Les douleurs s'estompent-elles avec le méthotrexate ?

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Patients Polyarthrite rhumatoïde

Les douleurs s'estompent-elles avec le méthotrexate ?

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@MissPR 

Merci miss Pr pour vos encouragements. 20 ans de PR et beaucoup de galères....c'est très dur de trouver le bon équilibre entre maladie et traitements. Certains médecins osent l'avouer : on en connaît plus qu'eux sur notre maladie et toutes nos observations sont précieuses pour eux. J'ai été traitée par cortancyl 20+MTX durant 7 ans+remicade durant 4 ans sur la période de 7 ans. J'ai arrêté a cause de 2 pancréatites mises sur le dos du remicade. A prouver..Ensuite Humira avec importante réaction locale et ganglions aines. Puis de nouveau remicade. Puis enbrel arrêté pour problème neuro. Peut être qu'une dose moins forte aurait réglé le problème. Puis plaquenil avec allergie, puis orencia avec apparition de douleurs dans les jambes et les épaules, puis olumiant avec apparition de douleurs de mâchoires et dents, puis MTX avec troubles neuro. Je suis toujours sous cortancyl que j'ai fortement diminué, en raison des potentiels effets secondaires. J'ai effectivement un pré diabète (20 ans de cortisone), une tumeur pancréatique décelée il y a 1 an et qu'on a l'oeil.... On  m'a découvert une insuffisance CFTR il y a 4 ans (2 mutations du gène CFTR =muco like)..faut le faire quand même ! Et qui pourrait être a l'origine des pancréatites...mais pas sûr ! Comme quoi un train peut en cacher un autre. En plus, fracture vertébrale due a l'ostéoporose lundi dernier, probablement consécutive a la corticothérapie. Dur dur..😢

Un jour le Pr de rhumatologie m'avait dit " attention a l'escalade dans les médicaments". C'est vrai.

Il n'y aura jamais zéro douleur. Tout au plus un mieux qui permet d'avoir une vie sociale. C'est toutefois très compliqué.

Je vais nager 3 fois par semaine, doucement. Ça calme l'inflammation de mon corps. Je peins et je pense a autre chose. Je me repose 2 h en milieu de journée.

Je n'ai pas toujours le moral. Mais je m'accroche.

Tenez bon vous aussi. Personne n'a la même PR. C'est a vous de trouver le bon équilibre

Les douleurs s'estompent-elles avec le méthotrexate ?

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Wahou @Olgajoe‍ quel courage 😯. Vous avez du essayer presque tous les traitement si ce n'est tous 😯 moi pour ma part seulement imeth 10 Mg comprimé  puis metoject 10 Mg injectable avec cortancyl en cas de fortes crise   Pour le moment de plus je suis obligé de rester au 10 Mg j'ai testée de plus fortes doses mais je ne les supportes pas donc je reste à une dose plus faible que ce dont j'aurais peut-être besoin . Comme vous je reste positive car cela aide beaucoup je trouve. En effet avoir un moment de repos dans la journée est une très bonne choses qui permet au corps de se recharger . Je vous envoie tout mon soutient . Bon courage .

Cordialement 

MissPR

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@MissPR merci !

Oui le repos en mi journée est une clé. En accord avec la rhumato, je prends un jour 5 un jour 10 pour le cortancyl ce qui fait une moyenne de 7,5 sur 2 jours, dose physiologique. Mais ça, c'est pour moi. Chaque cas est différent. 

Je pense reprendre le MTX a faible dose. Car mieux vaut une faible dose bien supportée que rien du tout.

C'est mon avis.

Meilleure santé a vous

Les douleurs s'estompent-elles avec le méthotrexate ?

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@Olgajoe‍  oui je suis daccord avec vous pour le methotrexate,  mieux vaut une faible dose bien supporté malgré quelques petits désagréments plutôt que rien ou qu'une dose plus forte mais nous causant encore plus de mal 😊 je suis également au cortancyl 5 ml car ça aussi le 10 Mg reste trop fort pour moi au bout de quelques jours , en effet chaque cas est différents et nous "patients" conseillons même les medecin à propos des doses de nos traitement ce qui peut prêter à sourire je vous l'accorde mais est malheureusement la réalité il est vrai que nous patients connaissont parfois mieux  la maladie que les spécialistes  en exemple lors d'une douleurs aux vertèbres cervicales ( sans avoir fait d'effort ) et qui me paraissait la même douleurs que lors de douleurs liées à la PR , jai pu en parler à mon rhumatologue qui ma dit " normalement la PR ne cause pas de douleurs cervicale mais je dis bien normalement qui sait ce qu'on peut encore découvrir " donc il na pas pu me dire si cette douleur était liée à la PR moi je pense que oui et avec quelques jours de cortancyl cette douleur cest éteinte mais depuis elle est déjà revenue toujours au même endroit.  Peut-être qu'un jour nous connaîtrons cette maladie dans ses moindres détails et que nous sauront la soignée correctement .

Bon courage à vous 😊

MissPR

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@MissPR 

Votre douleur peut être liée a l'ostéoporose 😳Avez vous eu une osteodensitometrie ? Les douleurs peuvent aussi venir de mauvaises attitudes du corps pour compenser une autre douleur. Par exemple, si j'ai mal à une cheville, je boîte. Et si je boîte ça le déclenche une douleur de hanche ou de dos. C'est logique. Ceci étant dit, je crois que la PR ne choisit pas ses articulations...elle peut toucher les cervicales..et pourquoi pas les autres vertèbres. Toutes les articulations, les muscles, les tendons. Il arrive que les médecins ne disent pas tout😊 pour ne pas vous accabler😊

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@Olgajoe‍ , non je n'ai jamais eu d'osteodensitometrie,  pouvez vous m'en dire plus au sujet de cet examen ? Oui peut-être bien que cette douleur est une douleur de compensation , de plus j'ai un bloc vertébral ( ma dernière vertèbre cervical est collée à ma première vertèbre dorsale ce est irréversible et je ne sais pas depuis combien de temps cest deux vertèbres sont collées.  Merci pour vos renseignements .

Cordialement 

MissPR

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@MissPR c'est pour mesurer votre densité osseuse. Tout dépend de votre âge et des traitements reçus (corticothérapie) et autres facteurs de risques. Si cette densité est faible (peu de masse osseuse) vous pouvez avoir des douleurs, voire même vous fracturer.

 C'est ce qui vient de m'arriver..😰

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@Olgajoe‍ 

D'accord , merci je vais en parler à  mon rhumatologue lors de ma prochaine visite , cela fait peur de penser que l'on peu se fracturer quelque chose sans vraiment faire de gros efforts, je vous envoie mon soutient et espère que cela ne se reproduira pas pour vous . 

MissPR

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@Pink76 coucou pink76

Oui cette maladie est épuisante et l'incompréhension de notre entourage ne fait qu'accentuer notre épuisement. C'est une réalité. 

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Bonsoir Olgajoe oui tout l incompréhension des gens épuise...Il faudrait sans cesse se justifier, et j en ai marre justement de devoir le faire... Nous n avons pas demander à avoir cette maladie (qui ne se voit pas)....