La 22 ème journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai 2015,quel projet pour défendre nôtre cause ?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Hello les amis (es) me revoilà après une longue absence,je suis dsl La fibro est de + en + présente dans mes journées très longues car je ne dors plu beaucoup,mal allongée & assise Comme je manque de repos (cette nuit 5H) ma tension du jour encore a 17/9,mon corps me lâche & ras-le-bol !!! Comme le repos ne change en rien mon état général & pendant ce break,j'ai eu assez de temps pour réfléchir sur ce que je vais faire Vous me manquez trop alors,j'ai décidée de revenir parmi vous Le 12 Mai c'est l'anniversaire de cette sale FIBRO le comble de tout ......... c'est le mien aussi bizare MOI QUI A LA FIBROMYALGIE  rien a faire je n'accepte toujours PAS !!! Pensez-vous faire quelque chose se jour là ? A vous tous je vous souhaites bon courage Mille bisous

Début de la discussion - 25/02/2015

La 22 ème journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai 2015,quel projet pour défendre nôtre cause ?


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Bon conseiller

courage et merci pour ton retour ! en général qd qq'un "disparaît"...c'est que ca ne va pas fort...j'espère que nous allons tous et toutes t'épauler !

déjà le 12 mai...ton anniversaire !!

et je pense que nous allons bien sûr penser à la journée de la fibromyalgie ..et des infirmières !

amitiés angelot et vive les beaux jours...(qui annoncent aussi du travail en + pour toi ...)

La 22 ème journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai 2015,quel projet pour défendre nôtre cause ?


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Bon conseiller

Bonsoir Coco,

Bon courage et tu sais que tu peux compter sur nous

Nous aurons une pensée particulière pour toi en cette journée de la fibromyalgie (et des infirmières comme le souligne Arnica) !

Je t'embrasse de mille bisous

La 22 ème journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai 2015,quel projet pour défendre nôtre cause ?


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Bon conseiller

Angelot,

heureuse de te revoir : sacré date le 12 mai, en même temps du positif puisque ton anniv.

- Je devrais être à nouveau à Paris et peut être reçue la seule représentant fribromyalgies.fr. Il devrait cette année y avoir d'autres asso, donc pour les entrevues en général ce n'est pas plus de 3 personnes.

Beaucoup de groupes ce sont formés sur face book, pour ce 12 mai, mais je reste bien septique.

Quand on sait que l'an dernier nous avons eu 12 000 signatures en ligne pour cette pétition et que nous n'étions que 12.

Il est exact qu'il y a l'aspect santé, financier, transport pour être sur Paris.

Mais, constater qu'aucun parisien ou banlieusard n'était présent....

Restons toujours positifs.

Je vous tiens informés quant à tout cela.

Bien évidemment, les actions locales sont toujours très positives.

Bon courage Angelot. le temps t'aidera à "accepter" ou "supporter un peu".

Bonne journée à toi, Arnica et Gigi.

A +

Nous allons relancer la pétition de l'an dernier. Après nous "cogitons"....

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Bon conseiller

bonjour, je fais mon mea culpa fleur..

oui , dans ma tête j'ai envie..de tout faire , de vous suivre à Paris...etc !

et paf Dame fibro sournoisement me rappelle...comme la sorcière de Blanche Neige..."je suis là , tu ne pourras pas hihi !! tu vis avec moi , ne l'oublie pas..."...

je sais que nous sommes toutes pareilles mais Paris me semble aussi loin que..Pékin...

par contre localement ...je me bouge...je parle à xxx personnes de cette p... de maladie et celà commence à faire son chemin puisqu'on n'oublie pas son nom !!

amitiés!

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Bon conseiller

Bonjour Fleur,

tu le sais, je me trouve dans le même cas qu'Arnica  Il m'est impossible de faire un trajet de 100kms en voiture sans être obligée, au retour, de prendre rdv avec mon Ostéo pour un déséquilibre de la colonne lombaire !

Bon courage pour tout ce que tu fais, je t'admire

Bonne journée

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je ne voie pas se que je peu faire pour faire bougé les chose  si tu a des idée donne nous la réponse  quand on voit que pour les retraite rien ne bouge le gouvernement au contraire  va nous faire travaillé jusqu a 67 ans  pour avoir la retraite a taux plein

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Bon conseiller

Tout d'abord un grand merci à toi Fleurs pour ton investissement. C'est grâce à des gens comme toi que les choses peuvent avançer. Je voulais savoir si tu connais des manifestations de prévu sur Lyon ou sa région? je serai prête à y aller pour un début, mais pas sur Paris, cela me fais un peu loin .En tous cas encore merci a toi

Bonne journée a tous

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Hello ☼ avec le soleil Allez voir dans "La boite a secrets" j'ai mis un com. au sujet de "La 22ème journée mondiale de la Fibromyalgie" Belle journée à toutes & tous,j'espère sans trop de souffrance Mille bisous (cet aprèm' vélo) A bientôt.

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Bon conseiller

Coucou les copines,

Ne vous inquiétez pas ; je sais combien pour nombre d'entre nous il est difficile de se déplacer.

Moi-même l'an dernier c'était l'enfer : train Vallet-Clisson, puis Clisson Nantes et Nantes Paris là quelqu'un mattendait à Montparnasse.

Puis métro et enfin avenue Duquesne où il y a une toute petite place réservée aux "manifestants" juste 2/3 bancs, des heures debout et puis sous l'eau....

Et le retour en voiture... les douleurs, des jours à m'en remettre.

Localement, il est toujours possible d'attirer l'attention de sa commune ou d'avoir écrit à son député ou d'en parler simplement.

Il y a mille façons d'en parler : l'essentiel justement c'est en parler et expliquer de manière à ce qu'au fur et à mesure fibromyalgie veuille dire quelque chose pour tout un chacun.

Après, l'aspect reconnaissance c'est effectivement aller taper à la bonne porte, mais souvent sans réactions..

Mais, il faut persévérer, chacun à sa manière tout simplement.

Bon après-midi.

Pour moi super soleil mais beaucoup de vent et toi Gigi.

A +

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