Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie
  • Lettre ouverte à notre nouveau Président élu.....
 Retour
Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

Lettre ouverte à notre nouveau Président élu.....

  •  330 vues
  •  17 soutiens
  •  24 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/05/2017 à 16:24

Bonjour, tout est dans le titre, pourquoi ne pas profiter de cette élection pour écrire une lettre ouverte à notre Président pour lui demander de voir enfin reconnu la Fibromyalgie comme elle devrait l'être ???? Ma démarche vous étonne ?

Je vais essayé d'être le plus clair possible, on a dit que le handicap était le grand absent de cette élection. Pas pour tous nos politiques, combien d'entre eux ont pris le temps d'aller à la rencontre des personnes concernées par le handicap (quel qu'il soit) ? Vous ne savez pas ? Alors je vais vous dire parce que j'y étais, j'en connais un qu'il l'a fait, c'est notre nouveau Président élu....qu'on ait voté pour lui ou pas là n'est pas le problème, lui il est venu au contact, il a pris le temps de dialogue d'écouter. Pendant toute les durée des entretiens ses collaborateurs ont pris des notes. Et il n'a pas manqué de dire qu'on pouvait lui faire part de nos besoins..... Pardon j'ai bien entendu un futur présidentiable qui ose dire ça.... il y a de quoi tomber sur la cul " Ginette ". 

Alors pourquoi ne pas en profiter pour prendre le taureau par les cornes et lui donner nos doléances et lui expliquer notre quotidien celui de nos proches.

Qu'en dites vous ? 

Un petit sondage (comment ça vous avez l'habitude ces temps ci ;) ) celles et ceux qui désire qu'on rédige un document : oui 

Et ceux qui pensent que ce n'est pas nécessaire et qu'on peut bien encore prendre le temps de souffrir : non

 

Merci m'avoir lu les ami(e)s fibros.

Ronan44

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Les nouveautés sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur
13/05/2017 à 09:49

Bon conseiller

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57

Inscrit en 2014


799 commentaires postés | 449 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Qui écrira cette lettre? Toi? Avant de l'envoyer tu pourrais nous la faire lire s'il te plait?

Si tu as besoin d'aide pour écrire cette lettre, j'étais journaliste de presse écrite, et tu peux compter sur moi, si besoin est.

Voir la signature

Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Lettre ouverte à notre nouveau Président élu..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/lettre-ouverte-a-notre-nouveau-president-elu-38724 2017-05-13 09:49:49

avatar mafamilly

mafamilly

14/05/2017 à 18:04

Bon conseiller

avatar mafamilly

mafamilly

Dernière activité le 21/02/2025 à 09:31

Inscrit en 2017


22 commentaires postés | 1 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

OUI ,  et penser aux jeunes en souffrance qui sont en suspicion car tant que cette maladie (ou d'autres d'ailleurs avec des symptomes similaires comme la spondylarthrtite) n'est pas reconnue, rien n'est proposé pour leur scolarité ...

Voir la signature

@mafamilly


Lettre ouverte à notre nouveau Président élu..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/lettre-ouverte-a-notre-nouveau-president-elu-38724 2017-05-14 18:04:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/05/2017 à 19:07

@agatha7759

Bonjour @agatha7759 merci pour ton aide, l'idée m'a été soufflée par ma belle soeur qui est médecin qui en a marre de traiter de trop nombreux cas de "fibro", comme elle connait mon travail associatif dans un autre domaine de la santé et qu'elle sait combien je suis conscient de la souffrance et du calvaire que subit au quotidien ma Chère moitiée, elle m'a conseillé de lancer cette proposition. Mais tout le monde autour de moi me dit qu'il serait souhaitable de faire une pétition sur Change.org car l'impact et le nombre de personne qu'on touche est beaucoup plus large que sur un forum qui devient mauribond (et c'est dommage on adorait Carenity au début)

Donc j'attends d'en savoir plus et de comptabiliser encore car comme tu peux voir j'ai l'impression que les gens passent et ne se sentent pas concernés (trop peu du moins), pour une fois qu'on ne demande pas d'argent mais qu'on demande un investissement personnel c'est triste je trouve.

Tu peux me contacter en messagerie privé si tu le souhaites pour échanger.

Cordialement,

Ronan


Lettre ouverte à notre nouveau Président élu..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/lettre-ouverte-a-notre-nouveau-president-elu-38724 2017-05-19 19:07:38
avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/05/2017 à 19:10

@mafamilly

La lettre ouverte doit se baser sur un axe central, on ne peut pas se permettre de prendre tout en considération c'est bien dommage maison est tenu de ne pas s'écarter d'une ligne directrice. Mais tout va bien évidemment dépendre des infos que je vais pouvoir avoir autour de moi.

Cordialement,

Ronan


Lettre ouverte à notre nouveau Président élu..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/lettre-ouverte-a-notre-nouveau-president-elu-38724 2017-05-19 19:10:59

avatar djfile

djfile

19/05/2017 à 19:24

Bon conseiller

avatar djfile

djfile

Dernière activité le 27/04/2025 à 15:50

Inscrit en 2014


86 commentaires postés | 42 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

djfile   c'est tout a fait normale , pour moi c'est oui et si tu a besoin de conseille .

Voir la signature

djfile


Lettre ouverte à notre nouveau Président élu..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/lettre-ouverte-a-notre-nouveau-president-elu-38724 2017-05-19 19:24:25
avatar exit

Utilisateur désinscrit

20/05/2017 à 07:35

@Ronan44

Je signerai la pétition où qu' elle soit. 


Lettre ouverte à notre nouveau Président élu..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/lettre-ouverte-a-notre-nouveau-president-elu-38724 2017-05-20 07:35:44

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur
23/05/2017 à 11:06

Bon conseiller

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57

Inscrit en 2014


799 commentaires postés | 449 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Ronan44Ma pétiton est sur Facebook à mon vrai nom: Laurence Warot.

J'ai également écrit une lettre ouverte à Emmanuel Macron et à Agnès Buzyn, chargée des solidarités et de la santé. Cette lettre paraitra la semaine prochaine dans le journal " Le Pays Briard", un journal de mon coin et je vais téléphoner à la rédaction du journal " Libération" pour leur demander de faire paraitre ma lettre ouverte.

J'aurai  fait tout ce que je pouvais faire!

Celles et ceux qui veulent lire le texte de ma pétition et de malettre ouverte peuvent me contacter en MP pour me donner leur adresse mail.

Bonne journée!heart.pngclover.png

Voir la signature

Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Lettre ouverte à notre nouveau Président élu..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/lettre-ouverte-a-notre-nouveau-president-elu-38724 2017-05-23 11:06:10

avatar louloumars

louloumars

23/05/2017 à 11:21

Bon conseiller

avatar louloumars

louloumars

Dernière activité le 21/02/2021 à 13:44

Inscrit en 2017


263 commentaires postés | 107 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Oui Oui Merci!!

Voir la signature

louise riopel


Lettre ouverte à notre nouveau Président élu..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/lettre-ouverte-a-notre-nouveau-president-elu-38724 2017-05-23 11:21:53
avatar exit

Utilisateur désinscrit

25/05/2017 à 09:50

Alors je suis content de voir que tu ais fait une lettre ouverte, la seule chose qui me gène c'est que toutes les demandes vont se télescoper et le problème que ça va créer c'est l'effet "poubelle" trop d'informations nuisent à l'information....

J'ai lu ce que tu avais mis dans ton texte tu aurais du rajouter plein de choses essentielles que tu ne fais pas figurer si il n'est pas trop tard pour faire des mises à jour fais moi signe je te donne toutes les informations qui m'ont été communiquées par les médecins avec qui je travaille sur le sujet.

Bonne journée bonne fête

 


Lettre ouverte à notre nouveau Président élu..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/lettre-ouverte-a-notre-nouveau-president-elu-38724 2017-05-25 09:50:55

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur
25/05/2017 à 17:54

Bon conseiller

avatar agatha7759

agatha7759

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57

Inscrit en 2014


799 commentaires postés | 449 dans le groupe Prise en charge et reconnaissance de la fibromyalgie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Ronan44 Je peux retoucher mon texte bien sûr. Mais ils ont reçu déjà tellement de demandes d'associations et autres, que le dossier fibromyalgie doit déjà être énorme. C'est pourquoi je suis allée au plus urgent:

1/ reconnaitre ( enfin!) la fibromyalgie comme maladie et non plus comme symptômes

2/ Qu'ils débloquent tout de suite des sommes d'argent conséquentes pour les chercheurs

Ma lettre ouverte passera mardi dans le journal de mon coin " Le Pays Briard".

Ouf! J'ai réussi à faire passer ma lettre en pièce jointe.

Qu'en pensez vous?

Bonne soirée!announce.png

Voir la signature

Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.


Lettre ouverte à notre nouveau Président élu..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/lettre-ouverte-a-notre-nouveau-president-elu-38724 2017-05-25 17:54:30
  • 1
  • 2
  • 3

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

05/05/2025 | Conseils

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

03/05/2025 | Actualités

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

26/04/2025 | Conseils

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.