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Patients Polyarthrite rhumatoïde

syndrome de gougerot associé avec PR

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Bonsoir. Je n'ai pas pu vous répondre plus tôt car je suis partie quelques jours en Savoie et ici j'ai souvent des problèmes de connexion internet. Je ressens dans votre mail un regain de "courage". Malheureusement il faut sans doute passer par différentes étapes pour accepter encore un nouveau problème tel que celui qui vient de vous tomber dessus. A ce sujet, que vous propose t'on comme protocole??? C'est très important d'être bien entourée par sa famille dans votre situation.

Moi aussi, je n'ai pas à me plaindre... et je pense souvent aux personnes isolées qui n'ont pas de soutien autour d'eux! Je me demande comment font ces personnes pour survivre ou tout au moins avoir envie de vivre.

J'ai R.V mardi prochain au C.H.U de Nîmes avec la Chef de Service et je me demande si je ne vais pas annuler mon RV pour la seconde fois car je n'ai pas envie de me soumettre à un nouveau protocole (anti tnf). Ou bien je vais y aller et demander un peu de temps pour réfléchir... en sachant que le Dr ne va pas apprécier!

En fait j'étais assez passive au début de ma maladie et j'ai accepter beaucoup de traitement plus lourds les uns que les autres, mais sans grands résultats, sinon d'avoir des problèmes digestifs encore plus ennuyeux. Alors, à présent, et avec l'habitude, j'ose dire ce que je pense mais quand même c'est pas toujours évident.

Je dois vous dire que le dérèglement de mon système immunitaire est lié à une piqûre de tique. Ors, en France, peu de médecins en tiennent compte. Il ne veulent pas admettre (à cause de tests non fiables) que la Maladie de Lyme peut être chronique avec son cortège de co-infections associés. Ma fille ainée a été piquée à l'âge de 14 ans et elle a aussi de très gros problèmes de santé.

Bref, nous avons la chance d'avoir un Médecin Infectiologue dans la Drôme qui nous aide beaucoup. Mais ce n'est pas évident...

Oui, j'arrive à ne pas trop souffrir grâce à la Cortisone.... et aux antalgiques! Mais bon, les effets secondaires sont importants!

Mon plus gros souci actuellement c'est mon système digestif! Vous me demandez ce qu'est le système Pyramidal? Il faudrait, pour vous répondre, que je relise un compte rendu du neurologue... mais en gros je crois que c'est l'atteinte du système nerveux central et non périphérique.

Je repars demain chez moi dans le Vaucluse et j'essaierais de retrouver ce courrier médical.

Vous devez attendre avec beaucoup d'impatience la naissance de votre arrière petite fille?

A très bientôt de vous lire.

Monique

syndrome de gougerot associé avec PR
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Bon conseiller

@Monika84 Bonjour. Me voici sortie de l'hôpital après mon opération………. grande surprise : sur la table d'opération, quand on m'ouvre, j'ai un cancer et quand on referme, j'en ai un autre !!!!! L'est-y pas belle la vie…………..

Comme dit le chirurgien, j'ai échangé la peste contre le choléra. 
En fait, au vu de ma grosseur et après avoir trouvé un gros ganglion, ils ont envoyé les prélèvements à l'analyse pendant leur opération et maintenant on se dirige vers un cancer des ganglions. Ce qui, parait-il, arrive avec la PR associée à Goujerot.
Je verrais donc un hématologue le 6 Novembre avec les résultats définitifs…………….enfin j'espère….

Mon arrière petite-fille est née le 17 Octobre à 23 H 45. Superbe (bien sûr) 3 kg 660 !!! Son nom est Maylie. 
Une raison de plus pour s'accrocher et se battre…..
Et vous, quelles nouvelles : votre rv au chu de Nîmes ? 

Je vous souhaite une bonne journée, et au plaisir de vous lire.

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Bonsoir, euh, là je sais plus quoi dire..... au sujet de vos problèmes de santé. Effectivement j'ai lu qu'il pouvait y avoir ce genre de cancer avec un G.R. Et même plus fréquemment, je crois, un lymphome (mais c'est peut être la même chose). Mais quoi qu'il en soit c'est la tuile! Parce que j'imagine qu'il va vous falloir subir des chimiothérapies, non?

Et votre moral???? A force de prendre des claques.... dur, dur non???

Heureusement que la naissance de votre petite Maylie a du vous mettre du baume au cœur! Toutes mes félicitations pour cet heureux évènement.

J'ose à peine vous parler de mon RV au CHU de Nîmes. J'ai appris, en gros, que j'aurais plus une spondylarthrite qu'une polyarthrite mais pas de maladie de Gougerot. Alors il paraît que l'on peut souffrir du syndrome sec sans avoir un G.R............  bref, je dois voir un Neurologue pour un bilan complet, et après son accord seulement, il me faudrait commencer un nouveau traitement anti- tnf. Avec au choix : soit 1 piqûre par semaine, soit une tous les 15 jours ou alors une par mois ou bien encore une perfusion à l'hôpital mensuelle. Bref.... j'ai le choix. Mais je dois faire un beau voyage en mars-avril et il serait préférable d'attaquer le traitement après. Ce médecin qui est très compétente, ne tient pas compte d'un syndrome infectieux car pour elle je n'ai plus de maladie de Lyme ni de Babésiose.

Il faut donc que je refasse des analyses à l'étranger à ce sujet.

J'attends avec impatience de vos nouvelles... et puis j'espère que les suites opératoires de votre intervention ne sont pas trop douloureuses.

 A très bientôt!

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Bon conseiller

Bonjour

Voici bien longtemps que je suis venue mais les journées sont très occupées…échographie du coeur, scanner poumon, examens divers, prises de sang……… çà occupe beaucoup d'avoir un cancer !!!! J'ai donc un lymphome B et je vais commencer la chimio le 25 Novembre. Cela arrive de plus en plus aux personnes ayant PR et syndrome de gougerot. Il y a une étude mondiale qui est faite pour déterminer si cela vient des traitements ou de la PR ou ….?????

Mercredi dernier j'ai passé la journée à l'hôpital pour la pose du port-à-cath et c encore sensible. J'ai aussi de très beaux hématomes.
Les suites de ma première opération sont surtout bizarres : je ne sens plus mon oreille car le nerf a été coupé et j'ai l'impression que l'on m'a greffé quelque chose sur le côté du visage : sensation très étrange.

Et vous ?? Votre traitement anti tnf avez-vous choisi ??? Et Babésiose : c quoi çà ???? C pas mal non plus vos problèmes de santé..

Je vous dis à très bientôt au plaisir de vous lire.
Bonne journée

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Bonsoir. Je suis désolée de n'avoir pu vous répondre avant.

J'espère que vous vous sentez un peu mieux???

Il semble que vous ayez commencé le parcours du combattant... ! mais il faut que vous en passiez par là pour guérir... j'ai une très bonne amie qui a aussi développée un Lymphome (le plus grave). Son traitement de chimio et sa greffe de cellules sanguines ont été très pénibles à supporter, c'est vrai. Mais si vous pouviez la voir à présent... elle est rayonnante! Alors courage... et tenez moi au courant!

Je suis très fatiguée depuis plus d'un mois! J'attends mon RV chez le neurologue (en février) avant de débuter mon nouveau traitement. Je crois que moi aussi je n'ai pas vraiment le choix! Le Babésia est un parasite qui est transmis aussi par une piqûre de tique. Et cela donne ses symptômes comme la malaria. Et je suis en pleine crise actuellement... je transpire beaucoup, je suis épuisée etc... et les crises s'enchaînent beaucoup trop vite à présent.

Bref... pas de courage pour vous répondre avant.

Mais je pense bien à vous et attends de vos nouvelles.

A très bientôt.

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Coucou!!!!! Comment allez-vous? Je voulais vous souhaiter pour la nouvelle année 2016 une meilleure santé même si le chemin à parcourir est difficile.... j'espère pour vous que la chimio n'est pas trop lourde à supporter... j'aimerais avoir de vos nouvelles si vous le pouvez!

Je pense bien à vous.

Amicalement.

Monique

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Bon conseiller

Coucou Monika.
Moi aussi je pense bien à vous. Je vous remercie pour vos voeux et vous envoie les miens pour vous et votre famille. 
Je reviens de ma 3e cure de chimio. Je suis fatiguée c vraiment long depuis ce matin 8 h 30…….Mais cela se passe bien. Par contre les jours qui vont suivre vont être durs car très très grande fatigue. Mais on n'a pas le choix !! Maintenant j'ai le crâne de Kojak et je me suis acheté une perruque. Tout le monde dit qu'elle est super et que cela me rajeunit… sont sympas.. Par contre lorsque je ne l'a met pas les gens me disent que ce n'est pas choquant car j'ai toujours eu les cheveux très très courts..
Et vous où en êtes-vous ?? Avez-vous passé de bonnes fêtes malgré tous vos problèmes ??
Si vous le pouvez, moi aussi j'attends de vos nouvelles.
Avec mes amitiés.
Sylvie

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Bonsoir Sylvie, je viens de voir à l'instant votre réponse!

J'étais inquiète pour vous.... et je ne sais pas pourquoi votre message ne s'est pas affichée plus tôt.

Je ne voulais pas vous importuner et me disait simplement que vous ne deviez pas avoir la force, l'envie ou le courage de me répondre.

Je suis très contente d'avoir enfin de vos nouvelles. J'imagine ce que vous devez ressentir après vos chimio. D'autant plus qu'une très bonne amie à moi a du subir la même maladie que vous et sans doute les mêmes traitements (ou à peu près) mais je crois vous en avoir déjà parlé... cette amie est en pleine forme à présent! Alors, courage.... c'est difficile, je sais, mais vous allez y arriver!

Oui, les fêtes se sont bien passées.... et je vous remercie également de vos vœux.

Pour vos cheveux.... dites vous qu'ils vont repousser et que c'est pour votre guérison que vous les avez perdu. Oui, je sais que c'est très dur pour une femme de les perdre....

J'ai RV vendredi matin chez un prof. de neurologie à Nîmes afin qu'il donne son aval pour un nouveau traitement. Traitement que je devrais démarrer en avril à mon retour de voyage (voyage très lointain et sans doute le dernier). En fait j'ai très peur cette fois ci d'avoir un problème de santé avant mon départ le 22 mars. Il faut dire que les corticoïdes en continu favorisent les infections et que j'ai du mal à me débarrasser d'une toux tenace malgré différents traitements.

Mais je ne devrais pas me plaindre à côté de ce que vous supportez actuellement.

Répondez moi pour me donner de vos nouvelles lorsque vous vous en sentirait le courage.

Je pense bien à vous.

Cordialement.

Monique

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Bon conseiller

Bonjour Monique. Ca alors !!! Je viens d"ouvrir notre discussion car je m'inquiétais de ne pas avoir de nouvelles et je tombe sur votre post. Il vient seulement d'apparaitre……. Les mystères de l'informatique !!!

Vu votre fatigue et vos soucis de santé je craignais que cela ce soit aggravé et je suis très heureuse de vous lire. J'espère que vote rv avec le neurologue vous apportera un traitement qui vous soulagera. C vrai que les corticoïdes apportent beaucoup de problèmes. Avez-vous vu un pneumologue pour votre toux persistante ? 
En tout cas votre voyage lointain doit vous procurer de l'impatience. Mais pourquoi le dernier ???
Pour moi les chimios se passent bien et ils m'ont changé un des produits qui me provoquait une neuropathie à la main droite. Et donc après j'ai eu beaucoup moins d'effets secondaires. Super.. J'en suis déjà à mon avant-dernière "cure" comme ils disent.. Finalement cela a passé très vite. Encore une et c fini !!! Il n'y aura plus qu'à contrôler que tout c bien passé et que je suis en rémission… En tout cas c une chose sure pour moi.
Pour les cheveux je n'ai pas eu de problème. Au contraire j'étais curieuse de me voir ainsi. Et tout le monde m'a dit que ce n'était pas choquant vu que j'ai toujours eu les cheveux très courts. Mais j'ai quand même une perruque pour les jours où il fait froid..

Où en êtes vous avec votre Babesia ??? Vous pouvez vous plaindre car tous les problèmes de santé sont durs à accepter et à supporter. 
En tout cas je suis super contente de vous lire et rassurée. Si vous le pouvez j'attends aussi de vos nouvelles si vous n'êtes pas trop fatiguée.
Je pense bien à vous.
Cordialement

Sylvie

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Bon conseiller

@Monika84 Bonjour, voici très longtemps que je suis sans nouvelles… Je vous imagine en voyage comme vous me l'annonciez. J'espère que tout s'est bien passé et que vous en avez profité au maximum. Pays lointain ??

En tout cas, pour moi la chimio c'est fini et j'ai eu les résultats : je suis en rémission !! Maintenant il faut se remettre de tout çà et en finir avec les effets secondaires. 
Nous avons fait le baptême de notre arrière petite-fille. Comme cela passe vite !! J'ai la chance qu'ils soient près donc on profite de cette poupée très souvent..
Et vous, où en êtes-vous ? Vos douleurs ? Votre traitement ? 
J'ai hâte d'avoir à nouveau de vos nouvelles. 
Cordialement