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Patients Fibromyalgie

Incertitudes face à cette maladie

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Tammys

30/12/2019 à 10:37

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Tammys

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Bonjour à tous. Je reviens vers vous. J'ai été diagnostiqué fibromyalgique il y a un an par un médecin interne en Guadeloupe. J'ai demandé un second avis sur dossier médical à Strasbourg par un professeur en rhumatologie. Un psychiatre m'avait donné un traitement d'anti dépresseur j'étais encore plus malade. Je ne prends plus rien. Les séances de kyne faisaient du bien. Sophrologie. J'émets des doutes sur ma maladie je me demande si je n'ai pas autre chose. Le diagnostic se repose sur l'élimination mais a t on bien recherché. Je souffre beaucoup quelques fois sensation de malaise sensation de mourir faiblesse fatigue douleur articulaire et musculaire c'est dur. Pouvez vous me donner le nom d'un professionnel qui s'y connait ou un hôpital le tout sur paris. Je serai sur paris au mois d'octobre j'en profiterai pour un troisieme diagnostic. Merci beaucoup. Bonnes fêtes de fin d'année.

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Liséa6

30/12/2019 à 14:50

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@Tammys

De mon côté sur Paris je connais que lhopital Cochin mais sinon jai trouvé quelques médecins spécialistes en médecine interne ou en rhumatologie sur paris qui ont reçu de très bons avis ou de bonnes notes sur le net donc a voir. Je te les laisse.

https://www.doctolib.fr/medecine-interne/paris/robert-steinmetzer

https://www.doctolib.fr/medecine-interne/paris/pierre-khalifa

https://www.doctolib.fr/medecine-interne/paris/thomas-sene

D'autres personnes pourront peut-être mieux t'éclairer que moi mais en attendant tu peux si ça te dit y jeter un coup d'oeil.

Bonne après-midi à toi!

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-30 14:50:55

Tammys

30/12/2019 à 15:35

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Tammys

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@Liséa6 merci beaucoup

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Tam

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Liséa6

30/12/2019 à 15:36

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@Tammys

De rien. Prends soin de toi!

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PruneMauve

30/12/2019 à 18:16

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PruneMauve

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@Liséa6 Bonjour Lisea, je vois que vous êtes toujours aussi pointue dans vos recherches et aussi adorable. C’est un bonheur pour nous de vous avoir sur le site. Vous pourriez être ma fille et c’est vous qui nous donnez du ressort, merci 😊 Je vous souhaite tout plein de bonnes choses et vous fais un gros bisous 🥰😘

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Marido

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-30 18:16:04

Liséa6

Édité le 30/12/2019 à 18:30

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@PruneMauve‍

Vous ne savez pas à quel point votre message me touche au plus profond de mon cœur. Je me suis sentie tellement seule ces derniers temps, j'étais vraiment mal moralement donc votre message est vraiment un cadeau du ciel pour moi en ce jour. Ca fait tellement de bien d'entendre des choses positives. Un grand merci à vous et sachez que j'essaie d'être la plus juste, sincère et bienveillante que possible dans mes écrits. Je ne suis pas parfaite mais j'espère que je n'offence personnes dans mes écrits et si c'est le cas alors je demande pardon bien sur. Je souhaite à tout le monde un peu plus de bonheur, d'amour , de paix et si possible une amélioration de notre santé pour cette nouvelle année qui va débuter. Merci encore pour ce merveilleux message!

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-30 18:30:17

Freder

30/12/2019 à 18:51

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@liséa6 Bonsoir, je me joins à @prune Mauve... pour ttes ces bonnes paroles. Tu pourrais aussi être ma fille.... tes messages nous boostent. Belle soirée et bon réveillon.😘

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Frédérique

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-30 18:51:15

Liséa6

31/12/2019 à 01:44

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@Freder

Merci beaucoup pour ton soutien et tes compliments. C'est très agréable à lire et ça me fait énormément plaisir. Tu vois on a pas besoin de beaucoup dans la vie pour être un peu heureux. Rien que le fait de recevoir ton message et celui de prunemauve me redonne de l'énergie et le sourir. Merci à toi de tout cœur!

Je ne peux que te souhaiter de bonnes choses pour cette nouvelle année à venir. Jespere qu'il y aura encore plus de témoignages, d'entraide et de bienveillance les uns en vers les autres sur ce forum pour l'année à venir. Je souhaite que la recherche avance beaucoup plus durant 2020 et qui sait peut-être qu'un nouveau traitement ou une nouvelle méthode de diagnostic se fera connaître enfin! Je nous souhaite à tous une meilleure année!

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-31 01:44:30

Freder

31/12/2019 à 01:55

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@Liséa6 Bonne nuit ma belle. Hélas,ne compte pas trop sur les traitements ,comme dit mon rhumatologue, si cela se soignait cela se saurait 😥😥😥 L'énergie tu dois la trouver en toi et tu trouveras des choses qui t'aident. La kiné, l'hypnose,le rhytme de vie à changer l'acceptation....et ce forum . Tu as quel âge ? Belle soirée

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Frédérique

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-31 01:55:12

Liséa6

31/12/2019 à 02:18

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@Freder jai 30 ans, jai la fibro depuis 2016 mais diagnostiqué qu'en 2018. J'avais déjà des problèmes pour retenir les cours a l'université d'où le fait que je nai pas réussi à valider ma 2ème année. On me disait souvent à cette période la (2012) que j'avais tout le temps mal quelque part mais sans plus. Je me demande donc si ma fibro ne remonte pas à plus longtemps que 2016. Peut importe elle est bien la a présent. La plupart du temps jarrive a l'accepter mais d'autres fois comme durant les 3 derniers mois, ça n'a pas été évident du tout. Je dirais que ma foi m'a aidé à remonter la pente moralement. On devrait tous pouvoir s'accrocher à quelque chose pour aller de l'avant, pour ne pas sombrer avec notre ou nos pathologies. Je retiens une seule chose dans tout cela c'est que dans notre faiblesse nous sommes victorieux si nous arrivons à nous accrocher à quelque chose de très important pour nous.

Bonne soirée, dors bien!

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-31 02:18:02

Freder

31/12/2019 à 02:22

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Freder

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@Liséa6 j'en ai 60 et je suis fibromyalgique sévère depuis 27 ans.... Je m'accroche à mes enfts,beaux_ enfts et petits enfts et je serai encore mamy en août, c un bon moteur..

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Frédérique

Incertitudes face à cette maladie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/incertitudes-face-a-cette-maladie-44059 2019-12-31 02:22:09

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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