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Patients Lupus

Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour 

Un petit coup de blouse depuis quelque temps, 

J'avais repris le travail il y a maintenant deux ans après ma formation de secrétaire médicale, ma direction ne voulait pas me reprendre après 4 ans d'arrêt maladie. Suite à la déclaration d'une inaptitude définitive à mon ancien métier d'aide soignante. 

La direction m'avait repris sur un poste de secrétaire médicale qui se libérait après que j'ai écrit en 2016 au président Hollande à l'époque, au ministre du travail et au ministre de la santé. 

J'avait eu à l'époque l'intervention de la présidence pour que ma direction me réintègre dans l'établissement, je vous rassure ça pas été facile. 

Donc depuis deux ans , j'ai commencé à temps partiel, puis temps plein , la direction me confie de plus en plus de missions, et j'assume tout en faisant de plus en plus des heures supplémentaires. 

Depuis janvier dernier, je me sens très fatiguée, entre mes rdv médicaux, hospitalisations et mon travail, je suis au bord de l'épuisement. ..Je n'ose pas trop m'arrêter car je tiens face aux réflexions de la direction qui pensait que je n'allais tenir longtemps , je me sens vraiment épuisée , je tiens mes journées infernales de travail et quand je rentre à la maison je m'écroule.

Je voulais absolument reprendre le travail pour prouver que ce n'est pas parce qu'on est malade qu'on doit être jetée dehors comme une bonne à rien. ..

Mon "compagnon fatigue "est revenue ++++, douleurs dans les cervicales, le dos les poignets , alors je ne dis rien , de peur d'être encore une fois jeter dehors. Le moral dans les chaussettes.

Ma reprise du travail à fait du bien à tout le monde à moi, mon mari et surtout à mes enfants. Cela a amélioré un peu notre quotidien, on arrive à payer nosur factures et vivre décemment sans excès. 

Ma spécialiste se doute bien que j'ai une pression au travail. 

Finalement la direction me fait confiance et apprécie finalement mon travail , sauf que ma rémunération est basée sur mon ancien métier, la direction n'a pas validé mon reclassement .

Ce jour, je suis dans le doute. ...

Je voulais juste partager cela avec vous mes amis lupiques

Bonne journée à tous 🍀🌹🌷

Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires
Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour GIGI 24 !!!! je viens de te lire !!!! suis exactement comme toi !!!! plus de moral !!!! douleur intense partout depuis février / fatiguée / épuisée moralement !!! je ne travaille plus depuis fin 2012 ( incapacité de travail ) !!! de toute façon il m'aurait été impossible de reprendre le boulot ( usine de découpe ) !!! donc qui veut dire FROID /CADENCE INTENABLE !!!! soutien de personne !!! comme toi je me tais j'avance ou du moins je fais du mieux que je peux ??? problème cardiaque en plus ( fuite valvaire niveau 2/4 et arythmie )!!! elle est pas belle la vie !!!!  je pense tellement stopper tout cela tellement j'en ai marre !!!! mon seul lien est internet !!! heureusement quil y a ce site ou nous nous comprenons entre nous !!!!! je te souhaite une excellente journée avec un soleil magnifique ici dans les pyrénées atlantiques !!!!! je t'embrasse bien fort !!

Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires
Membre Carenity
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Bon conseiller
je ne pouvais pas rester sans réponse à ton témoignage je me garderai bien de te donner des conseils mais saches que Solange et moi pensons à toi tu as tout notre soutiens et on embrasse toute ta petite famille Michel
Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir chaussette ! 

Merci pour ton message, ton témoignage, j'espère que tu as fait des démarches pour être reconnue en tant que travailleur ? Ce sont des démarches compliquées mais utiles .

Pas facile parfois à cohabiter avec cette maladie. ..

Je t'embrasse bien amicalement 👍✌🍀🌹

Bonsoir  mon ami Michel, je suis contente de te savoir dans les coins Merci de votre soutien indéfectible toi et Solange, tu fais partie des amis fidels, virtuel au début,  puis une belle rencontre ! 

Tu m'as prévenu la dernière fois qu'on s'était vu de lever le pied,  mais je me croyais plus forte. 

Encore merci ! 

Je vous embrasse bien fort ❤🌹🌸🍁🍀🌷

Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

oui Gyslaine et je n'ai pas changé d'avis car je sais trop ce qui l'en coute avec notre sacré maladie tes larmes m'ont beaucoup touché et j'ai eu peur que tu  sois faché contre moi car avec ta petite famille  c'est toujours une grande joie de vous rencontrer

gros bisous à tous

Michel

Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires
Membre Carenity
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🔔Bon lundi de Pâques à tous 🛎

Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires
Membre Carenity
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Quelle malchance j'ai, parce que plus de 5 ans d'errance médicales, et tout le temps on m'a dit que je n'avais rien, que c'est psychologique. Que mon mon mari croyait tout cela. Moi aussi même si j'avais du mal à croire que le mental crée des douleurs physiques.

J'espère beaucoup qu'à cause du retard du diagnostic que le lupus n'aura pas trop évolué ! Combien de poussées inflammatoires ai je eu jusqu'au diagnostic la semaine dernière, je ne saurai compter ! 

Je me console en me disant que si ça se trouve, mon lupus n'est pas trop agressive...qu'il est bénigne...j'ai envie de croire cela...

Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Ne vous en faites pas, si le diagnostic n’a pas été fait avant, c’est que votre lupus n’etaIt pas encore « bien installé » et ça arrive souvent ...moins qu’avant.. .mais ça arrive quand les paramètres sont limites. Et comme on ne traite que les symptômes...vu qu’on ne sait pas rectifier ce dysfonctionnement immunitaire, vous n’avez probablement pas perdu du temps dans sa prise en charge si ce n’est moralement... En effet, au plus les symptômes sont prononcés, au plus les traitements comportent des effets secondaires...donc ne « regrettez rien »...

Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires
Membre Carenity
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 @pseudo-masqué‍ Merci beaucoup pour votre message qui me rassure beaucoup. J'espère beaucoup qu'on arrivera à trouver le bon traitement pour chaque lupique, quel que soit son stade, et surtout que chaque lupique puisse revivre, vivre sans être ko trop vite, alors que plein de gens font tant de choses avec une telle aisance et même pas fatigué !