impossible de calmer mon lupus

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Patients Lupus

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Sujet de la discussion



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Coucou tout le monde! 

En fait voilà à mon dernier rendez-vous le spécialiste m'a expliqué qu'il n'arrivait pas à "endormir" mon lupus. Depuis que je suis malade j'ai toujours une hypergammaglobulinémie. Le spécialiste m'a dit que c'est le signe que mon lupus bouillonne. Je suis sous plaquénil depuis deux ans et demi, je suis sous cortisone depuis 14 mois et rien n'y fait... Je ne ressens pas trop les signes de la maladie, des douleurs de temps en temps, beaucoup de fatigue mais je suis plutôt en bon état ! Malgré les traitements depuis deux ans la maladie est toujours bien présente sur mes bilans sanguins.

Est ce que c'est déjà arrivé à quelqu'un d'avoir toujours les signes biologique? Au bout de combien de temps votre lupus s'est il endormi? 

Merci !

Début de la discussion - 14/11/2012

impossible de calmer mon lupus


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Bonjour Loulou,

mon dernier bilan retrouve une albumine à 44 g/l, elle a un peu augmentée depuis janvier dernier, toujours légèrement au dessus de la normale, et le reste est dans les normes.

par contre je ne sais pas vraiment à quoi ça correspond. On a tendance à prendre nos résultats indépendamment les uns des autres alors que le spécialiste prend le tout pour savoir ou on en est dans la maladie

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Bon conseiller

bonjour tout le monde,

Etant sous traitement , plaquenil et cortencil depuis le mois de juin, mes anticorps ne baissaient pas.

 Le spécialiste m'a dit  il ya 15 jours que mes anticorps avaient légèrement baissé.

du coup le metho attendra.

depuis deux semaines, je ressens une améloration au niveau de ma fatigue, mais reste qu'en même présente. Je souffre de maux de tête qui tournent  parfois à la migraine. mon lupus étant associé au SALP.

j'ai quelques douleurs, mais disparaissent au bout de 30min environ.

Dit moi loulou as tu le même problème des anticorps qui ne baissent pas?

ne te décourage pas

bonne journée

gigi

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Coucou ! Merci pour vos réponses! 

Mes anticorps anti nucléaire restent à 1280 donc c'est largement au dessus des normales les autres sont a des taux limites c'est 7 ou 8 je crois mais sa a toujours été comme sa ! Le spécialiste m'a expliqué l'histoire de l'albumine, en fait l'hypergammaglobulinémie ca veut dire que le lupus est toujours actif, il bouillonne (c'est son expression) mais on ne peut pas la prendre seule il faut la voir dans un contexte général et surtout en fonction de l'état de santé. J'ai toujours des douleurs beaucoup moins qu'avant c'est sur mais elles sont quand même présentes et ma fatigue m'empeche de vivre normalment. Je pensais qu'avec les traitements tout se tasserai mais ce n'est pas le cas. Parfois j'ai tous les muscles du corps qui me font mal sa dure un jour ou deux et sa s'en va tout seul, ou sinon j'ai parfois des douleurs articulaires "normales" symétriques qui durent un jour ou deux...

Bon après midi ! a bientot

impossible de calmer mon lupus


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Bonjour,

Tout comme toi loulou56 j'ai parfois mal partout comme un état grippal ,je prends un antalgique et au lit;normalement le lendemain ça va mieux...et cela associé à une grande fatigue!!!le lupus nous attend toujours au tournant...courage à tous et à bientôt...Francine.

impossible de calmer mon lupus


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Bon conseiller

salut loulou,

mes anticorps nucléaires étaient au debut  ( au mois de juin de cette année) à 2600 et ce n'est que depuis quinze jours je suis passée à 2000, après après cinq mois de traitement.

comme francine, je me sens parfois comme en état frébrile, je prends un antalgie , un bon repos et parfois je me sens mieux.

mais c'est pénible!!!

à bientôt

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et vous?

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Bonjour ! Pour mes anticorps ils ont toujours été à 1280 depuis le début. Ce que je me demande c'est est ce que le fait que le lupus ne soit pas endormi sa peut favoriser une poussée ?

Je ne peux pas vraiment me reposer je suis en formation en ce moment je m'allonge quand je rentre chez moi du coup! 

J'ai aussi un syndrome de raynaud. Mes mains ne sont jamais restées bleues aussi longtemps, va peut etre voir ton medecin...

a bientot bisous

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et vous comment sont vos analyses?

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