoires , des vitamines , des stimulants vendus en pharmacie et laisser de côté toutes  mes autres activités.  J'arrive encore à supporter la douleur avec les médicaments mais la fatigue m'oppresse, je fais des erreurs au travail faute de concentration, mes patients pensent que je fais trop la fête vu mon état de fatigue. 

J'aimerais savoir si certains d'entre vous on trouvé des solutions contre la fatigue ? Comment faites vous pour la gérer en plus du travail ou de votre vie quotidienne ? Qu'avez vous mis en place? 

Merci d'avance pour vos réponses, j'espère trouver un équilibre un jour, car je ne peux pas financierement, m'arrêter de travailler . 

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avatar Loup88

Loup88

31/05/2020 à 10:05

Bon conseiller

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Loup88

Dernière activité le 02/07/2025 à 06:49

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Bonjour, la fatigue chronique est pour moi, après les douleurs, le symptôme le plus dur à gérer... et le plus difficile à faire admettre à ma famille qui peut me voir m'éteindre totalement en une minute. Je ne sais pas comment éviter cet état  quotidien qui m'étreint dès le milieu de l'après midi. Si vous avez des astuces n'hésitez pas à me les communiquer. Merci pour vos conseils. Bien amicalement.

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Pascalou


Rhumatisme pso et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-pso-et-fatigue-44467 2020-05-31 10:05:36

avatar coquillage56

coquillage56

02/07/2020 à 15:53

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coquillage56

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Bonjour à tous, pouvez-vous me conseiller. Je suis fatiguée très très régulièrement cependant je dors mal c'est à dire très peu (00h-6h) et ce chaque nuit, je n'arrive pas à vraiment me reposer et mes nuits sont ponctuées de réveils. Je prends pourtant des médicaments à base de plantes pour un sommeil régulier mais ils n'ont aucun effet sur moi. A quoi pensez-vous ? 

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Toujours rester positive


Rhumatisme pso et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-pso-et-fatigue-44467 2020-07-02 15:53:40

avatar BHelene

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03/07/2020 à 12:09

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Bonjour, j'avais le sommeil perturbé aussi, je ne dormais que 3 à 5h par nuit. Tout en travaillant, mais depuis que je fais du kiné, 2 fois semaines et que je suis à la retraite depuis le 1er mai 20, je dors un peu mieux. L'après midi, je m'oblige à m'allonger au moins 1h même si je ne dors pas. Ma kinée me dit que notre corps est pollué par les médocs. Faites de la relaxation ça m'a aidé aussi. Bon courage 


Rhumatisme pso et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-pso-et-fatigue-44467 2020-07-03 12:09:16

avatar Loup88

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03/07/2020 à 20:32

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Bonjour, j'avais de gros soucis de sommeil et j'ignorais que je faisais de l'apnée du sommeil sévère.  Je suis appareillée et je dors mieux, mais je suis toujours très fatiguée dans la journée.  Bon courage à vous. 

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Pascalou


Rhumatisme pso et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-pso-et-fatigue-44467 2020-07-03 20:32:21

avatar Gegee27

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03/07/2020 à 23:13

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Gegee27

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Bonjour à toute 

Je suis sous MTX injection 20mg/semaines depuis presque 1 an.
Faire du sport (velo appartement) est pour moi la solution qui diminue la fatigue et aussi les douleurs. Mon Rhumato m a dit qu en faisant un minimum de 30 mn d activité sportives ben le corps produits des anti inflammatoires de lui même. 
Après ma séance velo je fais une bonne séance d étirement, je pense que cela fait aussi bcp de bien. 

j ai aussi testé les plantes harpagophytum, ... après un mois de prise... je me sens mieux, la douleurs de fond est moins importante et donc plus supportable. 

comme vous je cherche des solutions alternatives aux médicaments car je suis encore jeune. 

je vais testé en août une mini cure d’une semaine dans les thermes dans le sud ouest. Et on m a parlé aussi de la cryothérapie qui semble assez efficace également.À voir par la suite. Mais tout cela a un coût !  Mais j aimerai envisager tout ce qui est possible avant de passer à Humira et ses effets secondaires flippants.

dans la journee j utilise aussi des pommades pour soulager les douleurs au poignet et doigts.

et il faut aussi penser aux semelle orthopédique... qui vous corrige votre posture et peuvent soulager aussi certaines de vos douleurs. 

J arrete mon roman 

bon courage à tous !


Rhumatisme pso et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-pso-et-fatigue-44467 2020-07-03 23:13:01

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CALOU1965

04/07/2020 à 13:22

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CALOU1965

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Je suis toujours fatiguee, même si je suis appareillee pour l'apnee du sommeil. Si en plus je fais mon injection d'humira le vendredi et que je prends le metathroxat le lundi, c'est le summum. Comme l'injection revient  tous les 14 jours, j'ai à  peu près 5 jours de grosse grosse fatigue.

C'est compliqué. Par exemple, hier après midi je me suis allée allongee de 14h jusqu'à 17h, puis couchée  à 22h30 jusqu'à 8h, lever, petit déjeuner, très fatiguée retour au lit, et j'ai dormi jusqu'à 12h. La cela va à peu près, mais qu'elle vie ! Il faut l'accepter. (Injection hier )

Moral pas top cette semaine

 

 

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Marzin


Rhumatisme pso et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-pso-et-fatigue-44467 2020-07-04 13:22:58

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05/07/2020 à 12:21

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Bonjour Calou1965,

Je constate que la grosse fatigue est de rigueur chez pas mal de gens ...votre médecin vous a t'il fait un contrôle des vitamines B9 et B12 ???Pour ma part je suis depuis le mois de juillet 2019 en carence en vitamines B12 ou B9 voire les 2 ensemble ... J'ai fait 3 crises en 1 an ...ce que j'appelle crise, c'est énorme fatigue au point de dormir tout le temps , des grosses migraines , plus aucune force et douleurs articulaires ( rhumatisme pso) ...j'en suis à la troisième et à chaque fois je constate  que je suis carencée dans ces moments là ...le médecin me donne des suppléments et hop je repars en pleine forme ! Pour ma part on ne sait pas pour quelle raison je repars en carence au bout de 3 mois ...après mon supplément de vitamines B9 en décembre , j'étais revenue dans la norme et puis prise de sang fait début juillet, le laboratoire m'a quasiment rien trouvé en vitamines B9 et j'ai les symptômes qui vont avec , de grosses fatigues et  migraines ! Ce n'est pas l'alimentation car je mange ce qui présente des folates donc ce n'est pas ça ....je dois faire un contrôle voir si je n'ai pas une fuite dans l'estomac ...en parallèle je fais une hausse de potassium ...pas excessive mais je suis au dessus de la norme !! Les médecins n'y comprennent rien ! J'ai lu que le methotrexate provoquait ces carences mais pour ma part je n'en prends pas encore ! Donc pour celles et ceux qui prendraient ce médicament ou d'autres médicaments ressemblants et que vous constatez de grosses grosses fatigues, demandez un bilan sur ces vitamines ...

Karine 

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Karine B.


Rhumatisme pso et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-pso-et-fatigue-44467 2020-07-05 12:21:07

avatar Lorraine54

Lorraine54

11/07/2020 à 14:24

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Dernière activité le 17/04/2025 à 21:27

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@coquillage56  j'ai exactement les mêmes symptômes, mais moi, je prends des somnifères aussi lourds, et du Vératran contre l'anxiété. et malgré cela, mes nuits sont comme les vôtres, sauf que je m'endors facilement, merci le somnifère... mais à partir de 2 h du matin, réveils fréquents, et à 6h, les douleurs sont trop fortes...

quelqu'un a une solution ? 


Rhumatisme pso et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-pso-et-fatigue-44467 2020-07-11 14:24:11

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Gegee27

11/07/2020 à 23:49

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Gegee27

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Avez vous essaye l exercice physique ?


Rhumatisme pso et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-pso-et-fatigue-44467 2020-07-11 23:49:20

avatar Lydia06130

Lydia06130

27/07/2020 à 17:50

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Lydia06130

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Bonjour tout le monde,

Hélas oui comme vous tous je ne réchappe pas à la fatigue qui me tombe dessus sans crier gare. J'en ai pris mon parti et je me repose un moment, ensuite je repars d'un bon pied ...enfin j'essaye. Pour le moment j'ai refusé de prendre le fameux Méthotrexate, les effets secondaires me semblaient pire que le mal. J'ai eu la chance que la poussée que j'ai eu pendant plus de 4 mois début 2019 se calme et que ce soit moins violent.J'ai toujours des douleurs, mais j'arrive à les gérer. Ma rhumato me suit tous les 4 mois pour voir s'il n'y a pas de destructions supplémentaires. On peut en avoir même en ayant moins de douleurs. Je marche presque tous les jours 1 heure au moins, je fait de la balnéo chez le kiné. Il faut bouger au maximum, bien sur quand c'est possible. Je vois aussi une homéopathe,  acuponctrice qui m'a conseillé de supprimer le gluten, les laitages (ça tombe bien je déteste le lait) etc. Malgré tout le matin il faut déverrouiller emoticon Enervé Mais pour moi c'est quand même cette fatigue qui me dérange le plus, cette impression d'avoir au moins 95 ans, de ne pas pouvoir avancer.emoticon Douleuremoticon Pleur Enfin je garde le moral envers et contre tout, malgré quelques baisses de temps en temps. emoticon Clin d'oeilemoticon Combattanteemoticon Coolemoticon Rireemoticon Rire............... 

 


Courage et bonne soirée à tous.

Lydia

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Lydia06130


Rhumatisme pso et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-pso-et-fatigue-44467 2020-07-27 17:50:28
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