Peut-on bénéficier de la MDPH lorsqu'on a une fibromyalgie ?

@Laseve77 Bonsoir! Pourquoi dîtes-vous ne plus avoir confiance aux médecins s'il vous plaît? Que vous est-il arrivée pour que vous puissiez dire celà? Je suis moi-même fibromyalgique justement. Belle soirée à vous!😊

@Lilie79 bonsoir depuis plus de 20 ans d errance médicale j ai vu beaucoup de médecins j en vous encore aujourd'hui. Mais je n ai encore jamais eu de réelle reconnaissance fibro, des refus, beaucoup de médicaments qui m ont rendu encore plus malade, une étiquette de dépressive, et peu d écoute de la part des médecins c est cela le pire en fait. Je n ai pas encore vu la bonne personne sans doute. J avoue que je fatigue à force de reexpliquer les choses.

Peut être que pour vous cela s est mieux passé ? Ou que cela se passera mieux je vous le souhaite.

@Laseve77 Bonjour,

Je suis comme vous ,errance medicale de plus de 15 ans ,une demande de reconnaissance qui n'a pas aboutit faute de traitement couteux .J'ai arrêté les médicaments car il ne me faisait rien et je ne comprenais pas pourquoi je devais prendre des anti depresseur pour des douleurs . Du coup j'ai appris à vivre avec mais cela deviens dur au niveau du travail car je suis femme de ménage . Je voulais juste une reconnaissance en cas d'arrêt de travail pour ne pas passer pour une tir au flanc.

@Crignolette bonsoir je comprends vraiment en plus avec votre travail cela doit être difficile les douleurs. Très tôt on m à mise sous antidépresseurs et anxiolytiques au final presque la moitié de ma vie a y être dépendante. Aujourd'hui encore très difficile de faire sevrage j'essaie tant bien que mal. Alors que oui j ai des douleurs et elles n ont jamais été prise en considération. Juste me dire que c est dans ma tête et que je suis dépressive. A force de me le répéter j ai fini par y être vraiment et me détester aussi au passage. Bref j espère vraiment m en sortir toute seule. Sortir des médicaments qui a eux seuls sont devenus un handicap. Vous avez bien fait de ne pas en prendre j espère aussi avoir une reconnaissance pour pouvoir retravailler en paix. Je suis seule perso pour vivre. Courage à vous et merci ppur pour votre retour ça fait du bien de pouvoir en parler. 🙏

Bonsoir! Forcée de constater que toutes celles et ceux qui ont à subir cette maladie, subissent tous les jours la plus grande des errances médicales.

Nous sommes en 2022, j'en appelle à tous les médecins de toutes spécialités confondues à prendre un temps sur ce site à nous lire. "NOUS", les patientes et patients ayant la fibromyalgie pour qui le diagnostic a été posé par écrit par des médecins généralistes, neurologues ou rhumatologues.

Comment se fait-il que nous soyons obligés de devoir nous débrouiller selon nos propres moyens, que nos propres capacités physiques et aptitudes intellectuelles soient mises à rude épreuve et j'en passe...à devoir multiplier des démarches administratives afin de pouvoir être reconnue comme personne malade "FIBROMYALGIQUE"?

Dîtes-nous ce que cache réellement cette maladie? En savez-vous plus que ce que vous voulez bien nous dire lors des consultations? Est-il normal d'attendre encore 10 années avant qu'un diagnostic soit posé? Pourquoi est-il aussi simple de dire à un patient que ses douleurs viennent de sa tête? Pourquoi est-il plus simple de faire reconnaître un patient "dépressif" alors qu'il a la fibromyalgie? Où se cache la vérité derrière tout çà? A quel moment la place de "l'humain" et non un simple dossier numéroté reprendra sa place dans vos cabinets médicaux? Toutes ces questions rejoignent sûrement celles et ceux qui sont atteints tout comme moi de la Fibromyalgie.

Je me suis documentée, renseignée auprès de médecins, spécialistes plus ou moins ouverts sur cette maladie et je ne peux plus tolérer que l'on puisse laisser tant de patients dans cette si grande errance médicale. Mesdames et Messieurs les médecins qui me lisez, sachez qu'avant de subir cette maladie, nous étions toutes et tous des personnes actives, volontaires, courageuses, professionnelles alors s'il vous plaît il est temps pour chaque fibromyalgique d'avoir une reconnaissance digne de ce nom.

Je suis Fibromyalgique, j'ai attendu 10 années avant que le diagnostic ne soit posé et pourtant rien ne bouge depuis. Je ne peux plus travailler et pourtant rien ne se voit. Pourquoi me direz-vous? Parce que j'ai la chance d'avoir un mental d'acier, de garder le sourire et surtout de prendre soin de moi sans oublier la personne que je j'étais et que je suis à présent. Je ne suis pas fainéante, juste épuisée par mes douleurs et le manque de sommeil qu'engendre cette maladie. Je pourrais écrire un livre tellement la liste est longue à vous décrire. Les traitements ne sont pas à la hauteur pour tous.

Mesdames et Messieurs les médecins que vous êtes, la fibromyalgie a une source et on ne peut la traiter que si la cause est trouvée. Il faut que la recherche avance, faîtes circuler mon message, il en va de notre avenir de patientes et patients.

Un dernier point important, soyez reconnaissants envers les malades que nous sommes, nous n'inventons rien, nous vous demandons votre aide afin de ne plus être "transparents" dans cette société qui nous met à l'écart. La preuve le simple fait de faire une démarche en A.L.D, aucune case ne correspond à cette maladie pourtant reconnue par l'O.M.S. La preuve le médecin doit cocher cette maladie en A.L.D 31, est-ce normal sincèrement???

Je remercie les personnes qui témoignent tout comme moi sur ce forum de leur quotidien. Je remercie également les professionnels médicaux, quelles que soient leur spécialité, qui auront pris le temps de me lire car en prenant la parole c'est aussi venir en aide à toutes les fibromyalgiques reconnu(es).

Belle soirée à vous toutes et tous et beaucoup de compassion!🌷