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Patients Maladies de la peau

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Je vous écris du cabinet de podologie où j attends mes nouvelles semelles proprioceptives ;cela fait 4 ans maintenant et cela m aide bien,j j'ai une basule du bassin de 3cm.Cette année il va essayer de calmer les douleurs générée par l hernie discale

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
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Membre Carenity
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@pichounette

Moi non plus, je n'ai jamais supporté mes orthèses de nuit, en revanche Elodie Vlaminck m'a fait essayer des gants (genre gants de hockey) quand je porte des affaires un peu lourdes ... et ça m'est devenu indispensable. Je vous ferai une photo dans quelques jours ... la je pars faire une mission pendant trois jours ! 

Les semelles aussi sont très utiles, je suis d'accord avec Sylvie que je salue !

Bon courage à toutes ... 

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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Bon conseiller

Je m aperçois que j ai posté la moitié du message la dernière fois

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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Ça m'énerve !!!! pourquoi le reste de mes messages ne s affichent pas

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué oui si tu peux poster une photo avec tes gants parce que je ne vois pas de quoi tu parles exactement ...

Dans ce cas si les semelles sont adaptées et utiles j'ai hâte de les avoir !! Pour une fois qu'un truc marcherait sur moi ..

@pseudo-masqué  Tu es sur portable ou ordinateur pour poster ton message ?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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Bon conseiller

Sur portable ,,j essaierai sur ordinateur ,

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour je suis également reconnue elhers danlos mais je dois dire que je ne crois pas a ses diagnostics si peu fiables et surtout quand le généticien n'a rien pour soulager j'ai été  reconnue a caen par le docteur bienvenue on vous laisse après dans la nature avec la maladie qui ressemble a plein d'autres d'ailleurs.....j'ai travaillé sans jamais m'arrêter ayant des interventions régulières cervicales d'os épaules je suis robocoop bon courage a tous 

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué  pourquoi tu dis que le diagnostic est peu fiable ? Le généticien n'a rien pour soulager parce qu'il n'existe rien pour soulager le SED donc forcément il va pas inventer des trucs ...

A part comme on le disait au dessus quelques petites choses comme les semelles, les orthèses et tout ... Mais c'est une maladie orpheline et qui dit maladie orpheline dit aucun traitement. C'est le basique des maladies orphelines.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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Bon conseiller

Me revoilà sur ordi

@pitchounette51 pour tes orthèses main poignet , il faudrait peut être une petite modification pour qu elles te soient plus agréables ?

L' année dernière pour celle de gauche l ergo me la modifiée très légèrement et cela va mieux ; de plus je les porte seulement   en cas de douleurs , le temps que celle-ci s'estompent ou après une activité sollicitant les mains; mais pas la nuit car les articulations longtemps immobilisées pas top pour moi .Au centre de rééducation ,on m'avait dit de passer mes mains sous l'eau tiède après une longue immobilisation????En tout cas elles font parties de mon arsenal anti bobo.

@lucie12  bonjour, je suis d'accord avec pitchounette51, la génétique ne fait que le diagnostique et peux éventuellement (comme pour moi)te diriger vers les spécialistes qui te suivront. Il n'y a pour moi pas plus qualifiés  que les généticiens (suivie en centre de référence du Marfan ; cousine du sed); ils n'ont pas trouvé encore les gènes responsables ,mais j'ai confiance. En ce qui me concerne ce diagnostique a été salutaire, il m'a permis de mieux comprendre mon parcours de vie.

Bonne soirée à vous et aussi à elisitalie.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir Juste une petite question avez vous eu des tests génétiques pour avoir un pronostic fiable 

Bonne soiree