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Patients Fibromyalgie
Le mal du siecle.
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BIENVENUE SUR LE SITE ET C EST VRAI QUE LES SYMPTOMES DECRITS RESSEMBLE BEAUCOUP AUX NOTRES.APRES IL FAUT VOIR UN RHUMATO ET UN NEUROLOGUE POUR EN ETRE SUR.BON COURAGE
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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bonjour Blanblan
oui il faut que tu vois un rhumatologue qui lui te fera hospitaliser(enfin moi c'est ce dont j'ai eu droit,2 jours)et fera faire toute une batterie d'examens afin de definir de quoi tu es exactement touché,il eliminera aussi toutes sortes d'autres maladies et cherchera si tu n'as pas une maladie auto immune,car tres souvent on en a une associe à la fibromyalgie(souvent c'est le syndrôme sec de Gougerot,mais pas automatique hein....);mais rien qu'en t'appuyant sur les points douloureux bien spécifiques(il en existe 18)et crois moi déjà là le rhumato sait en fonction d'un certains nombres de ces points qui réagissent à la pression des doigts,si tu as ou pas
la fibro moi j'en ai 15 sur les 18.
dominiquetb
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dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Ami
Tu peux voir un médecin interniste qui va te tester sur des points bien spécifique et un bilan sanguin pour éliminer d'autres maladie : je n'ai jamais été hospitalisé pour cela.
Courage et vois soit un rhumato sois un interniste
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
je n'ai jamais été hospitalisée non plus. J'ai eu un bilan sanguin complet, vu une neurologue, un gastro-entérologue... et en dernier un rhumato, c'est lui qui m'a dit que j'étais fibro. Depuis, je refais régulièrement le point avec la rhumato, mais c'est mon médecin traitant qui a coordonné tous le suivi et qui me suis depuis, mais me fait faire d'autres examens lorsqu'il y a évolution.
Utilisateur désinscrit
Le diagnostic de la fibromyalgie est très compliqué. Il ne faut pas, d'ailleurs, espérer être fibromyalgique plus qu'autre chose car il y a des maladies qui semblent plus impressionnantes et qui se soignent mieux... Donc mieux vaut de toute façon vérifier et passer par un diagnostic différentiel.
En allant voir un rhumatologue ou spécialiste de la médecine physique, tu te verras prescrire des examens tels des scanners, IRM, scintigraphie osseuse, qui te permettront de savoir s'il existe des lésions ou anomalies qui puissent mettre ton rhumatologue sur le chemin d'une autre malade.
Les symptômes de la fibromyalgie sont excessivement nombreux mais malheureusement, sont également communs à de nombreuses maladies telle la polyarthrite rhumatoïde ou la sclérose-en-plaques. Il faut donc éliminer toute potentialité que ce soit ce dont tu souffres avant de pouvoir poser un diagnostic définitif. Cela passera par la palpation des points de Yunus, le relevé de tes symptômes également et des tas de petits examens complémentaires...
Mais bref, on ne peut te dire sur un forum si tu as la fibromyalgie ou pas et c'est d'ailleurs dangereux pour toi de t'adresser à un forum plus qu'à un médecin car sur un forum, on peut te dire tout et n'importe quoi... Donc vraiment, prends rendez-vous. Parles-en d'abord à ton généraliste, puis vois un rhumatologue.
Par ailleurs, si ton généraliste renie ta souffrance, préfère aller voir un rhumatologue par tes propres moyens.
Bonne journée !
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 09/12/2024 à 11:53
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Bonsoir,
Tout à fait d'accord avec l'avis de Delphine !
Je souffre moi-même de fibromyalgie et de spondylarthrite ankylosante et je dois dire que parfois mon rhumato est perplexe sur l'origine de telle ou telle
autre douleur. Il en existe d'identiques pour ces deux maladies.
Le mieux est de consulter son médecin traitant qui fera un mot pour le rhumatologue afin d'être remboursé correctement ! (parcours coordonné).
Bon courage à tous.
Amitiés.
kinou209
Bon conseiller
kinou209
Dernière activité le 10/02/2022 à 09:14
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Bonjour,
Personnellement, je n'ai eu ni hospitalisation, ni d'examen.
Un osthéopathe a fait un certificat de fibro.
J'ai donc pris rendez vous au centre anti-douleur pour fibro.
J'ai été reçu par un neurologue et une psychologue en même temps,
et avec les points de douleurs,
et les réponses que je donnai elles ont diagnostiquées la fibro.
En venant sur ce forum et sur celui d'affinitiz,
je me suis rendu compte que selon les régions ce n'est pas les mêmes professionnels qui s'occupe de la fibro.
Je suis de Meurthe-et-Moselle, et j'ai vu deux rhumato ils m'ont dis la même chose "je ne peux rien pour vous, cela fait 60euro".
Donc je pense que le mieux c'est de demander à ton généraliste de t'orienter dans cette démarche de diagnostique.
Et surtout ne te choque pas si un ou des médecins ou spécialistes te disent que c'est dans la tête,
cela leurs évitent une prise en charge lourde d'un patient et on ai comme une balle de ping pong,
car la secu leur à donner des objectifs à atteindre et comme c'est une maladie dont on ne c'est pas grand chose,
et qui n'est pas reconnue par tous cela est très pratiqque pour eux, même si ils aggravent le problème mental.
Voilà mon témoignage. Pas réjouissant mais j'aime mieux te dire que cela peut-être très difficile et frustrant, que tu ne tombes pas des nuees
si tu entends certaines remarques désobligeantes.
Amicalement
kinou
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 09/12/2024 à 11:53
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Ami
Merci à toi Blanblan de nous donner des nouvelles !
Ce que tu décris avoir subi chez le spécialiste que tu es allée voir ne ressemble pas (pour ma part) au diagnostic habituel de la fibromyalgie !
Ou alors, aurais-tu passé 1 EMG chez le neurologue ? Dans quel cas, celà correspondrait plus au diagnostic que l'on t'a donné !
Je sais, tu dis avoir du mal à écrire et à taper sur l'ordinateur mais si tes douleurs s'apaisent un peu, peut-être pourrais-tu nous donner plus de précisions ? Merci par avance !
Les témoignages de la communauté t'éclaireront certainement mieux que je ne puisse le faire
Bon courage et à bientôt dès que tes douleurs te le permettront !
Amitiés.
Utilisateur désinscrit
Bonjour
Il y a tellement de symptômes avec la fibro qu'il vaut mieux consulter un neurologue pour en être sur...
bon courage
bisous
Utilisateur désinscrit
Il faut voir ton généraliste qui t'aiguillera vers un rhumatologue, un neurologue et ce afin de faire le point sur Tes symptômes, de toute façon il y a un diagnostic différentiel indispensable à faire avant de poser le diagnostic de fibrmomyalgie
Courage!
Amitiés
Maya
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Mes symptômes sont les suivantes, l’œil qui me fait très mal et très douloureux ,poignet,doigt, coude, épaule,cervical,dos et le thorax qui me compresse,froid dans la tête qui fait assez mal .Voila ce que je peu vous signalez.Excuser moi pour le premier que j'ai fait ce matin ,il y a des fautes,car j'ai un peu de mal à taper .Es que c'est de la fibromyalgie,merci de me le dire.Bonne journée à vous.