Angio-œdèmes, qui d'autre est concerné, des témoignages ?

@Claudia.L bonjour mon angio- œdème visage et cou + urticaire avec des plaques rouges brulantes que rien ne calment. Ce serait du a une maladie auto immune... selon les médecins que j'ai vu. Pour eux tout va bien car je n'ai pas de cancer voila ce que ma dit mon médecin ! Apres beaucoup d' analyses de sang et urines. Depuis mai 2024 je prend 4 comprimes par jours de bilastine ou Aerius en alternance, mais pas d'amélioration , Je fais des crises environ tous les 5 a 7 jours. Les crises durent 3 a 4 jour donc j'ai peu de répit entre les crises... Je ne sais plus comment faire, je reste chez moi et j'évite de sortir pendant les crises qui sont douloureuses avec les démangeaisons incontrôlable qui me brulent. Qui peut m'aider?

@Claudia.L oui effectivement j'ai des œdèmes qui arrivent comme ça sous la peau ou langue et qui formes des plaques rouges qui enflent

Je prends du kestin et Aerius qui ne font rien en cas de crise Cortisone , ils ne savent pas quoi me donner...

Si quelqu'un à des informations, je suis prenante 🙏

Des good vibes à tous 🧚‍♀️

@blonddy je trouve enfin quelqu'un qui a cette maladie auto imune...

J'ai mes mêmes symptômes sans brûlure mais c'est très chaud et après ça enfle +++ direct

Je ne sais plus où me tourner le traitement ne fait rien et je ne sais pas vers qui me tourner... mes médecins non plus...

@Delph.C

Bonjour,

J'ai également depuis presque 1 an des œdèmes qui arrivent un peu partout sur le corps. Après avoir consulté plusieurs médecins, spécialistes et même les urgences personnes ne sait ce qu'il m'arrive. Les antihistaminique ne fonctionnent pas. Aux urgences on m'a déconseillé la cortisone. Je suis épuisée... Avez-vous trouvé depuis de quelle maladie il s'agissait?

En espérant que depuis vous allez mieux 🌸

@Eugenie77

Bonjour,

tout d’abord, merci pour votre message. ça fait 2 ans que mon mari note tout ce qu’il fait sur un agenda, jour après jour. Visiblement, l’effort physique semble jouer un rôle dans l’apparition des œdèmes c’est certain mais parfois il a des œdèmes sans effort physique donc il y a autre chose. Ou peut-être une maladie qui fait apparaître les œdèmes aléatoirement ou encore un problème de lymphe… on essaye à notre niveau de rassembler les pièces du puzzle mais on désespère.