Maladie de Verneuil : “Je vis au jour le jour, tout simplement.”

Bonjour @evasca, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pour commencer, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je m’appelle Noëmie, j’ai 40 ans. J’ai un compagnon, Jérôme, et deux filles de 15 et 13 ans. 

Je suis atteinte d’une sclérose en plaques depuis 5 ans, qui a touché le côté droit de mon corps. Je suis donc en fauteuil roulant et je ne travaille plus. Je suis également atteinte de diabète de type 2 et de la maladie de Verneuil. 

Mes activités sont surtout numériques : jeux vidéo, téléphone, liseuse, promenades et puzzles. 

📷 Photo fournie par @evasca – utilisée avec son autorisation.

Ce témoignage sera axé sur la maladie de Verneuil. Avant le diagnostic, aviez-vous remarqué des signes particuliers ? Comment décririez-vous vos premiers symptômes ? 

Effectivement, il y a deux ans, j’ai eu un premier abcès immensément gros derrière la cuisse droite. Une douleur interminable… mais quand il s'est percé, la douleur s’est arrêtée. Je me suis demandé ce que c’était, puis c’est revenu. 

Les abcès sont apparus principalement derrière les cuisses, puis sous les seins (toujours le sein gauche), avec de petits abcès, ensuite sous les aisselles. 

Plus tard, un abcès récidivant en haut de la fesse gauche a permis de découvrir la maladie. 

Dans quelles circonstances la maladie a-t-elle été identifiée ? 

Tout simplement en allant aux urgences. Mon abcès à la fesse était revenu mais ne voulait pas percer. Cela faisait cinq jours, j'avais extrêmement mal, surtout que je suis en fauteuil roulant, ce qui complique beaucoup le quotidien. 

Aux urgences, l’abcès a été drainé, puis j’ai été hospitalisée en infectiologie. C’est là qu’on a découvert la maladie de Verneuil. 

Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic ? 

C’était la meilleure période de ma vie : à partir de là, j’ai su ce que j’avais. On a mis en place un traitement de fond, et je me suis dit : enfin ! C’est le début de quelque chose d’autre, qui ne peut être que mieux. 

Quels sont, aujourd’hui, les aspects les plus contraignants de la maladie de Verneuil dans votre quotidien ? 

Le plus contraignant, c’est le stress. Le stress de se dire que ça peut recommencer, qu’un abcès peut arriver à n’importe quel moment. 

Chez moi, ils apparaissent surtout quand je suis stressée ou pendant mes règles. Je crains toujours que ça tombe au mauvais moment : un spectacle familial, une invitation, les vacances… Tout cela me stresse énormément. Ce n’est pas agréable, surtout sous les aisselles ou sous les seins, dans mon cas. 

Cette maladie vous a-t-elle amenée à revoir certaines habitudes de vie ? 

Pas vraiment. Je fais juste attention aux aliments inflammatoires, tout simplement. 

Avez-vous l’impression que votre état de santé global est influencé par d’autres pathologies ? 

Effectivement, mes deux autres maladies (SEP et DT2) influencent mon état de santé global. Ma raideur vient de ma spasticité, due à la sclérose en plaques. Le sucre est mauvais à la fois pour la maladie de Verneuil et pour le diabète. 

En gros, il faut trouver le juste milieu. Je dis toujours : entre une bouteille de soda et un verre de temps en temps, il y a une marge. Eh bien dans la vie et dans la santé, c’est pareil. 

Suivez-vous actuellement un traitement spécifique ? Quels en sont les effets ? 

Le dermatologue et l’infectiologue m’ont prescrit un traitement de fond : la doxycycline, un antibiotique à prendre tous les soirs. 

Les effets sont très positifs : les abcès ont bien diminué. Depuis mars, date du début du traitement, je n’ai pas refait de gros abcès. L’objectif est de mettre la maladie en sommeil et d’éviter les crises inflammatoires qui m’ont déjà conduite aux urgences. 

Le seul effet négatif, c’est la photosensibilisation. Du coup, quand je sors, je mets de la crème solaire partout. C’est plus contraignant que réellement négatif. 

Avez-vous bénéficié d’un soutien psychologique ou émotionnel ? 

Pas du tout. Je n’en ai pas ressenti le besoin. À partir du moment où on a mis un nom sur ma maladie, je me suis sentie super bien. 

J’ai longtemps été culpabilisée, même par des professionnels de santé, à cause de mon abcès à la fesse. On me disait tous les jours que c’était dû à mes positions, sans m’expliquer que c’était dangereux. Vu que je suis en fauteuil, on pensait que c’était juste dû à ça… alors qu’en réalité, ce n’était "que" des abcès liés à une maladie. 

Avez-vous trouvé des astuces ou pratiques qui vous aident à mieux vivre avec la maladie ? 

Pas du tout. Je vis au jour le jour, tout simplement. De toute façon, il faudra faire avec. 

Pour conclure, aimeriez-vous transmettre un message à la communauté Carenity ? 

La vie n’est pas forcément blanche ou noire. Elle peut être grise, et parfois floue. Mais le flou, ça fait du bien. Ne pas savoir, parfois, ça soulage ! 

Un grand merci à @evasca pour son témoignage !
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