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Vivre avec la maladie de Parkinson

Discussion pour les conjoints aidants

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Utilisateur désinscrit

06/01/2019 à 18:33

On parle , depuis peu, des aidants en général et HEUREUSEMENT ils le méritent. Mais les CONJOINTS aidants qui assurent tout, dont la vie est de plus en plus difficile chaque année et ... qui se manifestent peu ? Si il y en a sur le forum j'aimerais échanger avec eux ou elles. A bientôt ?

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avatar Lili88

Lili88

30/01/2019 à 17:54

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Dernière activité le 27/03/2019 à 11:18

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D'après un neurologue il est anormal qu'un patient ait des cauchemars et des hallucinations  cela provient du traitement qui ne convient pas


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-01-30 17:54:24
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Utilisateur désinscrit

30/01/2019 à 19:04

@Lili88‍  Oui, certains médicaments provoquent des hallucinations, c'est réel. Mon mari en a eu beaucoup. Il se levait la nuit et, une nuit il avait préparé environ 6 bols, la cafetière était pleine de bon café chaud et quand je l'ai interrogé il m'a dit, en faisant un large geste en direction de personnes qui n'existaient pas  "Ils sont là, ils attendent le café". C'était il y a plusieurs années, mais maintenant son traitement est stable (mais pas le top) et il a toujours de "petites" hallucinations. En général il voit un chat.


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-01-30 19:04:44

avatar Gigi92

Gigi92

04/02/2019 à 11:27

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Dernière activité le 15/01/2022 à 10:15

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Bonjour à tous

Ma mère est atteinte de la maladie de parkinson diagnostiquée en 2016 et je suis tout le temps en train de chercher sur Internet des solutions 

Voici un lien que je viens de trouver concernant la vit b1 qu' utilise un neurologue italien sur ses patients 

C est la meilleure chose que j ai pu lire jusqu'à maintenant 

http://vaincre-parkinson.forumactif.com/t89-effet-spectaculaire-de-la-thiamine-vit-b1-sur-parkinson


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-04 11:27:05

avatar girolles

girolles

04/02/2019 à 23:08

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@YOMIMA  Bonjour, mon époux est bipolaire et en plus, syndrome parkinsonien, nous avons adopté 4 petites filles trisomiques, qui sont maintenant des jeunes femmes, et en plus je m'occupe aussi de ma maman, 94 ans qui souffre d'une démence vasculaire.. Comment je fais? Je me dis que les choses que je ne peux pas du tout changer, je les prends sans trop me poser de questions, mes filles sont trisomiques, ça, bien sûr on le savait puisqu'on le voulait. Elles se rendent bien compte que leur papa a changé, il est souvent fatigué et va souvent se coucher au milieu du repas, Fanny dira "pauvre papa, fatigué, dormir' et la discussion reprendra son cours. Ce qui est le plus difficile à supporter ce sont les chutes fréquentes, là, je reconnais que c'est une crainte constante, ma fille ainée a le bon réflexe, elle téléphone aux pompiers qui viennent le relever.

Il n'a pas de traitement allopathique en raison de sa bipolarité soignée par dépamide, alors je lui donne pois mascatte et papaye fermentée.Il me semble que ça lui fait du bien. Il tremble moins. L'humour est très présent et l'amour aussi. Ma foi me soutien et j'ai un réseau d'amis qui me soutien beaucoup. Nos fils, ceux là, tricotés sous la couette, prennent parfois le relais, ce qui nous permet de partir quelques jours.

Je ne sais pas combien de temps je vais tenir, mais une chose est certaine, malgré le poids de mes 69 printemps, je me sens encore bien forte moralement, physiquement, c'est autre chose.

Fin mars nous quittons l'Isére pour nous installer en Bretagne, Denis va  vraiment beaucoup mieux là-bas, l'air marin n'y est pour rien car nous sommes dans les terres.

Est ce une idée, mais, il me semble que les hommes sont plus touchés par cette maladie que les femmes.

Merci d'avoir lu mon roman au plaisir de vous lire

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girolles


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-04 23:08:15
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05/02/2019 à 15:23

@girolles‍   Bonjour ! Votre situation n'est pas enviable mais vous gardez le moral. J'espère que vous êtes bien aidée. Mon mari est souvent tombé avant d'être en fauteuil roulant et il s'est fracturé, ça n'arrange pas les choses. On me dit souvent de faire attention à moi, ce n'est pas facile et je pense que pour vous ça ne l'est pas non plus. Il faut s'organiser pour ne pas être trop fatigué, c'est important pour pouvoir tout assurer.

Je vous souhaite une bonne fin de journée.


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-05 15:23:19

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05/02/2019 à 17:36

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Bonjour Yomina,

Pour vous non plus ça ne semble pas simple, j'espère que le fauteuil ne sera pas pour tout de suite.....De quelles aides parlez vous? Moi, je n'en n'ai pas, même pas pour mes filles.

Je me débrouille comme je peux, du mieux que je peux.

Nous avons demandé une carte d'invalidité et l'apa.

Quel âge a votre époux, le miens va avoir 68 ans

Je vous souhaite une bonne fin de journée.

Bien à vous

 

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girolles


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-05 17:36:15
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Édité le 05/02/2019 à 18:07

@girolles‍ Bonsoir ! Mon mari est tombé  malade à 66 ans, maintenant il en a 86. Il a la carte d'invalidité et la carte de stationnement de la voiture.  Je pensais effectivement à l'APA qui verse une subvention pour aider au paiement de fournitures pour la toilette, d'une personne pour garder le malade et pour faire le ménage. Du matériel aussi. Le montant varie d'une personne à l'autre. C'est valable. J'ai 79 ans. Par contre moi je n'ai droit à rien.

Bonne soirée !

PS : et les infirmières.


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-05 18:03:24
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05/02/2019 à 20:30

bonjour,

je suis un parkinsonien 49 ans, 2 année que je prends différents traitements, le dernier c'est stalevo, je suis fatigué.

je cherche un traitement alternatif s'il y'en a un.

si quelqu'un peut m'aider,

merci infiniment 


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-05 20:30:59
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Édité le 07/02/2019 à 09:00

@aitquirrou‍  Bonjour, allez dans le sujet " Traitement par le Mucuna pruriens" Bonne journée !


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07/02/2019 à 09:52

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@YOMIMA  Bonjour , normal que le malade bénéficie de ces aides, mais, il me semble que la personne aidante a réellement besoin d'aide. Vous êtes madame Courage. Il s'est écoulé combien de temps avant que votre époux se serve du fauteuil roulant, mon époux dort beaucoup, conduit encore, fait encore de nombreuses choses , mais, jusqu'à quand???

Essayez de passer une belle journée

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girolles


Discussion pour les conjoints aidants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/discussion-pour-les-conjoints-aidants-42224 2019-02-07 09:52:56
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