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Vivre avec la maladie de Parkinson

Discussion pour les conjoints aidants

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/01/2019 à 18:33

On parle , depuis peu, des aidants en général et HEUREUSEMENT ils le méritent. Mais les CONJOINTS aidants qui assurent tout, dont la vie est de plus en plus difficile chaque année et ... qui se manifestent peu ? Si il y en a sur le forum j'aimerais échanger avec eux ou elles. A bientôt ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/02/2019 à 09:59

@aitquirrou Bonjour Avoir un suivi par un ou une neurologue spécialisé(e) dans la maladie de Parkinson , c'est primordial . 


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-07 09:59:07
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Utilisateur désinscrit

07/02/2019 à 10:27

@girolles YOMINA lili88 Cigi92 Girolles. Bonjour Les hallucinations font parties des troubles non moteurs dans la maladie de Parkinson.

Comme médicament pour ce problème , c'est XEROQUEL (pièce jointe) et 2 autres liens 

Voir les fichiers

f-137642151549531528.pdf

f-137642131549531577.pdf

f-13764211549531589.pdf


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-07 10:27:07
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Utilisateur désinscrit

Édité le 08/02/2019 à 20:50

@girolles‍ Ne vous inquiétez pas au sujet d'un fauteuil roulant. Ca dépend de chacun. Votre mari conduit, si il doit arrêter il marchera. Mon mari n'est plus jeune et il a eu quelques accidents ( fractures, traumatisme crânien, intervention chirurgicale en urgence) Par contre, il a été vraiment bien pendant longtemps. Profitez surtout de tout ce qui est positif actuellement, c'est valable pour tous. Bonne soirée !


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-08 18:36:40

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08/02/2019 à 18:47

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Merci Yomina, C'est plus facile pour lui de conduire, la marche, elle, est hésitante, petits pas et souvent chutes, sans fractures heureusement! Chez nous l'humour est bien développé et vraiment c'est un plus. Nos filles nous font bien rire surtout quand mon mari tremble, enfin, pour le moment ça nous fait rire,,,,,Belle soirée à vous

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girolles


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-08 18:47:49

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11/02/2019 à 14:30

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@david74 


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-11 14:30:58

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Mon mari à été diagnostiqué Parkinson il y a deux ans !! 

J ai plein de questions ? Comment évolue cette maladie ? Il a 70 ans est très actif et très volontaire!!  Ce qui me fais le plus peur c est les chutes !! Malgré sa bonne volonté il y a des jours où il est très fatigué vidé ? Je voudrais juste savoir à quoi m attendre pour accompagner et aider au mieux ... merci pour vos réponses . 


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-11 14:37:54
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Utilisateur désinscrit

11/02/2019 à 15:43

@Elajoie‍ Bonjour, pour nous c'était il y a 20 ans, mon mari avait 66 ans. Nous savions ce qu'était cette maladie car il y en avait dans la famille de mon mari. Quand il me l'a appris je lui ai répondu "nous nous débrouillerons". J'ai très vite pris la décision, avec son accord, de repartir vivre dans ma région pour avoir plus de facilités. Ca a été fait deux mois après. Mon mari a gardé le moral, a continué à conduire, à voyager par avion, nous avons même fait de grands voyages. En même temps il se soignait, et ça, je ne peux pas le raconter, et pourtant c'est l'essentiel. Il a changé de neurologue,  ça allait, puis départ de celui-ci à la retraite et ça n'allait plus. De plus les changements de traitement , souvent, ne conviennent pas et c'est difficile à vivre. En dehors de ça nous vivions normalement, recevions famille et amis. Puis il a fallu l'empêcher de conduire, ce sont nos enfants qui s'en sont chargés. Il s'endormait au volant, depuis déjà quelques temps je conduisais moi-même. Puis il a commencé à tomber. Il s'était déjà passé plusieurs années qui n'ont pas été tristes du tout. La suite ? ne sert à rien, elle n'est pas la même pour chacun. La situation est nettement plus grave depuis 3/4 ans.

Il vaut mieux s'occuper du présent et le vivre pleinement pour préparer l'après. Et pourquoi pas l'arrivée d'un nouveau traitement !

Je veux bien essayer de répondre à vos questions même si maintenant c'est un peu loin.


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-11 15:43:28

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11/02/2019 à 19:03

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@YOMIMA 

merci beaucoup pour votre témoignage !! 

Je pense qu il faut vivre au jour !!  Je vais suivre vos conseils !!! Un jour à la fois . 

Amicalement

 


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-11 19:03:10

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tristesse62

30/04/2019 à 23:43

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tristesse62

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8 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson


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Bonsoir,

J'ai lu tous vos messages, et témoignages...Mon conjoint a été diagnostiqué il y a 3 ans à l'âge de 39 ans..

Aujourd'hui nous avons de plus en plus de mal à communiquer, j'ai exprimé que c'était de plus en plus dur pour moi de le voir se démener contre la maladie à tel point que tout ne tourne plus qu'autour de ca. Il l'a mal pris et m'a demandé de réfléchir sur ce que j'attendais de la vie avec lui...Je sais que cette maladie est compliquée mais je ne sais pas ce que nous réserve demain...

J'aimerai savoir, si beaucoup de personnes ont suivi ou suivent un suivi avec un psychologue, . Je sais qu'il n'y a pas de solutions miracles

Cordialement


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-04-30 23:43:28

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01/05/2019 à 09:59

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Bonjour tristesse 62, j’ai 34 ans mon mari de mon âge a été diagnostiqué il ya un an. NOus avons eu un soutien psy pour nous aider à surmonter cette nouvelle. Effectivement notre vie est régulée autour de son sport quotidien Kiné 2fois, mais il est heureux, tremble bcp moins, à retrouvé son bras moins rigide, peu re ecrire.. 

Le bien être, le sport, les moments de bonheur, l’aide du psy et azilect font que notre vie ac nos deux enfants est redevenue belle comme avant 

avec meme des projets de 3 eme enfant 

N’hésite pas à voir qqn. J’avais l’impreSsion de devoir porter la famille, j’explosai par moment. Elle m’a aidé à voir la beauté de la vie, profiter de chaque instant. notre vie est différente ac cette épée de damoclès sur la tête mais au contraire grâce à elle on ne se prend plus la tête pour des choses futiles. 

Notre regard sur la vie est plus beau moins superficiel.

Il fait se faire aider pr lasser le cap sinon on ne peut arriver.   

Bon courage à toi

 


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