flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/polyarthrite-rhumatoide.jpg

Patients Polyarthrite rhumatoïde

11 réponses

91 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je voudrais savoir si certains d'entre vous sont passés de la perfusion à l'injection sans problème?

J'étais sous Roactemra en perfusion pendant 6 ans sans soucis (à la fin, une fois tous les 4 mois). J'ai commencé ma première injection (je dois en faire une toutes les 4 semaines) et j'ai l'impression que ça ne fait aucun effet. 

Est-ce que quelqu'un a été dans le même cas que moi ? 

Merci d'avance pour vos retours.

Début de la discussion - 27/05/2018

Passer de la perfusion à l'injection

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@Yzoo57 

Bonjour j'ai été sous roactemra en perfusion pdt 8 mois  puis j'ai dû arrêter pour effet 2nd associé au metho après une période sous orencia peu efficace  j'ai repris le roactemra mais en s/cutané qui venait d'arriver sur le marché  je suis restée 3 ans avec et j'ai arrêté le roactemra au mois de novembre pour encore un effet 2nd meme sans metho , mais je commencais à avoir un réel ressenti de baisse d'efficacité depuis plus d'un an malgré aucun signe d'inflammation sur le bilan par contre 3 mois après l'arrêt le bilan montre un debut d'inflammation .j'avais un protocole d'injection toutes les semaines ma maladie est pas encore stabilisée. 1ers effets positifs à la 3ieme injection j'ai parfois espacé les injections à la quinzaine en cas de problème et j'ai bien vu la différence. La sensation n'est pas la même qu'avec la perfusion,mon rhumato dit que c'est pareil,même message aux patients qui étaient en perfusion mensuelle à qui il a été proposé de passer en sous cutané.Le dosage de l'injection n'est pas équivalent à celui de la perfusion, apparemment dans ce que tu dis ton médecin peux être continu à diminuer la posologie ? Peux être te faut il attendre l'efficacité de l'activité en sous cutané.bien transporter ton traitement en glacière et bien respecté le temps de remise en température avant l'injection. En tous les cas , parles en à ton spécialiste? 

Passer de la perfusion à l'injection

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Excuse moi je voulais dire dosage et pas posologie. La sous cutanée  est en dosage unique et la perfusion est préparée par l'infirmière selon la prescription du médecin. Peut être voir avec ton médecin ce changement ? Bonne journée 

Passer de la perfusion à l'injection

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

 @Alizés‍ Merci pour ton retour. J'ai envoyé un email à mon Rhumato. Je verrai ce qu'il me répond. Je vois une énorme différence. 6 ans de Roactemra en perfusion tous les 4 mois et j'étais complètement stabilisée, je pouvais littéralement courir un marathon. Là je commence les piqûres, je n'en ai fait qu'une pour le moment mais je vois bien que le ressenti n'est pas du tout le même. Peut-être qu'il faut que j'attende de voir les effets après la 3ème ou 4ème piqûre. Ou bien peut être qu'il faut que je fasse les piqûres toutes les 2 semaines, au lieu de 4, j'ai posé la question au rhumato. En tout cas j'ai eu très mal au poignet et ça faisait longtemps que je n'avais pas eu mal comme cela. Ce matin ça semble rentré dans l'ordre. J'imagine que c'était une poussée, je n'en avais jamais vraiment eu car quand la PR a commencé c'était fulgurant et ça a touché toutes les articulations d'un coup et sans cesse.

En tout cas merci pour ta réponse. Ça me rassure un peu. Et je me dit que même si le produit est moins concentré, s'il faisait effet en perf, il n'y a pas de raison qu'il ne fasse plus d'effet en piqûre...

Passer de la perfusion à l'injection

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Merci pour ton retour.  Je te dirais qu'en injection j'avais quand même des "poussées " pas au début mais au bout d'un an et demi.on s'habitue au traitement aussi. je regrette de ne pas avoir pu continuer ça m'allait pas trop mal et puis jai commencer à perdre beaucoup de poids ça m'a provoqué un trouble de malabsorption j'ai dû augmenter les anti inflammatoires et la baisse d'efficacité a commencé qd j'ai arrêté le cortancyl. Connais tu quelqu'un qui serait sous olumiant? Je prends ces cachets depuis bientôt 2 mois et ça ne fonctionne pas  pour l'instant, je n'ai plus d'action du roactemra.  Je suis en poussée et après chaque prise on se sent en malaise, au travail j'ai du mal. j'a consulté le spécialiste pour la 1ere évaluation....

Passer de la perfusion à l'injection

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Non je ne connais personne sous olumiant malheureusement. Oui pour moi le Roactemra a toujours super bien marché et la j'étais un peu surprise du manque d'efficacité de la première piqûre... entre temps mon rhumato m'a répondu qu'il n'y pas d'équivalence au niveau de la fréquence entre intraveineuse et sous cutané donc c'st plus "au feeling". J'ai refait une injection ce matin, je verrai le résultat avec le temps... bon courage à toi, j'espère que tu finiras par trouver un traitement qui te convient.

Passer de la perfusion à l'injection

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Merci pour les nouvelles j'espère qu'avec cette modification du protocole tu retrouveras ta belle énergie.J'y crois plus trop avec la forme dr PR que j'ai qui associe d'autres arthrites le roactemra était  Le Traitement. Olumiant est le traitement de dernière ligne pour les formes réfractaires, il est efficace qu'avec du metho !  je reste positive, bonne continuation à toi. 

Passer de la perfusion à l'injection

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

@Alizés‍ Bon courage a toi egalement. C'est pas evident de rester positive et pourtant, il faut y croire et se battre!

Passer de la perfusion à l'injection

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Le methotrexate etant inefficace sur moi, mon rhumato veut me faire passer à une biothérapie. Il m'a dit que je pourrais me l'injecter seule mais que les premières fois je devrai aller à l'hôpital le faire, quelqu'un peut-il m'expliquer s'il vous plait?

Passer de la perfusion à l'injection

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour je vais essayer de t'expliquer simplement. Tu vas être hospitalisé sur une journée. Avant tu dois avoir un bilan sanguin avec ou sans radio  pour vérifier certains paramètres et  que tu n'a pas d'infection latente comme la tuberculose etc..puis le jour de ton hospitalisation une infirmière viendra t'expliquer te présenter l'injection que tu dois faire.comment on se pique,les endroits, comment on transporte sa biotherapie et comment on la conserve. Et le protocole personnel c.à. dire la fréquence des injections. Jusqu'à que tu es bien compris comment se fait la piqûre et que l'équipe soignante dise ok tu iras en hôpital de jour pour faire ta piqûre avec une surveillance infirmière,  tu feras par la suite tes injections seule à la maison.après l'injection tu dois avoir un temps de reposet tu vas pas travailler juste après, donc plutôt le Week end et plutôt le soir ça dépend de ton planning ou la veille d'un jour de repos le soir. La biothérapie se conserve au froid au réfrigérateur légèrement au dessus du bac à légumes dans son emballage il a 4 piqûres par boîte en général. La biotherapie se sont des anti anticorps fabriqués par l'industrie pharmaceutique il y a plusieurs molécules différentes qui ont des actions différentes ton rhumato choisira. Toutes les biothérapies étaient au début en perfusion le progrès de la recherche fais que le même médicament existe en présentation en sous cutané mais pas encore pour toutes. pour les gens qui ont des mauvaises veines ou qui pour des raisons ne peuvent aller à l'hôpital par exemple. mais l'avenir c'est pour ceux chez qui s'est possible l'auto gestion du traitement. J'ai toujours été traitée en sous cutané pdt 8 ans  et en perfusion 8 mois le temps que le  médicament sorte en s/cutané. Le seul souci c'est que tu es tout seul. Tu vois pas le Dr tous les mois comme en perfusion et tu dois gérer par tél avec le spécialiste ou avec ton médecin traitant et tu ne vois pas les autres patients.pas d'accès à ETP mais ça ça dépend des endroits. Et il faut penser à commander ta biotherapie à la pharmacie assez tôt qd tu fais la 3ieme injection tu appelles la pharmacie et on te préviens qd c'est arrivé et tu y vas récupérer ton médicament avec une glacière avec un bloc de froid et arrivé chez toi tu mets la boîte au frigo.est ce que j'a répondu à ta question? VeUn tu savoir autre chose ? 

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 169 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie
ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre

C'est gratuit & anonyme