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Patients Polyarthrite rhumatoïde

Effets secondaires biothérapie et méthotrexate (dents)
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@pseudo-masqué Bonjour Nathalie, mince tu as énormément de médoc et pratiquement pas d'amélioration, en réalité je constate que le seul traitement qui te soulage c'est la morphine, donc je comprends que tu veulent le garder mais la morphine soulage toutes les douleurs ce n'est pas un traitement, tu va donc attendre jusqu'à "janvier? c'est ANORMAL tu ne peux pas voir ton rumato avant décidément bc sont trés peu compétant tu as raison de lui parler de mon traitement qui est RITUXIMAB moi avant de l'avoir j'ai aussi galéré et aucun RUMATO n'en parlait et ne me donnait tous que des traitements a la cons et tj les mêmes donc j''essayais qq jours et j'arrétais car ca me détraquais énorme bon évidement je n'essais plus dernièrement j'ai repris METO car on me le conseillais je l'avais pris ya 10 ans et arrété très vite, la je l'ai repris r et arrété au bout de 3 jours car j'étais malade a cause su medoc, je crois que tu va être obligé d'insisté si il refuse de te donner ce traitement "demande lui pourquoi? et es qu'il le connait? car c'est pas sur, moi je l'ai pris 3 fois a raison de 1 perfusion en HOPITAL de JOURS tous les 6 mois ca ma fait un bien FOU 10 jours après la 1er perfusion, si ton rumato ne travaillent pas en hôpital de jour il va refuser car "il ne pourra pas te le faire" et ca m'étonnerai qu'il te disent de changer de rumato car tru est sa paye a la fin du moi, mais dans ce cas moi je te conseil d'en changer et de prendre un rumato qui travaille dans les hôpitaux public, mois actuellement et depuis 1 an ou 2 je prend 4 mg de prédnisone ca remplace le Solupred qui n'existe plus pour le moment, ca me soulage très très bien et pour l'instant donc plus besoin de RITUXIMAB je prens aussi 2 daffalgan par jour et sincèrement ca va! et tu vois c'est grace au RITUXIMAB, j'avais aussi eue qq infiltrations mais bc moins que toi, car dans le service de rumato ou je vais j'e voyais bc de personnes qui avait des infiltrations comme toi et au début c'était au genou et ensuite ailleurs et encore  ailleurs alors c'est la que j'ai dis que je ne voulais pas rentrer dans ce "systéme" et j'ai eu de la chance car justement a ce moment la dans le service il m'avait changé de RUMATO et c'est elle qui a changer mon traitement quand j'ai refusez tout le reste et que je lui est parler de mon parcours! alors MERDE il faut insister et refuser alors fais le car si on les écoute leur traitements sont bien et c'est FAUX , j'aimerai savoir si tu es suivit par un RUMATO qui travaille dans un hôpital ou chez un RUMATO qui travaille en privé??? Allez courage et puis tanpis si tu est abruti a partir de 14 h en prenant ta morphine car la au moins tu n'as pas mal ca te permet de SOUFFLER avant d'avoir un traitement EFFICACE. Bisous

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Coucou. Mon rhumato consulte et travaille au chu de Grenoble et en hôpital de jour également. Il est top. C'est le docteur Grange Laurent. Président de l'association anti rhumatismales. Il est passé à sur la 5 dans l'émission de la de santé. Il se bat contre le de remboursement des médicaments pour maladies rhumatismales. Il a une quarantaine d'années. Il est super mais a tellement de succès que les rdv de ses patients atteignent 5 à 7 mois entre chaque rdv. 

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@pseudo-masqué entierementd'accord avec ton conseil de prendre rdv avec le docteur Laurent GRANGE il connaît vraiment bien le problème et il est très humain et à l'écoute  et c'est très important dans nos pathologies

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@pseudo-masqué coucou. Tu es suivie par lui également ? 

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Non n'habitant sa région mais je le connais au titre de l'AFLAR dont il est président et j'ai eu l'occasion de le rencontrer à  plusieurs occasions lors de réunion de bureau ou de congrès  et conférence  

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@pseudo-masqué Bonjour, alors puisque tu dis me dis que ton rumato est au TOP dis moi pourquoi tu me précises dans ton précédant message que tu as eu en +++ beaucoup d'infiltrations derniers mois dans divers endroits et que tu as toujours aussi mal et que tu n'en peu plus de toutes ces douleurs?? moi ce que je lis dans tes écrit c'est qu'il te prescrit en autres de la "morphine" et que c'est le seul médicament te soulage , mais c'est normal il soulage toutes des grosses douleurs car il abrutit, c'est d'ailleurs ce que tu dis mais ca ne soigne pas! Moi au regard de tes écrit je n'ai pas vu que ton traitement était au TOP j'ai même lu le contraire! pour moi "on juge les compétences de son médecin au regard de l'efficacité de ses traitements" a moins évidement "qu'il n'y a aucun traitement pour ce que tu as? Bisous

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Bonjour espoir. Il est top si car humain, essaie les traitements. J'ai oublié de préciser que la morphine et le valium me sont prescrits par le centre de la douleur pour ma Fibromyalgie. Le docteur Grange me prescrit le methotrexate, speciafoldine 48h après et le biothérapie. J'ai une polyarthrite micro cristalline très compliquée à calmer car elle ne rentre pas vraiment dans la PR ni dans la spondylarthrite. Je suis un cas rare et il essaie de trouver le bon traitement. Au bassin j'ai une condrocalcinose inflammatoire dégénérative. En janvier on doit faire le point sur la bio. Si tu l'as deja rencontré c'est quelqu'un à l'écoute pas comme certains qui cherche, fait des examens, et à l'hôpital il est reconnu comme un super médecin. Patience, il faut essayer. Chez moi ça ne produit rien apparemment alors je suis certaine qu'il va modifier le traitement en janvier. En tout cas c'est quelqu'un qui se bat pour les malades, pour l'anti deremboursemment des médicaments. Je donnerai des nouvelles après la visite avec lui le 2 janvier 

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@pseudo-masqué concernant les infiltrations au poignet, seulement une sur les 3 m'a soulagee. Va comprendre quelque chose ! Alors que j'ai reçu le même produit dans chaque poignet et l'index..... 

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Bonjour, d'après ton identifiant tu dois résider en région parisienne, si oui as tu eunl'occasion de rencontrer à l'hôpital le Docteur Dougados il connaît bien toutes ces pathologies et pourrait peut être te conseiller, as tu essayé la sophrologie ou similaire cela peut avoir un impact sur la douleur, éviter autant que faire se peut le stress et l'anxiété car cela favorise les poussées. Bon courage et bonne journée
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Bonjour Nathalie il est vrai qu'il y a des docteurs qui sont bc plus a l'écoute que les autres et évidement que c'est trés important et trés rassurent pour les malades mais ce que j'ai voulu dire c'est que dans tous les cas il y a les même "médicaments pour tout le monde" et la grosse majorité on des effet trés indisérables sur les autre organes et on  bc de mal a être supportés voir acceptés par les patients car en effet "comment faire devent une maladie importante qui fait trés mal et un médicaments qui est censé l'amélioré mais qui détraque autre chose et des fois laisse les patients completement abrutis?? C'est ca le vrai probléme c'est leur "traitements" je suis bien placée pour en parler car j'ai un crhon qui est maintenant en rémission et donc n'est plus actif depuis 15 ans et une polyarthrite depuis 5 ans et bien c'est exactement les même traitement sauf les  " infiltrations " seulement je vois tellement de patients qui au départ "une  infiltration par exemple au genou" et qq mois aprés bc d'autres infiltrations soit aux épaules soit au bassin soit aux poignet ou ailleurs qu'il est complétement EVIDENT d'en conclure que les infiltrations ne soigne pas la maladie et ne la stope pas non plus ! avec mon parcours j'ai tout essayer sauf les medoc qui mette dans le cirage ca je refuse alors en effet j'ai tout pris sauf que sitot que je voyais qu'un traitement me faisait mal ailleurs et donc que j'étais malade quand je le prenais je "l'arrétais au bout de qq jours et les GASTROS étaient entiérement d''accord!! il faut comprendre que " quand on a une maladie de crohn et ensuite une polyathrite  c'est normal car c'est une maladie "du systhéme"  mais des fois on en a qu'une ca dépend des gens et pour la "fibromyalgie je ne sais pas " alors ce que je veux dire car je l'ai vécue et je le vois sur sur les autre malades c'est que les RUMATHOS sont trés différents en gros il donnent exactement les même traitement ( saufs les infiltrations" mais quand on leur dit " qu'on a trés MAL ailleurs depuis qu'on le prend ou qu'on est "trés mal avec des tas de symptomes trés désagréables qui prouvent donc que ca nous détraque " ailleurs et bien EUX ils nous disent que c'est NORMAL et qu'il faut continuer de les PENDRE!  c'est quoi ce mot NORMAL?? "pauvres imbéciles" ok ils n'on peut être rien d'autres mais c'est pas pour autant normal  et c'est même ANORMAL donc en gros ils on voulu me prescrire tous les medicaments que "vous avez tous pris et que je lis dans les messages j'ai évidement refusé ceux qui abrutissent j'ai essayer qq autres a nouveau mais seulement  qq jours car évidement ils me détraquaient comme avant mais EUX DISENT c'est NORMAL!! la voila la sacré différence NON c''est pas NORMAL!! donc depuis 5 ans avec ma polyarthrite j'ai eue 1 infiltration  mais seulement 1 fois et refus d'en avoir d'autres j'ai vu ce que ca fait sur les autres! je me suis fais REGARDER de travers car j'avais refuser de continuer les AUTRES traitements et ca tu vois Nathalie c'est ANORMAL et trés déplaisant a vivre car on a mal et on vient pour se faire soigner et pas pour se faire regarder de TRAVERS par la chef de service! J'ai passé OUTRE en lui disant et j'ai vu dans le même hopital un autre rumatho qui avait évidement mon DOSSIER et mon PARCOURS et mon RECIT a bien tu vois elle par magie elle m'a prescrit un autre traitement tu pense que c'est par MAGIE? non évidement , donc tu vois il y en a d'autres sauf que celui la est bc plus CHER et donc bc de rumato n'en parlent PAS c'est le RITUXIMAB j'en ai parler a plusieurs reprise dans mes commentaire , c'est un traitement qui se fait par perfusion et moi j'en ai eu 3 donc a raison de 1 tous les 6 mois au bout de la 1er perfusion et 1 mois aprés j'avais déja bc moins mal (et je peux t'affirmer qu'avec ma poly j'avais trés mal et que j'étais handicapées car impossible marcher  et je me trainais LAMENTABLEMENT sur 2 BEQUILLES et ca a durer 2 ans ) il y a eux des résultats ENORME a la 2éme tranfusion car énormément moins mal  et supportable et  je pouvais marcher pas aussi bien qu'avant mais je marchais et je montais aussi les escalier et au bout de la 2 émé perf donc 1 an, j'ai décidé de LACHE mes béquilles avec qq craintes de tomber donc je les "emmenais au cas ou" elles me tranquilisaient et je ml'en servais pour MONTER dans les TRANSPORTS en commun, tu te rend compte je pouvais sortir seule a nouveau et sans douleurs ce traitement est PRESCRIT pour d'autres MALADIE il faut allez voir sur le VIDAL alors pour la "fibromyalgie ?? " en parallele  je prenais seulement le SOLUPRED 5mg et 3 daffalguants je ne prend PLUS de RITUXIMAB depuis 1 ans et demi tu vois il m'a fait un BIEN FOUS et je continue seulement le générique du solupred ( car pour l'instant ils on arrété le solupred)  c'est une préparation qui est prescrite par les rumatos et 2 dafalgants, bon il faut SAVOIR que nos maladie sont des maladie INFLAMMATOIRES ca je le sais depuis que j'ai fais ma maladie de Crohn dons depuis 1977 ca c'est trés important de le savoir , j'ai donc fais bc de recherche personnel grace au vidal et d'autres article sérieux sur les maladie inflamatoire car évidement les gastro ou rumato ne savent pas tout "ils savent ce qu'il on appris et c'est normal" et j'ai découvert que CERTAINS ALIMENTS sont trés déconseillés et contre indiqués quand on a une maladie inflammatoire car ils procurent des "inflammations" je vais être honnéte j'y croyais pas et je me suis dit "parés tout pourquoi pas je ne risque RIEN, j'ai un GENERALISTE qui est formidable et j'ai été lui en parler en lui montrant les documents que j'avais téléchargés, ces ALIMENTS trés déconseillés parce qu'ils sont INFLAMMATOIRE c'est le GLUTEN et le LAIT tout ce qui est fait a base de lait et bien je vais te dire que mon généraliste a été complement d'accord et il m'a dit qu'il mangeait lui même sans gluten et sans lait depuis longtemps et qu'il  se sentait bc mieux et comme ca il ne prenait pas de médicaments pour digérer MIEUX ou pour ne pas avoir MAL au ventre aprés manger mais qu'il ne savait pas que le gluten et le lait donnait des inflammations, aprés tout il n'est pas "nutritionniste"  , il a sourit en me  disant "maintenant je le sait" et vous avez raison continuer et manger comme ca! ca fait maintenant 10 mois que je mange sans gluten et sans lait et trés sincérement j'ai moins d'inflammations pour concLure j'avais bc moins d'inflammation grace au RITUXIMAB et c'est ce medicament qui a traité ma maladie et je vais terriblement MIEUX et je vis normalement comme tout le monde!  et en plus depuis 10 mois je mange sans bouffer d'aliments qui vont me redonner des inflammations dans le corps et donc me faire du mal et je bannis donc simplement le GLUTEN et le LAIT! pour CONCLURE le MEDICAMENT RITUXIMAB et la BOUFFE! Nathalie je vais trés bien je ne sais pas si le RITUXIMAB peu soulager ta fibromyalgie mais tu n'as pas que la fibromaylgie alors POURQUOI pas?? je vois tellement de personne qui on se traitement a l'hopital ou je suis suivis et qui  vont bien !  je t'en avais parler une fois mais tu n'en avais pas tenu compte car tu ne m'avais pas répondu au sujet de ce medicament et en me disant simplement que tu en prenais d'autres alors que je le savais. Alors c'est toi qui voit et puisque ton rumatho est formidable car il écoute bc et est trés proche de ses patient et quand tu me le dis je te crois et bien je vais te demander pourquoi tu ne lui as pas parler de RITUXIMAB??  j'espére avoir une petite réponse a mon commentaire . Continue bien. Bisous