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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le
On vient de me diagnostiqué un lupus dissimé il y a 1 mois alors que j étais enceinte de 5 mois, le choc! Je suis encoure bouleversé par cette nouvelle. Je me suis fait hospitalisé pour une anémie sévère et au final on me diagnostic un lupus dissimé avec insuffisance rénale et péricardite. Je suis toujours hospitalisé malgré le faite que je vais bop mieux mais je suis suivi pour mon bebe. Dorénavant je vivrais avec cette épée de Damocles, sachant que je suis déjà maman d une fille de 7 ans et que j ai toujours été une femme très active, très bonne vivante.Une tonne de questions me hante, comment va évoluer la maladie? Je sais que les médecins ne peuvent pas repondre a cette questions car chaque cas est différent.

Début de la discussion - 18/03/2013

Diagnostic lupus il y a 1 mois lors de ma grossesse
Membre Carenity
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bj

Je ne suis plus hospitalisé uniquement suivie en hôpital de jour jusqu' à mon accouchement ,je suis à 33SA! 

Il faudrait encore tenir jusqu à 36sa selon les médecins!

je reste optimiste, j essai de faire abstraction de la maladie et de profiter de ma grossesse, mais ce n est vraiment pas évident!

Diagnostic lupus il y a 1 mois lors de ma grossesse
Membre Carenity
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Bonjour lilou24

Super que tu sois rentree chez toi. 33 SA ça devient bon, même si ton bébé arrive a partir de maintenant, les risques liés à la prématurité sont moins importants en se rapprochant du terme. 

Tu as raison il faut essayer de positivite même si parfois c'est difficile. Quant à l'évolution de la maladie, c'est toujours la grande question, c'est vrai qu'on ne peut pas trop savoir. Alors le mieux c'est de profiter des instants presents et de prendre les choses au fur et à mesure qu'elles se présentent, ça évite du stress supplémentaire.

Tiens nous au courant de l'arrivée de ton bout´chou. Garçon ou fille ?

Diagnostic lupus il y a 1 mois lors de ma grossesse
Membre Carenity
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Bonjour, 

Ton témoignage me fait bcp de bien, car moi je n'ai pas d'enfants. Avec la maladie, tomber enceinte devient compliqué. J'ai comme toi, un lupus avec atteinte rénale, et j'ai peur de ne pas réussir à tomber enceinte, de faire une fausse couche, que mon lupus s'attaque au foetu, etc, etc... 

Savoir que même en ayant découvert ton lupus en cours de grossesse, tu as pu être suivi correctement et mener ta grossesse à un max de semaines possible me donne de l'espoir. Merci Lilou et bon courage pour la fin. 

A bientôt

Myriam

Diagnostic lupus il y a 1 mois lors de ma grossesse
Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour lilou24, ça fait plaisir d'avoir vos nouvelles toi et le BB!!!! cela encourage les personnes qui veulent avoir des enfants et qui ont peur....

tu  vas y arriver,

comme tu dis toi même ,il faut rester optimiste malgré tous!!!

tiens nous au courant

à bientôt

Diagnostic lupus il y a 1 mois lors de ma grossesse
Membre Carenity
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bonjour lilou

Avec mon compagnon on pense a avoir un enfant d'ici peu, mais la maladie me fait peur  ta grossesse est donc suivi de près?  tu as beaucoup d'examens à faire?

J'espère que tu va continué à profiter de ta grossesse malgré le choc du diagnostique. Donne nous de tes nouvelles.

Bisous et à bientôt

Diagnostic lupus il y a 1 mois lors de ma grossesse
Membre Carenity
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Bj,

j attend une petite fille et l accouchement doit être provoquer dans les prochaines semaines.

mon cas est particulier étant donné que mon lupus a été diagnostiqué à mon 5 éme mois de grossesse.

J Ai été hospitalisée 2 mois car j ai fait une poussée très importante: péricardite, insuffisance rénale, anémie, œdème ...

J ai été très bien entouré par l équipe de médecine interne et de gynécologie. Et actuellement je continue a être suivie chaque semaine en hôpital de jour en médecine interne ainsi qu un monitoring/ semaine et une échographie tout les 2 semaines jusqu'à l accouchement.

et après on verra les médecins doivent me changer de traitement.

Au final je pense que les femmes lupiques qui souhaitent avoir un enfant doivent  être très bien préparer et surtout être en rémission depuis un bon moMent Et évidemment d en parler à leur médecin interne et gynécologe qui sauront les conseiller.

mais dans le service ou je suis suivie mon médecin m a dit qu il avait suivie plusieurs femmes enceinte lupiques avec insuffisance rénale, que je n étais pas son 1 er cas, et que en effet le suivi permanent et primordiale.

bon courage à toutes celles qui souhaitent se lancer dans l avanture

Diagnostic lupus il y a 1 mois lors de ma grossesse
Membre Carenity
Posté le

Merci pour ton témoignage, ca m encourage car je pense qu il est temps pour moi d avoir un bébé car j ai 35, les années passent vite et bientôt il sera trop tard. J ai un lupus avec atteinte rénale comme toi, par contre je suis en rémission depuis 3mois. J espere que mon lupus ne va pas m empecher de tomber enceinte. J ai peur que le Cellcep que j ai  pris durant 2 ans nuise a ma facilité a tomber enceinte.

Jte souhaite un beau bébé en santé et plein d energie pour toi.

Diagnostic lupus il y a 1 mois lors de ma grossesse
Membre Carenity
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Bonjour,

j ai accouché a 37SA par voie basse d une magnifique petite fille Ambre...Elle a actuelllement 2 mois et 2 semaines

elle Est en parfaite santé, et toute cette souffrance en valait reelement la peine..

actuellement j ai changé de traitement je suis sous cellsept, plaquenil et je diminue progressiment Le cortancyl( 15mg)

bon courage a toute les femmes lupiques qui veulent un enfant! 

Diagnostic lupus il y a 1 mois lors de ma grossesse
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

coucou Lilou24

félicitation!!!! pour ton petit bout !!!! le parcours doit être pénible mais la récompense est au bout!!!!

profite bien ils grandissent vite!!!

à bientôt