comment vivre avec la polykystose rénale

Je suis en dialyse depuis 4 mois . La fréquence des analyses médicales est de 2 par mois . La surveillance n'est pas vraiment  sur la créatinine mais plus sur le potassium et le phosphore sans oublier l'hémoglobine que l'on maintient à 11,5 avec ou pas EPO ( une fois tous les quinze jours pour moi , 60 mg Aranesp  . Que ce soit avant dialyse ou après dialyse , la créatinine reste élevée ... pour mon cas 1400 avant dialyse et 800 après ..

Merci de votre réponse Mamon. mon mari viens de commencer les séances de dialyse -1 mois déjà- je me sens perdu car les médecin ne me donnent pas de réponses. je pensais que si la créat redescend a un niveau acceptable (lequel je ne sais pas) les séances de dialyse peuvent être espacé, deux au lieu de trois par semaine. c'est trés contraingnant! mon mari urine 4 à 5 fois par jour et son pipi est jaunatre. le matin son débit urinaire arrive a 500ml. je pensai que la dialyse arrete la fonction urinaire?? stp peut tu m'éclairer?  

Bonjour

Concernant le débit urinaire , j'urinais beaucoup avant dialyse .. j'urinais toujours après un mois de dialyse et maintenant je n'urine presque plus .. au maximum un verre par jour .. donc oui , la dialyse va progressivement arrêter le débit d'urine . C'est un fait et on s'en accommode bien

Dès qu'on passe sous dialyse , il ne faut pas se leurrer , c'est un point de non retour s'il n'y a pas de greffe à l'horizon  et il ne faut surtout pas espacer les dialyses ... c'est dangereux . La dialyse nous tient en vie , il ne faut pas l'oublier . Mon père a décidé d'arrêter la dialyse un jeudi et il est mort le dimanche suivant . Il était il est vrai en état de faiblesse et âgé mais on ne joue pas avec sa vie si on veut continuer a vivre , ce qui n'était plus son cas  . Depuis que je suis sous dialyse ,moi ,  je revis et franchement je n'ai pas l'impression de me priver de grand chose

Je passe mes séances à regarder des séries et des films . Oui c'est contraignant mais cela fait partie de ma routine aujourd'hui et je vis normalement . Il ne faut pas dramatiser et voire le côté positif de la dialyse ... elle nous permet d'avoir une vie quasi normale

Jean-Luc