Endocardite prise trop tard : besoin de conseils

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Patients Maladies cardiovasculaires

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Bonjour je me retourne vers vous car j'ai besoin de témoignages...

Mon conjoint est tombé malade en juillet dernier ( grosse fatigue, perte de poids énorme, - 50kilos en 6 mois, douleurs générales...) les médecins ont mis 6 mois a trouvé la cause , on a perdu énormément de temps alors qu'il a quand meme vu son cardiologue fin août qui lui n'a rien détecté... après ils sont partis sur un cancer bref on a perdu énormément de temps ( en plus avec la crise sanitaire...) au final le diagnostic est tombé fin décembre c'est une endocardite... hospitalisé d’urgence il a été opéré le 27 décembre, là il récupère très bien sauf qu'une semaine après il doit être réoperé d'urgence car la bactérie continue d'attaquer la valve toute neuve d’une semaine ( le chirurgien nous a expliqué que les végétations étaient si importantes qu'elles ont creusé une cavité sur une partie du cœur) ... sauf que cette opération s'est mal finie car il est tombé dans un profond coma et a fait un petit avc ( qui n'expliquait pas le fait qu'il ne se réveille pas ) il est resté 3 semaines dans le coma. Aujourd'hui son état s'améliore doucement, il a beaucoup de rééducation à faire niveau motricité et concentration mais on a de l'espoir pour limiter un maximum les séquelles... le seul gros problème c'est qu'il doit être régulièrement transfusé car son hémoglobine baisse ..

Là le chirurgien m'appelle pour me dire que sa bactérie continue de faire de gros dégâts,  il a toujours une fuite et ses tissus cardiaques sont très abîmés ... il m'explique que là le réopérer serait trop risqué car il est encore trop faible et sur le plan neuro ça serait catastrophique... en même temps il me parle de greffes de tissus... le corps médical doit se réunir ces prochains jours pour en parler ... 

Voilà notre histoire ( un peu longue ) ... moi je suis perdue car extérieurement il est plutôt bien , il progresse très bien ... jai vraiment peur de tout ça,  c'est pour ca que je cherche des témoignages similaires qui j'espère seront rassurants...! Je ne vois pas le bout du tunnel,  il a 34 ans et nous avons une fille de 2 ans et de beaux projets également... mais ces dernières semaines on ne vit clairement plus ...

Merci d'avance a ceux qui me liront et répondront. 

Début de la discussion - 25/02/2021

Endocardite prise trop tard : besoin de conseils


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Bonjour @Charlene18‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Ginger83‍ @Kusadasi‍ @isabelle50500‍ @Fofie3‍ @dedelaseringue‍ @teffur501‍ @bernard511‍ @NerOSaints‍ @michel85‍ ‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils à Charlene18 !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Endocardite prise trop tard : besoin de conseils


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@Clémence.A merci beaucoup 🙏

Endocardite prise trop tard : besoin de conseils


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bonjour Charlene

Effectivement il vous est arrivé "un gros coup dur". Je ne peux vous parler du sujet que je ne connais pas mais je voulais souhaiter à votre époux un rapide rétablissement, après que les médecins aient pu envisager le traitement adéquat. J espère pour Vous que vous aller moins désespérer et vous envoie mes meilleurs sentiments d amitiés.

Bisous à tous les Trois

Endocardite prise trop tard : besoin de conseils


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Bonsoir Charlène,

Ce petit message pour vous dire que nous sommes avec vous par la pensée.

Bon courage ! 

Endocardite prise trop tard : besoin de conseils


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Bonjour et merci beaucoup pour vos messages.

Beaucoup de choses se sont passées depuis. 

Un chirurgien m’a convoqué il y a 10 jours pour me dire qu'il faudrait réopérer quoi qu'il arrive et une greffe du cœur était envisagée,  seulement il fallait que son état tienne encore 1 mois

Hors la semaine dernière il a subit une batterie d'examens qui ont montré que sa valve ne tenait plus du tout et que cette maudit bactérie continuait a faire des dégâts a l'intérieur de son cœur , donc plusieurs fuites et gros risque d'hémorragie vu que la valve pouvait sauter d'un moment à l'autre, ce qui lui aurait été fatal ... il a donc du être opéré d'urgence lundi , opération très lourde et risquée mais réussie ( ca a été la pire journée de ma vie ) . Ils lui ont changé l’aorte complète.  A j+2 il va bien et recupere déjà bien !  Maintenant j'espère que tout va bien se passer et qu'il puisse continuer a récupérer de ses séquelles de son coma et de toutes ses grosses opérations 🙏

Merci pour votre soutien en tous cas 🙏

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