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Patients Lupus

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour, on m'a diagnostiqué une maladie auto-immune en janvier 2018. J'ai été suivie dans un hôpital en banlieue parisienne. 

Le médecin qui me suit me dit qu'il est trop tôt pour appeler ma maladie un Lupus mais que pour l'instant on peut dire qu'il s'agit d'une Polyarthrite inclassée. Je suis sous plaquenil depuis mars 2018. 

Jeudi dernier, j'ai eu un rdv gynécologique suite à de grosses douleurs aux ovaires, on m'a fait une échographie et il n'y a aucun soucis. 

Cependant, en me questionnant, le gynécologue s'est alarmé du fait que je prenne la pillule alors que je suis souffre d'un "Lupus". Il m'a dit que cela pouvait engendrer des complications pour ma santé (avc, embolie pulmonaire et saignements irrégulier). 

Je suis désespérée car le médecin qui me suit pour le lupus ne m'a absolument rien dit, puis de toute façon depuis qu'elle m'a posé un diagnostique, je ne me suis jamais sentie complètement informée/ rassurée par rapport à la maladie. Mes rdv avec elle ne durent à peine 10 minutes et elle n'a aucune empathie.

Je souhaite donc changer d'hôpital, j'en cherche un sur Paris et je ne sais pas lequel est bien. 

On m'a parlé de l'hopital St Louis et de Pitié Salpétrière. 

Est ce que quelqu'un qui vit sur Paris et aux alentours pourrait me donner un conseil pour choisir un hopital... compétent cette fois-ci ? :)

Début de la discussion - 11/06/2018

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour Lea, j’ai un Lupus depuis désormais 18 ans ( mince!). Je suis suivie à Paris à l’hopital Cochin, mon médecin est vraiment le meilleure medicin jamais eu, très sensible et attentive.

Je te conseille de demander un rdv chez eux!

bonne chance !!!!!!

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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour ! Oui super, je vais faire merci ! Peux tu me donner le nom de ton medecin ? Merci a toi 

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1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour Lea, je suis suivie à la Pitié, c’est le centre de reference. Je pense que c’est bien pour confirmer ton diagnostic. Après tu pourras changer de médecin au sein du service si ton médecin ne te convient pas car ils sont tous spécialisés dans le lupus.

bon courage,

lise

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1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour je suis suivi à la pitié salpêtriere au centre de référence et la prise en charge est plutôt correcte moi mon médecin et super et surtout disponible en cas de crise.

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