Nos enfants et notre fibromyalgie

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

Comment leur avez vous annoncé et expliqué la maladie ? ET comment l'ont ils "acceptée" ? Vous soutiennent ils?

Merci de répondre en indiquant l'age de vos enfants s'il vous plait

chez nous en ce qui concernait mes grandes qui avaient 12 et 14 (avec handicap) je leur ai expliqué que c'était une maladie aux multiples facettes , que les douleurs "changeaient de place" , que la fatigue qui j'avais souvent sans raison venait de là, et que si je pleure c'est parce qeu j'ai mal et si parfois je crie c'est aussi pour ça , et elles me soutiennent et m'aident , bien sur leur ai bien précisé que l'on ne meurt pas de cette maladie car ce fut leur question la plus rapide

Pour mon fils ainé je lui ai expliqué vers ses 3 ans avec des mots simple , il m'a tjrs vue  malade , depuis il est tjrs a me rendre service et parfios un peu inquièt , mais au moins il comprend que ce  n'est pas de la comédie  ,à présent il a 9 ans et parle de la maladie autour de lui tout comme ses soeurs

Mon plus jeune vient d'avoir 5 ans (grossesse  découverte à presque 6 mois, ponctuée grosses crises )   il m'a donc aussi tjrs vue malade évidemment  j'ai très peu pu donner le bain car plus la force , je lui ai expliqué que c'était la maladie , que je savias plus faire certaines choses comme les autres mamans, que certains jours tout va bien , et que parfois  d'autres jours je reste couchée incapable de marcher ... il comprend plutot bien  et me rend plein de petits services pour  m'éviter les escaliers , ou range ses jouets pour ne pas que je me baisse ...

Tous parlent de la fibro autour d'eux et à l'école , meme le plus jeune en a parlé a la maternelle car j'ai eu des échos

je pense que nos enfants sont de bons ambassadeurs pour mieux faire connaitre nos souffrances , notre maladie

qu'en pensez vous 

Début de la discussion - 28/09/2014

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Bon conseiller

Bonsoir, je pense qu'il faut en parler aux enfants sans pour cela les angoisser. Au moins, ils savent prendre leurs responsabilités au sein de la famille. C est très bien.

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Bon conseiller

Désolée, NEFEROU, je n'ai pas d'enfants...

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Bon conseiller

Je suis assez discrète avec mes enfants sur le sujet. Elles savent ce que j'ai et ce que c'est mais je n'en parle pas, je ne dis pas "fibromyalgie'  par contre je dis quand j'ai mal. Petit à petit, je sens qu'elles acceptent et prennent soin de moi. Elles ont grandes, 22 et 26 ans.

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Bon conseiller

La fibro fait partie de ma famille depuis presque 40 ans (3 membres familiaux), alors on l'a bien assimilée et on la connait bien par chez moi. De gros risques que la nouvelle génération ait aussi ces gênes mais peut être qu'ils ne se déclencheront pas. En tous cas il faut communiquer sans gaver d'infos non plus

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Bon conseiller

merci pour vos réponses,

mocouck trois membres dans la famille ... chez moi je suis la première de la mienne mais on m'a déjà parlé du risque que au moins l'un des 5 enfants ... croisons les doigts que non mais que peut on y faire si ce n'est espèrer , ou au pire espèrer que les traitements évoluent vite et bien ,

Oui comme tu dis en parler sans gaver  en général je ne leur en parle que lorsqu'ils posent d'eux mêmes des questions...pour le reste ils voient et comprennent très vite quand j'ai mal ...

d'ailleurs ils ressentent tout  car quand je suis mal d'eux mêmes ils vont jouer dans l'autre pièce , et s'occupent un max pour pas me fatiguer jusqu'a ce que l'ainée arrive pour prendre le relais auprès d'eux

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Bon conseiller

ma fille et mon gendre se renseigne assez regulierement sur la fibro ma fille m a aide des le debut autant moralement que dans les taches menageres  je crains un peu pour elle car elle souffre de rhumatisme depuis  l age de 10 ans et son cancer n a rien arranger 

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Bon conseiller

La fibro apparemment (même si je ne peux encore remonter plus loin) aurait toujours été présente dans ma famille, côté grand père maternel. Ce n'est pas parce qu'une personne l'a, que toute la famille va l'avoir, il faut bien faire attention à cela. Dans ma famille nous savons que nous sommes "exposés" parce que c'est le cas depuis au moins 4 générations; pour autant nous ne nous empêchons pas de vivre et de faire des enfants, nous apprenons à la gérer pour vivre avec c'est tout

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Bon conseiller

Gisela ta fille te soutient c'est bien , je vois qu'elle n'est pas épargnée non plus , pas facile pour aucune d'entre vous, courage bizz

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Bon conseiller

ma grand mere paternel avait la polyarthrite 

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