Maladie de Verneuil : « Même si cette maladie tu vas la traîner toute ta vie, fais-en ta force ! »

Bonjour Elisa, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.   

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je m’appelle Elisa, j'ai 28 ans, je suis originaire du nord de la France et je vis à Paris depuis novembre 2016. 

Passionnée de coiffure, de musique alternative (metal, rock) et de tatouages (j’en ai pratiquement une cinquantaine sur le corps). 

Je suis atteinte de la maladie de Verneuil et d'une spondylarthrite ankylosante. Je suis également ambassadrice du Collectif SkinPower. 

Avec l'aimable autorisation d'Elisa

À quel moment les premiers symptômes de la maladie de Verneuil sont-ils apparus dans votre vie ? 

La première manifestation de la maladie de Verneuil est survenue quand j’étais adolescente. À l’époque, le nom de la maladie n’était pas encore connu, mais je me doutais que c’était ça, surtout que ma mère et son frère en étaient atteints. 

J’avais environ 15 ans lorsque j’ai eu mon premier kyste pilonidal, dont la douleur affreuse reste gravée dans ma mémoire. 

Pouvez-vous nous raconter votre parcours jusqu’au diagnostic de la maladie de Verneuil ? Quelle est son impact sur votre quotidien ? Et quelle est votre prise en charge ? 

Le parcours médical pour obtenir la reconnaissance de cette maladie a été long et périlleux... Tout a recommencé après le kyste pilonidal quelques années auparavant. 

Ce jour d'août 2017, j’étais gendarme adjointe volontaire. J’ai fini aux urgences un dimanche, suite à une chute sur le coccyx... et là, le come-back du fameux kyste pilonidal. À 18h30, je dois me faire opérer en urgence. Bref, je me réveille de l’opération et j’ai dû prévenir mon commandant d’unité, en lui disant qu’il ne me reverrait pas avant un mois et demi. 

La convalescence se passe plutôt bien. Je retourne au travail et, quelques jours plus tard... il revient. 

Grosse opération prévue en janvier 2018. À cette époque, je n’avais pas de suivi pour la maladie de Verneuil, à part une chirurgienne qui a fait comme elle a pu. 

L’opération se passe, mais la plaie est plus grande que prévu. Je sors, et malheureusement trois jours après, je suis de retour aux urgences... septicémie et streptocoque. J’aurais pu mourir ce jour-là, et j’avoue que je n’en avais pas conscience. 

L’enfer est bien sur terre à ce moment-là. Je ne peux plus travailler, je suis absente tout le temps, je finis tous les quatre matins à l’hôpital... Je sombre. Les semaines s’enchaînent et se ressemblent. Les mois passent et j’arrive à la fin de mon contrat avec la gendarmerie. Je ne remercierai jamais assez la psychologue de cette époque qui a mis un nom sur le mal dont je souffrais : le burn-out. 

Après cet épisode, je n’étais pas sortie d’affaire. Entre le corps malade et le mental en détresse (je n’avais plus de travail, je me suis retrouvée SDF, hébergée par des amis aux quatre coins de Paris), je faisais quelques missions d’intérim, mais sans plus. 

Entre le fait de ne pas être prise au sérieux par le corps médical et le fait de ne pas être considérée par le système social... c’était une double bataille à mener. Il faut savoir qu’à cette époque j’avais 21 ans. 

C’est en 2021 que le diagnostic de la maladie de Verneuil tombe. Je le savais au fond de moi. Cela a été une libération pour moi, même si j’avais toujours cette rage et cette rancœur présentes. 

On a testé plusieurs traitements de fond (après de multiples opérations) : antibiothérapie de courte et longue durée. Ça fonctionnait quelques temps, mais ça finissait toujours par revenir comme avant. 

Depuis, j’ai changé de dermatologue et j’ai un meilleur suivi. Un médecin à l’écoute, compréhensif. Et surtout, depuis plus d’un an, je suis sous biothérapie… et vraiment, je revis ! Je suis passée d’une dizaine, voire vingtaine de poussées par mois, à une ou cinq en trois mois. Le jour et la nuit. Ce n’est pas miraculeux : il faut toujours vérifier, écouter son corps, etc. Le temps de trouver le bon dosage est souvent long, mais bénéfique. 

La maladie de Verneuil reste handicapante et douloureuse. Une sensibilité de la peau persiste ; je ne peux porter que des vêtements en coton pour éviter les frottements et limiter les poussées. Sans parler de la spondylarthrite qui vient régulièrement en rajouter une couche. 

Y a-t-il des idées reçues sur la maladie de Verneuil que vous aimeriez déconstruire ou combattre ? 

NON, la maladie de Verneuil n’est pas contagieuse ! J’aimerais que les gens arrêtent de répandre cette fausse information. 

NON, ce n’est pas un problème de propreté ! C’est simplement que notre peau est malade (pour faire simple). Cela se traduit par des abcès, des kystes… 

Vous êtes ambassadrice chez Skin Power, un collectif de patientes et patients atteints de maladies de peau. Pourriez-vous nous en parler ? 

Le collectif SkinPower est un collectif de patient·es, pour les patient·es, accompagné de dermatologues. 

Pourquoi SkinPower ? 

Parce que les maladies de peau chroniques et inflammatoires ne sont pas assez représentées et restent encore taboues dans notre société. Quelques exemples : eczéma, psoriasis, vitiligo, pelade, etc. 

Une rencontre a bouleversé ma vie, quelques temps avant la création du collectif. C’était avec Vanessa, ambassadrice de Reso-Dermatologie et du Collectif SkinPower, qui aide les malades depuis plus de 20 ans. Elle a su me donner les bons conseils, la marche à suivre pour un meilleur suivi, et a été là dans les pires comme dans les meilleurs moments. Je ne saurais jamais comment la remercier pour tout ce qu’elle a fait et continue de faire 🙏🏻. 

C’est grâce à elle que j’ai pu participer à quelques ateliers organisés par Dalila (Reso-Dermatologie et Collectif SkinPower). 

Et de fil en aiguille, quand elles m’ont parlé du projet (le collectif), je me suis dit : pourquoi pas ? 

Le message que je souhaite faire passer : quand vous avez le moindre doute ou que vous ne vous sentez pas écouté·e par un professionnel de santé, demandez un autre avis. Et n’hésitez pas à vous rapprocher d’associations ou de collectifs comme le nôtre : nous serons là pour vous aider ! 

Avec l'aimable autorisation d'Elisa

Vous êtes active sur les réseaux sociaux où vous y parlez de la maladie. Pourquoi avoir fait ce choix ? 

Ça ne fait pas si longtemps que je partage un peu mon vécu, mes joies, mes peines, en lien avec mes maladies chroniques. Je n’y arrivais pas auparavant. 

J’ai vraiment eu le déclic après la campagne de presse pour le collectif SkinPower. 

Depuis, il m’arrive de partager des stories Instagram sur mon ressenti, de manière humoristique et sarcastique. 

Je m’amuse aussi avec les trends TikTok… enfin, j’essaie de véhiculer une image positive, malgré tout ! 

Si vous voulez jeter un œil sur la page Instagram du collectif : @collectifskinpower  

Si vous pouviez vous adresser à la jeune femme que vous étiez au début de votre parcours, que souhaiteriez-vous lui dire ? 

Ce que je pourrais dire à la jeune femme que j’étais au début de tout ce parcours… 

N’arrête pas de te battre ! Oui, tu as été en colère contre la terre entière, mais tu arriveras à t’en sortir ! Même si cette maladie, tu vas la traîner toute ta vie, fais-en ta force ! 

Et si vous aviez un message à faire passer aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil qui n’osent pas encore en parler, que leur diriez-vous ? 

N’ayez pas honte de qui vous êtes ! Parlez de votre ou vos maladies autour de vous. Il ne faut pas rester silencieux·ses. 

NE MINIMISEZ pas non plus votre santé mentale. 

Et si vous ressentez le besoin de parler à quelqu’un, que ce soit un proche ou une association, allez-y, foncez ! Il y aura des moments de doute, de peine, de découragement, mais c’est le lot des pathologies chroniques… Mais VOUS N’ÊTES PAS SEUL·E·S ! 

Un grand merci à Elisa pour son témoignage !

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Prenez soin de vous !