Maladie de Verneuil, mon traitement n'agit plus !

Bonjour @Zondalee,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe de discussions Vivre avec la maladie de Verneuil.

Les injections dont vous parlez sont des traitements d'immunothérapie, utilisés lorsque les antibiotiques n'agissent plus ou faiblement. Exemple Humira®

J'invite des membres à participer : @cococoeur, @choubouloute, @Titounette39, @Coco14, @jmf7025, @marie22, @amalia1, @Mglrcc, @verone, @mo38600, @ceryse, @comfell, @elofufu, @Lilliputienne, @Aline9, @Lorykmpr, @Cocolamama, @marou26, @Timothy, @Marievictoire, @flonana, @magbon, @Emewey, @Mila15, @Vivi12, @sandy60750, @biouz12, @Violaine42, @Lilou43, @Maeva11, @Alexxanddre, @Trouquetos, @Ennoraaah, @Melie63, @Fleurdoranger63, @Celkev, @EloNolanMarylou, @Meryem92, @Marine2287, @Chewiii, @pegazouille, @ClémentineP, @Lutomlinson01, @christophe1974, @Galotin, @estherf190795, @martineA, @Ceeliine, @Cyril5909, @fifie2404, @Saluttous, @Jennifer08, @Chris2401.

Quels sont vos traitements de la Maladie de Verneuil ? Quelle efficacité ? Quels effets secondaires ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour en effet c'est le traitement humira ! Je le suis depuis le mois de janvier car les antibio non plus d'effet et je ne les supporte plus... il y a des effets secondaires.. pour ma part fatigue, des qu'il y a un rhume une infection cela dure longtemps et par rapport à verneuil, cela m'a juste stabilisé c'est à dire j'ai toujours des pousse mais elle sont moins importante en taille niveau inflammation cela fonctionne...par contre j'ai peur que cela sois temporaire car ça m'avais fais la même chose avec les antibio... et quand j'ai arrêter ça avais empirer...

Pour l'instant je joue le jeu et ma dermato m'a dis que une combinaison de humira et la chirurgie plus large est ce qui fonctionne le mieux... je doit donc me faire opérer exérèse large à plusieurs endroit... j'ai rdv au mois de janvier pour commencé par les cuisses...

Voilà pour mon expérience j'espère que cela vous aide !

Gaelle 😀

Bonjour

j ai aussi la maladie de Verneuil depuis plus de 20 ans ayant également une sclérose en plaques je ne peux bénéficier du traitement par injection , incompatible avec mon traitement de fond
pour ma part je prends du zinc et surtout j ai définitivement arrêté le lait de vache, depuis j ai beaucoup moins de crise mais elles sont là quand même.

mon traitement : zinc , crème antibiotique fucidine et surtout les huiles essentielles de pamplemousse (12 goutes) et d élemi (9 goutes) diluées dans l ´ eau dans un petit flacon Sephora directement sur la peau avec une compresse Cela m à permis de m en sortir car j ai eu déjà de grosses interventions dans le passé Très handicapantes.
je vous souhaite à tous bon courage

bien à vous

Bonsoir j’ai verneuil depuis l âge de 15 ans… j en ai 41… et aujourd’hui encore rechute et peur de se faire opérer … j’ai fait les injections , perfusions etc… et ça revient , en faite pour avoir plus de chance il faut bannir les anti-inflammatoires, ne pas stresser et être fatigué, manger équilibré et ça devrait aller … mais c est tellement imprévisible cette maladie

Bonjour je vie avec la maladie depuis 2022 je cherche des solutions pour arrêter les poussée au niveau de mes parties intimes

Cela fait un an que j'ai été diagnostiqué de la maladie de Verneuil même si elle a débuté avant.

Pour ma part un abcès immense a eu raison de moi et a dû pas memmener à l'hôpita, ce qui a permis de découvrir ma maladie Verneuil tellement il etai important qu'ils l'ont méché je suis tombé sur un infectiologue super qui m'a mise sous doxycycline sà long terme 100 mg tous les soirs.

Ensuite j'ai rencontré la dermatologue qui suit mon dossier elle ira rajouter le spironolactone, 150 mg tous les matins vers 10h30.

Car comme beaucoup dans la maladie de Verneuil les abcès arrivent avant mes règles .

Depuis j'ai réduit de moitié et surtout je ne fais plus de gros abcès qui sont inimaginables tellement la douleur est insupportable moi je compare ça une rage de dents c'est horrible je comment ça fait mal.

Je la revois dans une semaine je verrai bien ce qu'elle va me donner car le Spyro de lactone c'est pas top top avec tous mes autres traitements puisque j'ai d'autres maladies.