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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

J'ai fait un séjour en centre de rééducation fonctionelle à SALIES DE BEARN .

Je dois continuer mon protocole chez moi, c'est pas toujours facile mais pour retrouver un peu mon corps et mes mucles je n'ai pas le choix !

C'est une véritable découverte pour moi, aujourd'hui j'arrive à faire du vélo, je marche beaucoup mieux, je suis moins enquillosée dans mes douleurs ..

Je voulais donc témoigner positivement dans l'ensemble.

Cela ne veut pas dire que je ne souffre plus !!

Il y a plusieurs mois je ne pouvais plus rien faire à cause  les douleurs surajoutés  par les années de mauvaise prises en charges .

Il semble qu'aujourd'hui que  les spécialistes soient unaniment, il faut refaire bouger le corps, biensur le problème c'est que ça fait mal ....

Il faut donc des kinés spécialisés pour cette rééducation à l'effort  ainsi  qu'une prise en charge psycologique pour aider le patient pendant toute la durée de cette démarche ( encouragement, partage avec d'autres fibromyalgiques, bilan ....

Toute seule je n'y arrivais pas  ...

Tortuga

Début de la discussion - 29/07/2011

Réadaptation à l'effort


Posté le

bonjour

je connais ce genre de séjour en centre, j'en ai fait 3 pour des problèmes de dos à l'époque.

malheureusement, mon état c'est dégradé avec la fibro et donc difficile aujourd'hui de pouvoir faire autant d'activité, vélo,gym,piscine....

j'essaye tout de même de marcher régulièrement et d'aller nager à mon rythme.

je te souhaite bon courage.

Réadaptation à l'effort


Posté le

Bonjour violine

Tu dis connaître, mais cette prise en charge doit être spécifique !!!

Peut être à l'époque les soins n'étaient pas bien adaptés ?

Il faut faire en douceur chaque jour un peu ..

Tu marches , tu nages c'est super, je ne faisais même pas ça avant !!je n'avais plus envi de rien, même de prendre plaisir  à nager ou être dans l'eau ..

Le séjour m'a aidé pour remetttre le pied à l'étriller comme j'aime à le dire (lol) c'est pas une garantie de ne plus avoir mal , c'est juste pour ne pas devenir une loque,  j'en prenais malheureusement le chemin .

à bientôt

tortuga



Réadaptation à l'effort


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bonjour, j'ai participé aussi au programme de réentraînement à l'effort au CHU de Grenoble, 3 fois par semaine sur 3 mois;  aquagym, relaxation et vélo.

Je n'ai pas pu aller jusqu'au bout car j'étais épuisée; depuis je ne peux pas marcher plus d'une demi heure; Je pense que le programme n'était pas adapté pour moi , on devait arriver à pédaler 45 min à la fin des 3 semaines !

Ma fatigue et mon état de santé ne s'amélirore pas, quant au moral n'en parlons pas ......

BON COURAGE A TOUS ET TOUTES

Réadaptation à l'effort


Posté le

C'est pas simple, il n'y a pas une seule solution, mais des " solutions" à éssayer sans trop savoir si le tout formera une possible solution de mieux vivre !!

Il faudrait tout d'abort une bonne prise en charge pluridisciplinaire !! cela implique d'avoir un bon médecin traitant qui connaisse cette pathologie !!

Le voila le parcours du combatant !!

IL COMMENCE BIEN LA....

Trouver un docteur ....

Ensuite ne pas porter l'étiquette fibromyalgie au dépend d'autres pathologies !!

Je sais de quoi je parle !!!

Aujourd'hui je modère mes efforts à cause d'une douleur au niveau de la mâchoire ,

Je n'ai plus de ménisque mes ATM sont bien abimés cela provoque des maux de tête violents......

Je me limite au vélo 15 mn et relaxation ...

Une toute dernière analyse complète montre un déficit en globules blancs ???

Il faut faire de son mieux voila tout !!!!

Je pense d'ailleurs que toutes et tous nous sommes très solides avec toutes nos emmerdes!!! il faut tenir le coup .....

Courage à tous

tortuga




Réadaptation à l'effort


Posté le

Je pense d'ailleurs que toutes et tous nous sommes très solides avec toutes nos emmerdes!!! il faut tenir le coup .....

Je suis bien d'accord avec toi Tortuga, avec tout ce qu'on encaisse, je pense qu'on est plus solides que les autres...

Pour ma part, je ne suis pas allée en centre. J'ai fait de la kiné, de la balnéo et maintenant je fais moi-même un programme : piscine 1 fois par semaine (1/2h) ou 2 x par semaine (1/4 d'h - 1/4 d'h), de la marche tous les jours (1/2h ou un peu plus si je sens que j'en suis capable). Ce n'est pas énorme, mais une chose que je m'oblige à faire c'est marcher.

Dans tous les cas, il faut modérer ses activités, et les faire à son rythme.

Courage !

Réadaptation à l'effort


Posté le

Ma rééducation est bien loin !!

Depuis j'ai effectivement vu la baisse ..

Bouger avec les douleurs c'est très dur ....

Garder le cap c'est très dur ..

C'est donc pas la solution miracle pour moi, il faudrait avant tout soulager ..

J'ai essayé dans un contexte bien particulier c'est possible ..

Mais ensuite il faut tenir chez soi, le tapis, le ballon,  il faut doser les exercices ne pas trop en faire pour éviter l’écœurement car les douleurs restent là quand même ... c'est une sorte de challenge constant qu'il est bien dur de tenir ..

Alors c'est pour autant que je suis nulle ou défaitiste .

Qui ferrait du sport avec une rage de dent ???

D’un  enthousiasme acharnée, je suis passée à ma réalité, j'ai 54 ans alors piano piano ....

Réadaptation à l'effort


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Coucou Tortuga (et les autres)

Je suis passée du statut de sportive à ... plus grand chose. Comme tu dis, quand on a mal, voire très mal, je vois pas comment on peut entamer un effort quel qu'il soit. Et pourtant, tous sont d'accord (médecins, rhumatos, neurologues...), il faut garder une activité, même si elle est minime. Bouger, pour garder une masse musculaire et ne pas se laisser ankyloser. Pour ma part, je marche 1/2 heure (quand j'ai trop mal) et sinon j'arrive à marcher 40-45min. Bien entendu, à mon rythme. J'ai 34 ans et je n'accepte pas comment j'ai pu changer à cause de cette fibro...

Je faisais + de 50 longueurs de piscine en 1h, maintenant quand j'en fais 10 c'est limite, je me sens KO

Je marchais pendant des heures, maintenant c'est 1/2h...

Je faisais du basket, 2h non stop d'entraînement (sans compter les matchs), maintenant c'est arrêt de ce sport

Je faisais du badminton, arrêt aussi

Le ménage, que j'adore faire, c'était 1 ou 2h, maintenant je mets la matinée complète voire +, car les douleurs l'emportent sur mon envie

Bref, à 34 ans, c'est très dur de se voir ainsi diminué mais bon, quoi faire, à part accepter ?...

Là, je reprends la balnéothérapie, je sais que c'est une réadaptation à l'effort et je crains que pendant quelques séances, ça risque d'être très dur. Mais si c'est le prix pour aller un peu mieux, alors je signe !

Courage à vous tous !

Réadaptation à l'effort


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BONJOUR,

la réeducation à l'effort, moi j'ai besoin d'un kiné réguliérement. avec mon médecin, nous avons mis en place des séances de kiné en balnéo. Dés que je ressens,

l'arrivée du crise, je téléphone au kiné et je fais quelques séances en douceur pour ne pas trop perdre en mobilité. Si j'attend j'ai l'impression de retrécir, de me cristaliser.,et c'est beaucoup plus dur aprés. cela fait 3 ans que je fait cela,quelquefois j'ai si mal que même l'eau j'ai du mal  suppoter l'eau.mais en général cela me fait du bien au bout de 4 à 5 seances . à bientôt

Réadaptation à l'effort


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Bon conseiller

bonjour

je suis la présidente de l'association fibrothon

pour réagir,

les cures ne sont pas à porté de toutes les bourses :

d'une, parce que tout le monde n'est pas à 100% par la sécu

de deux , parce que , meme si on est pris en charge à 100%, il reste les frais annexes (hébergement, nourriture etc ) qui sont à notre charge

et donc pour ça, je classe les cure pour un traitement pour haut budget

par contre

il faut absolument demander à votre médecin de vous prescrire de la kiné réadaptatrice en piscine chaude , bien souvent elle a lieu chez des kiné voir en milieu hospitalier ou clinique ; elle est remboursée à 100% et vos frais de VSL aussi

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