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Appli gratuite pour suivre la fibromyalgie au quotidien : vos retours ?
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lolo70000
lolo70000
Dernière activité le 31/05/2026 à 10:21
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Explorateur
Petite question en attendant vos retours : avant un rendez-vous médical, comment vous faites pour vous souvenir de tout ?
Vous notez quelque part, vous y pensez sur le moment, ou vous repartez en réalisant que vous avez oublié la moitié ?
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lolo70000
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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lolo70000
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Dernière activité le 31/05/2026 à 10:21
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Patient, Fibromyalgie depuis 2026
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Explorateur
Bonjour à toutes,
Comme beaucoup ici, j'ai galéré à expliquer à mon médecin une douleur qui change tout le temps et des journées « ça dépend ». J'ai fini par créer un petit outil pour noter chaque jour ma douleur, ma fatigue, mon sommeil et mes déclencheurs en quelques secondes et en sortir un récapitulatif clair pour les consultations.
Ça s'appelle FibroJournal. C'est gratuit, ça marche sur téléphone et ordinateur, et les données restent sur l'appareil (rien n'est envoyé ailleurs). Il y a aussi un calcul du score FIQ-R et une minute de respiration guidée pour les coups durs.
Je ne cherche pas à vendre quoi que ce soit (la version de base est gratuite et le restera), juste à savoir si ça peut vraiment aider d'autres personnes concernées. Si vous testez, je prends tous les retours, même critiques.
Le lien si ça vous parle : fibrojournal.com
Prenez soin de vous.