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Insuffisance cardiaque : pouvez-vous témoigner de vos expériences ?
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florales
Bon conseiller
bonjour ,j'ai 69ans ,j'ai une cardiomyopathie dilatée depuis 2013 avec fraction d'ejection ventriculaire à 30% j'ai bénéficié d'un DAI je prends 13médicaments par jour ,je suis en permanence fatigué iln'y a aucune amelioration des perfomances de mon coeur ilfaut vivre avec bon courage à tous
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fraisse yves
Jolang
Bon conseiller
Bonjour,
J'ai une insuffisance cardiaque depuis de nombreuses années avec un pacmaker et ensuite un défibrillateur depuis deux ans. Je pesais jusqu'à 93kg pour 1m67, ce qui était énorme. A oui, j'oublie j'ai 73 ans et je souffre également depuis près de 50 ans de diabète II. Depuis un an environ, j'ai été invité à partciper à une étude clinique destinée à évaluer un médicament pour le traitement du diabéte de type 2 : le tirzépadite de la firme Lilly. Depuis lors, j'ai maigri de près de 20 kilos ce qui permet de me sentir bien mieux ainsi q'une mette amélioration de mon état. En effat, je bouge beaucoup mieux, ma santé s'est nettement amélioriée et je me sens renaître, je dirais même un vrai miracle. Les rendez-vous médicaux se sont espacés ainsi que les divers examens. Mon diabète et mon état cardiaque se sont également bien mieux stabilisés. Malheureurement j'ingére beaucoup de médicaments : Entresto, Eliquis, Bisoprolol, coruno, atozet, Fiasp, Tresiba, Veltassa eet Rivotril. J'espère de tout coeur que cette situation perdureras.
Cordialement vôtre.
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JOLANG
abel8127
Bon conseiller
Bonsoir.
Pourrais-je savoir combien de temps un infarctus de myocarde dure-t-il. Là, il faut entendre crise cardiaque après laquelle on revient à l'état normal.
Merci beaucoup.
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je relance cette discussion...
@Pacatacalou @mamiyaya @Angbyhojden @Shaggye @Puncho @Juanito28 @Diegonapo @patdepar @Frred_ounet1971 @dalloglio @boloros @Jenny2004 @Paulcore @Ainahh @julio07 @Tt92100 @GrumpyCat @sasajo @finnette62 @Chekhat @manouch @PieMar @Uvwwxy @Afrogeek @Lucettenoe @Alaindemoiny @Celine75 @Chattons @Vinca2000 @Ladouce52 @dipasa @Mibou111 @Manuela8580 @oliver69LAH @s.sergent239 @jomendebario @Ariane15
Comment vivez-vous votre quotidien avec votre pathologie ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre retour et belle fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Lucettenoe
@Claudia.L bonjour....les journées ne dont plus ce qu'elles étaient depuis l'opération..remplacement de la valve aortique suite à une endocardite infectieuse en mars 2021....je suis beaucoup plus fatiguée et dans l'impossibilité de faire certains travaux comme laver les sols etc....les travaux plus difficiles mais je supporte assez bien le traitement...
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Sylviegd
Bonjour
J'ai 53 ans et j ai une cardiomyopathie dilatée depuis 4 ans. J ai aussi un asthme sévère, hypothyroïdie et polyarthrite rhumatoïde. J ai beaucoup de médicaments. Mon état cardiaque est stable grâce aux traitements, à mon alimentation et mon activité physique régulière. Je fais de la fibrillation par moments. Il faut garder le moral le plus souvent possible.
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Sylviegd
Cardiodéfaut
Bon conseiller
Bonjour,
je suis de la région Grenobloise, une femme, 2 enfants et j'ai 50ans en cette année 2023.
En mars 2022, j'ai débarqué aux urgence car mon rythme cardiaque resté à 120btm au repos allongé depuis une semaine avec tachycardie importante mais j'arrivais quand même à travailler 10h/jour en entreprise.
Bilan des courses:
Mise en évidence d'une cardiopathie dilatée avancée avec FEVG entre 15 et 20% avec un VG dilaté à 75 mm en
diastole. La coronarographie était normale. Fibrose importante avec une dilatation majeure cardiaque.
Implantation d’un défibrillateur triple chambre DAI (pace maker pour synchroniser les ventricules) + bétabloquant, anticoagulant.....
Début d’un bilan prégreffe cardiaque car insuffisance cardiaque sévère.
Je vous garantis que c'est beaucoup pour un seul homme mais le temps faisant, je suis toujours debout et stable.
Ma FEVG n'a pas augmenté mais je suis mieux après plusieurs mois pour trouver un traitement adapté sans trop d'effets secondaires et une activité physique contrôlée.
Si j'avais 80 ans, ma VO2Max serait plutôt bonne au test à l'effort mais je n'ai que 50ans......
Avec ces mauvais chiffres, on arrive quand même à vivre et avoir des activités comme la marche, le VTT électrique, le vélo d'appartement, petit bricolage mais en douceur avec du temps de repos et une montre cardio en permanence pour surveiller son cardio.
Le plus dure est de garder le moral, il y a des hauts et des bas, il faut gérer au mieux avec la fatigue et ne pas trop penser au futur, je vis un peu au jour le jour.
Vivie92700
Bon conseiller
Bonjour moi depuis 2005
J ai des souffle au coeur et tarchicardie
Je suis essouffler souvent sur la marche monter j au aussi des piques au coeur il y a pas longtemp j ai des traitement a vie je vais voir mon cardio les 3 mois ou tous les 15 joutd
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Khelafi
katy13072019
Bon conseiller
Bonjour,
En mars de cette année, je suis allée voir mon cardiologue pour un bilan d'extrasystoles, je pensais dû à un rythme de vie très intense.
Au final, aucune trace des extrasystoles mais découverte d'un bloc de branche gauche complet avec fraction d'éjection à 50% et une petite fuite de la valve mitrale.
Le cardiologue m'a expliqué être en début d'insuffisance cardiaque. Je faisais beaucoup de course à pied, et lorsque je suis allée e voir, je peinais à faire mes dix kms/ semaine tant j'étais essoufflée et j'avais mal aux jambes. Réponse du cardiologue: maintenez votre sortie tant que vous pouvez pour vous habituez à être essoufflée.
Consultation tous les ans, sauf si oedeme, majoration de l'essoufflement ou syncope.
J'avoue que ce n'est très réjouissant.
Je me demande comment cela va évoluer, je suis moins dynamique dans mes activités, j'ai besoin de repos, je suis régulièrement essoufflée, je maintiens mon travail mais après plusieurs jours de celui-ci, je tachycarde à 130 pulsations/min.
Par ailleurs, en raison de ma fuite même légère, le dentiste m'a fait savoir (ce que le cardiologue ne m'avait pas dit) que même pour un détartrage je dois prendre en prévention une dose de cheval d'antibiotique pour éviter toute infection.
Pour l'instant , je n'ai rien changé à mon hygiène de vie, si ce n'est que je me repose plus mais pas forcément par choix mais parce que mon corps me l'impose, j'ai 45 ans, et j'avoue que parfois c'est dur moi qui étais si dynamique.
Je me questionne sur le futur, sur les années qu'il me reste
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Cardiodéfaut
Bon conseiller
bonjour @katy13072019 ,
j'ai aussi une insuffisance cardiaque, FEVG à 15/20% à 49ans.
Pour vous la nouvelle est encore fraîche donc normal d'être engoissée.
Le temps faisant son travail, on arrive à mieux accepter la maladie et on se découvre des capacités à avancer.
Le principal c'est de garder le moral et de rester actif un max en fonction de son état.
Bien écouter son corp pour le repos.
Courage à vous et aux autres malades.
katy13072019
Bon conseiller
@Cardiodéfaut merci de votre message, pouvez-vous me dire comment a évolué votre insuffisance cardiaque, combien de temps pour arriver à ce stade? Quand a t'elle été décelée?
Merci par avance
Cardiodéfaut
Bon conseiller
@katy13072019 je suis un cas atypique quand on a diagnostiqué ma FEVG à 15/20%, je n'était pas essoufflé et la veille j'avais travaillé plus de 10h en tant que technicien, j'ai consulté car mon rythme cardiaque était à 120btm/mn au repos, même la nuit et j'avais une sorte d'oppression dans la poitrine.
Depuis Mars 2022, avec les médocs, le DAI et du petit sport 3 fois 60mn/semaine , je suis resté stable.
katy13072019
Bon conseiller
@Cardiodéfaut , en effet, votre cas est atypique, j'étais persuadée qu'avec une FEVG comme la vôtre , vous auriez ressenti de l'essoufflement tout au moins.
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Epsy85
Depuis 6 ans en insuffisance je voudrais des témoignages de personnes ayant cette pathologie et comment le vivez vous merci