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Patients Fibromyalgie
Nos enfants et notre fibromyalgie
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verveine
Bon conseiller
verveine
Dernière activité le 30/11/2024 à 15:41
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Bonsoir, je pense qu'il faut en parler aux enfants sans pour cela les angoisser. Au moins, ils savent prendre leurs responsabilités au sein de la famille. C est très bien.
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VERVEINE
Utilisateur désinscrit
Désolée, NEFEROU, je n'ai pas d'enfants...
Maria12
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Maria12
Dernière activité le 26/11/2024 à 16:17
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Je suis assez discrète avec mes enfants sur le sujet. Elles savent ce que j'ai et ce que c'est mais je n'en parle pas, je ne dis pas "fibromyalgie' par contre je dis quand j'ai mal. Petit à petit, je sens qu'elles acceptent et prennent soin de moi. Elles ont grandes, 22 et 26 ans.
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
La fibro fait partie de ma famille depuis presque 40 ans (3 membres familiaux), alors on l'a bien assimilée et on la connait bien par chez moi. De gros risques que la nouvelle génération ait aussi ces gênes mais peut être qu'ils ne se déclencheront pas. En tous cas il faut communiquer sans gaver d'infos non plus
NEFEROU
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NEFEROU
Dernière activité le 26/07/2024 à 15:04
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Ami
merci pour vos réponses,
mocouck trois membres dans la famille ... chez moi je suis la première de la mienne mais on m'a déjà parlé du risque que au moins l'un des 5 enfants ... croisons les doigts que non mais que peut on y faire si ce n'est espèrer , ou au pire espèrer que les traitements évoluent vite et bien ,
Oui comme tu dis en parler sans gaver en général je ne leur en parle que lorsqu'ils posent d'eux mêmes des questions...pour le reste ils voient et comprennent très vite quand j'ai mal ...
d'ailleurs ils ressentent tout car quand je suis mal d'eux mêmes ils vont jouer dans l'autre pièce , et s'occupent un max pour pas me fatiguer jusqu'a ce que l'ainée arrive pour prendre le relais auprès d'eux
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Carpe Diem
gisela
Bon conseiller
gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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ma fille et mon gendre se renseigne assez regulierement sur la fibro ma fille m a aide des le debut autant moralement que dans les taches menageres je crains un peu pour elle car elle souffre de rhumatisme depuis l age de 10 ans et son cancer n a rien arranger
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gislaine
Utilisateur désinscrit
La fibro apparemment (même si je ne peux encore remonter plus loin) aurait toujours été présente dans ma famille, côté grand père maternel. Ce n'est pas parce qu'une personne l'a, que toute la famille va l'avoir, il faut bien faire attention à cela. Dans ma famille nous savons que nous sommes "exposés" parce que c'est le cas depuis au moins 4 générations; pour autant nous ne nous empêchons pas de vivre et de faire des enfants, nous apprenons à la gérer pour vivre avec c'est tout
NEFEROU
Bon conseiller
NEFEROU
Dernière activité le 26/07/2024 à 15:04
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Ami
Gisela ta fille te soutient c'est bien , je vois qu'elle n'est pas épargnée non plus , pas facile pour aucune d'entre vous, courage bizz
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Carpe Diem
gisela
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gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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ma grand mere paternel avait la polyarthrite
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gislaine
gisela
Bon conseiller
gisela
Dernière activité le 14/01/2024 à 08:11
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isabelle ne s inquiete pas plus que ca d attraper la fibro c est deja ca
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gislaine
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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NEFEROU
Bon conseiller
NEFEROU
Dernière activité le 26/07/2024 à 15:04
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Ami
Comment leur avez vous annoncé et expliqué la maladie ? ET comment l'ont ils "acceptée" ? Vous soutiennent ils?
Merci de répondre en indiquant l'age de vos enfants s'il vous plait
chez nous en ce qui concernait mes grandes qui avaient 12 et 14 (avec handicap) je leur ai expliqué que c'était une maladie aux multiples facettes , que les douleurs "changeaient de place" , que la fatigue qui j'avais souvent sans raison venait de là, et que si je pleure c'est parce qeu j'ai mal et si parfois je crie c'est aussi pour ça , et elles me soutiennent et m'aident , bien sur leur ai bien précisé que l'on ne meurt pas de cette maladie car ce fut leur question la plus rapide
Pour mon fils ainé je lui ai expliqué vers ses 3 ans avec des mots simple , il m'a tjrs vue malade , depuis il est tjrs a me rendre service et parfios un peu inquièt , mais au moins il comprend que ce n'est pas de la comédie ,à présent il a 9 ans et parle de la maladie autour de lui tout comme ses soeurs
Mon plus jeune vient d'avoir 5 ans (grossesse découverte à presque 6 mois, ponctuée grosses crises ) il m'a donc aussi tjrs vue malade évidemment j'ai très peu pu donner le bain car plus la force , je lui ai expliqué que c'était la maladie , que je savias plus faire certaines choses comme les autres mamans, que certains jours tout va bien , et que parfois d'autres jours je reste couchée incapable de marcher ... il comprend plutot bien et me rend plein de petits services pour m'éviter les escaliers , ou range ses jouets pour ne pas que je me baisse ...
Tous parlent de la fibro autour d'eux et à l'école , meme le plus jeune en a parlé a la maternelle car j'ai eu des échos
je pense que nos enfants sont de bons ambassadeurs pour mieux faire connaitre nos souffrances , notre maladie
qu'en pensez vous