Maladie de Biermer, et si nous échangions ?

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Nanalu

20/01/2019 à 07:43

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Nanalu

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Bonjour, j'ai 43 ans et j'ai la maladie de biermer. Je souhaite discuter et échanger sur cette maladie. J'ai fivers symptômes et comprends pas.

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dan1948

16/06/2020 à 10:28

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dan1948

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@Amaury merci Amaury pour la réponse bon courage

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Amaury

17/06/2020 à 11:00

Amaury

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Merci à toi, bon courage également, nos échanges nous aident.

Amaury

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jany33

17/08/2020 à 18:44

jany33

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j'ai mal aux cervicales aussi et les pieds brulants ce qui m'empeche de m'endormir et lorsque j'ai ma piqure de vb12 le lendemain je n'ai plus les mains et les pieds brulants mais ça revient apres 2 semaines bonne soirée et bon courage jany33

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09/09/2020 à 21:58

bonsoir a tous, j ai la maladie de ,Biermer et je vais faire ma 4eme fibroscopie avant 2021. Belle soirée

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Amaury

10/09/2020 à 14:27

Amaury

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Bonjour Sydonie,Bon courage comme beaucoup d entre nous pour ces révisions périodiques pénibles mais indispensables au suivi attentif de notre pathologie, heureusement on dort durant ces examens invasifs... 😴Amaury

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Amaury

10/09/2020 à 14:45

Amaury

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@jany33

Bonjour Jany33,

en effet, en fin de charge de b12, certains symptômes se reactivent d ou la nécessité de bien respecter nos échéances respectives d injection, je connais aussi ces effets indésirables et parfois difficilement supportables engourdissement des mains, pieds, douleurs cervicales, troubles de la concentration et irritabilité sans compter la fatigue intense que nous sommes nombreux à subir.

D une injection l autre, pour ma part, les effets néfastes varient, cette maladie est difficile à concilier pour ma part avec un exercice professionnel intégrant du management,cela ne se voit pas et n est souvent pas perçu ou compris.

Bon courage

Amaury

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10/09/2020 à 16:26

@Amaury bonjour Amaury et merci ; j ai pris 2 kilos 5. La gastro-entérologue m a dit de marcher une heure tous les jours ; mon fils m'a offert une montre connectée à la wifi, elle me servira bien. A bientot

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jany33

11/09/2020 à 14:05

jany33

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bonjour Amaury et merci;j'ai eu l,injection hier,l'infirmier me dit QUE JE DEVRAIS EN AVOIR TOUTES LES 3 SEMAINES CAR LA DERNIÈRE SEMAINE J.AI LES PIEDS BRÛLANTS ET JE SUIS OBLIGÉES DE LES PASSER SOUS LA DOUCHE SINON JE NE PEUX pas DORMIR,,,,,,,,,,,,????? ET AUSSI LA 4IEM SEMAINE JE RÉGURGITE PRESQUE TOUT MON REPAS MÊME LÉGER,???? emoticon Pleur A BIENTOT

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jany33

11/09/2020 à 14:14

jany33

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des le debut de la maladie de biermer cela fait un an j'ai eu qu'une piqure de B12 par mois?pourquoi? merci de me repondre jany

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Amaury

11/09/2020 à 17:14

Amaury

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@jany33‍ bonjour Jany,

Cela dépend de la charge individuelle de chacun en globules rouges, je suis diagnostiqué depuis deux ans suite à glossite de Hunter, amaigrissement, essoufflement, perte d appétit, grande fatigue et fourmillements, refroidissement des extrémités, en traitement d attaque , une injection quotidienne la première semaine puis ensuite une par mois, la glossite a fini par s estomper comme les fourmillements après quelques mois, avec bilan sanguin régulier pour voir si les globules rouges étaient plus nombreux, j ai un vitiligo associé qui est un des marqueurs fréquents de la maladie, ce qu a repéré le gastro des qu il m a vu en me demandant aussi mes antécédents familiaux ce qui est important, aujourd'hui selon les injections, je vais mieux après 24 à 48 h d autres fois non, j ai aussi des fibroscopies régulières afin de prévenir un cancer de l estomac et du colon, cette maladie est protéiforme d ou son surnom d anémie pernicieuse, pour comprendre l ensemble du tableau clinique des symptômes qui nous touchent chacun différemment, la consultation d un médecin interne à l hôpital est très utile car il permet de faire la synthèse des troubles ressentis, en particulier chez certains, l apparition d un syndrome dépressif cevqui est mon cas car la maladie peut aussi agir sur le système nerveux. Voilà mon expérience de cette pénible maladie mal comprise car presque invisible pour l entourage et méconnue de nombreux médecins . Bon courage Amaury 👍

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